Siste publiserte saker
NFCF-fagråd utlyser midler til fagutvikling i 2023 for helsepersonell som arbeider med cystisk fibrose (CF) og primær ciliær dyskinesi (PCD). Søknadsfrist er 20. mai 2023.
Amerikanske legemiddelmyndigheter har nå godkjent CF-medisinen Kaftrio for aldersgruppen 2-5 år, og som har minst én F508del-mutasjon, eller som har vist effekt i laboratorieforsøk (in vitro). Produsent Vertex har en lignende søknad for samme aldersgruppe inne hos europeiske legemiddelmyndigheter. Kaftrio er en CFTR-modulator, også kalt årsaksbehandling, for cystisk fibrose.
Det er med stolthet og glede vi tildeler årets CF-pris til Mona Lund Veie. Mona er fysioterapeut av yrke, og har vært en viktig og faglig solid stemme i CF-miljøet i mer enn ti år. Siden 2009 har hun sittet i vårt fagråd, og de siste årene også vært rådets leder.
CF-foreningen mener at vi trenger nasjonale finansieringsløsninger for medisinske behandlinger for sjeldne sykdommer. Derfor spilte vi inn vår støtte til Fremskrittspartiets representantforslag om "Representantforslag om behovet for en nasjonal finansieringsløsning for sjeldne diagnoser" på et muntlig innspillsmøte i regi av Frp på Stortinget 12. april.
Har du en drøm du ønsker å realisere? Utstyr du trenger til å fysisk aktivitet eller hobby? Du som har CF eller PCD kan søke trivselsmidler fra vårt Trivselsfond. Søknadsfrist er 1. april. Du må være medlem i CF-foreningen.
Vi har nå åpnet påmelding til streaming fra Læringsdagen 22. april samt årsmøtet 23. april. Streaming passer for deg som ikke har anledning til å delta fysisk på disse to arrangementene. Påmeldingsfrist: torsdag 20. april.
Her er oppskriften på smittevern og testopplegg for Læringsdagen 2023! For å kunne delta på årsmøtehelgen og Læringsdagen, må du sende inn TO ulike ekspektorat. Frist for innsending av den første prøven er allerede mandag 20. februar. Om du ikke får sendt inn denne prøven, kan du ikke delta.
Nå i januar 2023 har vi flyttet til nye kontorer i Galleri Oslo i Schweigaarsdsgate 12, rett ved Oslo S. Her kommer vi inn i et hyggelig og nyttig organisasjonsmiljø med blant annet Norges Handikapforbund som naboer.
Nå i desember har FDA gitt Vertex tillatelse til å starte opp kliniske studier på genterapi med mRNA for CF. Den mulige behandlingen er rettet mot de som ikke kan bruke CFTR-modulatorbehandling som Kaftrio, Orkambi, Symkevi og Kalydeco. Disse nye kliniske studiene er et samarbeid mellom selskapene Moderna og Vertex.
I USA har Vertex nylig sendt en søknad til FDA om å få godkjent Kaftrio (i USA heter den Trikafta) for 2-5 åringer. Det er ventet at tilsvarende søknad sendes til de europeiske legemiddelmyndighetene, EMA, om ikke så altfor lenge.
