På denne siden samler vi aktuell informasjon om koronaviruset, COVID-19, fra Norsk senter for cystisk fibrose. Du finner også aktuell informasjon fra Folkehelseinstituttet og andre aktuelle myndigheter og ressurser. Informasjon om CF-foreningens støttetilbud finner du også. Koronasituasjonen har nå gått fra akuttfase til pågående fase, og vi vil derfor kun oppdatere denne siden når det kommer noe direkte CF-aktuelt. Oppdateringsdato innhold/lenker: 27.04.2020 

Hvis du mistenker at du er smittet av koronavirus, skal du ringe din fastlege. Hvis du ikke får tak i fastlegen, ring legevakt på 116117.
Du skal ikke møte opp på legevakt, hos fastlegen eller på sykehus hvis du mistenker smitte med koronavirus. Ta alltid kontakt per telefon først og få instrukser om hva du skal gjøre videre.

Cystisk fibrose, primær ciliedyskinesi og Shwachman Diamond Syndrom er kroniske lungesykdommer som også fører til svakere immunforsvar. Mennesker med disse sykdommene inngår derfor i såkalte sårbare grupper, og kan ha økt risiko for alvorlig sykdom hvis man smittes med koronaviruset COVID 19. 

Ved kontakt med helsemyndighetene i forbindelse med mistanke om koronasmitte, er det derfor viktig at du oppgir om du/barnet ditt har CF eller PCD.

Medisinske spørsmål om cystisk fibrose (CF) og primær ciliedyskinesi (PCD), og koronaviruset, må besvares av Norsk senter for cystisk fibrose.

Informasjon og meldinger fra Norsk senter for cystisk fibrose og Oslo universitetssykehus

Norsk senter for cystisk fibrose: Artikkel med spørsmål og svar om korona og CF, PCD og SDS. Nå som vi er over i pågående fase i korona/covid19-epidemien, vil CF-senteret oppdatere artikkelen ved behov. Siste oppdateringsdato står i selve artikkelen og på hvert undertema. Se også CF-senterets sentrale nettside, hvor alle koronasaker legges lett synlig under overskriften Aktuelle saker.

• 16.04.2020: Norsk senter for cystisk fibrose: Informasjon om koronavirus og barn med kronisk sykdom
• 08.04.2020: Norsk senter for cystisk fibrose via cfnorge.no: Delvis samfunnsåpning: Viktig at våre pasienter opprettholder tiltak for beskyttelse!
• 27.03.2020: Norsk senter for cystisk fibrose: Oppfølging i lungefysioterapi for personer med cystisk fibrose
• 27.03.2020: Norsk senter for cystisk fibrose: Trenger du noen å snakke med?
• 26.03.2020: Norsk senter for cystisk fibrose via cfnorge.no: Samle inn koronaerfaringer og oppstart videokonsultasjoner
• 24.03.2020: Norsk senter for cystisk fibrose og Ous Ullevål lungepoliklinikk via CF-foreningen: Viktig melding til voksne med cystisk fibrose 
• 16.03.2020: Norsk senter for cystisk fibrose: Oppfølging og kontroll ved Oslo universitetssykehus (OUS)
• 15.03.2020: Barneavdelingen for allergi og lungesykdommer (BAL), Ous: Informasjon og råd til familier med barn med kronisk lungesykdom
• 12.03.2020: Norsk senter for cystisk fibrose: Informasjonsbrev til arbeidsgivere vedrørende arbeidstagere som er foreldre til pasienter som har sykdommer som ivaretas ved Norsk Senter for Cystisk Fibrose og dermed tilhører en risikogruppe for alvorlig sykdom ved koronavirus-smitte.
• 11.03.2020: Norsk senter for cystisk fibrose: Informasjonsbrev til arbeidsgivere vedrørende arbeidstagere som er pasienter ved Norsk senter for cystisk fibrose og dermed tilhører en risikogruppe for alvorlig sykdom ved koronavirus-smitte.
• 11.03.2020: Norsk senter for cystisk fibrose: Gode nyheter om situasjonen for CF-pasientene i Italia
• 06.03.2020: Norsk senter for cystisk fibrose: Spørsmål og svar til NSCF om koronavirus - informasjon om hvordan du kan sende spørsmål til CF-senteret om koronavirus.
• 06.03.2020: Norsk senter for cystisk fibrose: Smittespredning kan nå gå over i en ny fase 
• 02.03.2020: Norsk senter for cystisk fibrose: Koronavirus – oppfølging og kontroll ved Oslo universitetssykehus (OUS) 
• 27.02.2020: Norsk senter for cystisk fibrose: Reiseråd - koronavirus 
• Ous beredskapssider

Folkehelseinstituttet og helsenorge

• Folkehelseinstituttets temasider om coronaviruset COVID-19 - informasjon til befolkningen og helsepersonell
• 04.03.2020: FHIs informasjon til gravide, barn og risikogrupper
• Helsenorge.no - Spørsmål og svar om koronaviruset COVID 19 

Andre norske ressurser

• 19.03.2020: nav.no - aktuell informasjon, tjenester og ytelser i koronasituasjonen
• UDs reiseinformasjon
• Legemiddelverket - info "ordinær" legemiddelmangel, samt info om rasjoneringer og reguleringer i forbindelse med koronasituasjonen
• FFOs koronahjelp - inkludert informasjon om ytelser fra det offentlige

Hva gjør CF-foreningen?

Norsk forening for cystisk fibrose følger situasjonen nøye og har løpende kontakt med CF-senteret. Vi følger også opp diskusjoner og spørsmål på våre facebookgrupper, disse kan du lese mer om nedenfor. 

Trenger du et fellesskap som forstår hvordan du har det?

Vi i Norsk forening for cystisk fibrose har egne lukkede grupper på facebook hvor du kan utveksle tanker og spørsmål med andre som også har CF eller PCD i livet sitt. Det kan være ekstra verdifullt i den situasjonen vi er i nå. Dette er en smittevernmessig trygg måte å møtes på, og du kommer i kontakt med mennesker som forstår dine spørsmål og bekymringer. Og selvfølgelig kan du også spørre om helt andre ting enn bare korona, så lenge det på en eller annen måte handler om livet med CF/PCD! 

Medlemskap i våre grupper gis etter henvendelse til oss på messenger via Facebooksiden vår eller på epost. Vi setter pris på om du er medlem hos oss. Du må ha CF/PCD selv eller være nær pårørende til person med CF/PCD.