Logo - Norsk forening for cystisk fibrose
Symkevi ett trinn videre
FaserNyeMetoder bearbeidetNFCFaug2019 kreditering liten
  Siste publiserte saker

22.08.2019

Symkevi ett trinn videre

Symkevi ett trinn videre

Legemiddelverkets kost/nyttevurdering forventes ferdig i løpet av september. Med det går saken til forberedende fase for neste etappe; prisforhandlinger og beslutning. Symkevi er en årsaksbehandling for cystisk fibrose som skyldes et utvalg mutasjoner. Illustrasjon: montasje basert på figur fra nyemetoder.no.

Les mer


01.08.2019

Hvordan er det å være pårørende til en person med cystisk fibrose?

Hvordan er det å være pårørende til en person med cystisk fibrose?

Søster, samboer, datter og ektemann deler personlige og tankevekkende erfaringer om det å være pårørende.

Les mer


20.06.2019

Symkevi-oppdatering

Symkevi-oppdatering

Hvordan går det med godkjenningsprosessene for Symkevi? Vi har vært i kontakt med legemiddelverket og produsenten. Symkevi er en CFTR-modulator, og den tredje markedsførte årsaksbehandlingen for cystisk fibrose. Også siste nytt fra FDA om Symkevi for barn.

Les mer


16.06.2019

Bakteriofager mot multiresistente Pseudomonas a.

Bakteriofager mot multiresistente Pseudomonas a.

Utprøvende nødbehandling med bakteriofager reddet en livstruende syk 26 år gammel kvinne med CF og multiresistent pseudomonasinfeksjon. Den åtte uker lange bakteriofagbehandlingen ble kombinert med tre pseudomonas-antibiotika, og beskrives nøye i en vitenskapelig artikkel av forskere ved University of California i San Diego, USA.

Les mer


30.05.2019

Årsaksbehandling: trippelkombinasjon med VX-445 sendes til FDA-godkjenning

Årsaksbehandling: trippelkombinasjon med VX-445 sendes til FDA-godkjenning

Kliniske studier har vist 14 prosentpoeng økning i lungefunksjon. Godkjenningssøknaden for denne fjerde CFTR-modulatoren vil gjelde for personer i alderen 12 år og eldre som har en F508del og en minimal funksjon, og for mennesker med to F508del mutasjoner.

Les mer


13.05.2019

Immunterapi mot non-tuberkuløse mykobakterier?

Immunterapi mot non-tuberkuløse mykobakterier?

Infeksjoner med såkalte NTM; non-tuberkuløse mykobakterier, er et økende problem blant mennesker med CF. Nå forskes det for å få frem flere og bedre medisiner for denne typen kompliserte infeksjoner.

Les mer


12.05.2019

Vaksiner og CF

Vaksiner og CF

Vaksiner, meslinger, reise, tuberkulose og mykobakterier var noen av temaene på årets spørretime med CF-senterleder Olav Trond Storrøsten. Nyttig lesning, særlig nå før ferien! Spørretimen er en del av programmet på Opplæringsdagen som ble arrangert i april i år.

Les mer


11.05.2019

Ciproxin, kinoloner og bivirkninger

Ciproxin, kinoloner og bivirkninger

Legemiddelverket har sendt ut et varsel om bivirkninger for antibiotikatypen kinoloner, som blant annet Ciproxin og Quinsair. Denne antibiotikaen er svært viktig og effektiv medisin for CF-ere. Les CF-senterets kommentar og erfaringer.

Les mer


07.05.2019

PCD-mamma utdannet seg til sykepleier for å hjelpe helsevesenet

PCD-mamma utdannet seg til sykepleier for å hjelpe helsevesenet

Gea opplevde at helsevesenet ikke tok henne på alvor når den lille datteren var alvorlig syk over mange år. Som sykepleier har Gea nå skrevet en artikkel om sine erfaringer med PCD og Kartagener-diagnosen i fagbladet Sykepleien.

Les mer


05.05.2019

CF-senteret svarer voksne med CF

CF-senteret svarer voksne med CF

Seksjonsoverlege og senterrådsmedlem Pål Leyell Finstad (bildet) fra CF-senteret svarer direkte til voksne med CF på vår lukkede facebookgruppe Voksen med CF. På det siste senterrådsmøtet for CF-senteret presenterte brukerrepresentant Terje Dalhaug en rekke innspill og spørsmål fra voksne med cystisk fibrose.

Les mer


Norsk senter for cystisk fibrose Organdonasjon cfnorge.no er utviklet med støtte fra ExtraStiftelsen Mylan

Tilbake til toppen