Siste publiserte saker
Dette bør du som organtransplantert vite om koronavaksine; FHIs anbefalinger om type vaksine, og kunnskap om hvor godt vaksinen fungerer hos mennesker som står på immundempende medisiner.
Torsdag 22. april klokken 19 kjører vi hovedårsmøtet 2021 på Teams.
Årsaksbehandlingen Trikafta, i Europa kjent som Kaftrio, er trygg og effektiv hos barn med cystisk fibrose (CF) i alderen 6 til 11 som har visse genetiske mutasjoner. Tidlig bruk av årsaksbehandling lover også svært godt for barnas fremtid. Dette kommer frem i resultatene fra en klinisk fase 3-studie.
CHMP, som er en viktig rådgivende komité i EU, anbefaler å godkjenne Kaftrio for residual og gating-mutasjoner. Dette vil gjelde for de som har én F508del-mutasjoner.
CF-senteret melder at FHI nå endrer prioriteringsrekkefølgen for koronavaksine og flytter alle personer med cystisk fibrose fra gruppe 7 til gruppe 4. Ullevål tilbyr vaksine til regionalpasienter etter påske.
Har du behov for helsehjelp av ulike slag (resept, utstyr, samtale) før påske? Ta kontakt med dine behandlere senest onsdag 24. mars for å sikre at du får det du trenger. OG, svar om du får oppring fra skjult nummer – det kan være noen fra ditt CF-team som ringer!...
Et tilbakeblikk på 12 måneder med Covid19-pandemi – smitte, isolasjon og bekymringer, dette er temaet for webinaret mandag 22. mars. Med Pål Finstad, CF-senterets CF-voksenlege, Egil Bakkeheim, CF-senterets leder og Tonje Klætte, spesialfysioterapeut ved lungeavdelingen på Oslo universitetssykehus Ullevål.
Kaftrio og årsaksbehandling, koronavaksinen og prioritering, og behandling under pandemien, var viktige temaer på senterrådsmøtet torsdag 18. februar.
De siste månedene har vi hatt mange flotte saker om og med mennesker med cystisk fibrose og primær ciliedyskinesi - her har vi samlet noen av dem.
Søk trivselsmidler via vårt nye online-skjema. Husk at du må være medlem i CF-foreningen for å kunne søke. Søknadsfrist er 1. april 2021.
