Siste publiserte saker
Hei, vi vil gjerne ha med deg på en julekveld med andre ungdommer i CF-foreningen, søndag 11. desember i Oslo! Foto: Jul i Vinterland
I løpet av høsten har CF-foreningen sendt inn sitt innspill for Statsbudsjettet 2023 og til Nasjonal helse- og samordningsplan. Vi er opptatt av at myndighetene tar hensyn til behovene til mennesker med cystisk fibrose og andre sjeldne sykdommer på alle plan, fra budsjettering til planlegging i kommuner og spesialisthelsetjenesten.
Erfaringer med Kaftrio; oppstart, effekt og bivirkninger sto på agendaen da norske CF-leger møttes til CF-senterets nasjonale nettverksmøte på Gardermoen 15. september. Foto: SLG/cfnorge.
Folkehelseinstituttet anbefaler nå oppfriskningsdose koronavaksine til mennesker i alderen 18-64 år som har kronisk lungesykdom, samt barn i alderen 12-17 med cystisk fibrose. Transplanterte anbefales dose 4 eller 5.
Forskningsfondet for Cystisk fibrose deler ut fondsavsetninger til forskningsformål som kan gi mer kunnskap om sykdommen. Årets tildeling går til en fellessøknad fra Oslo Universitetssykehus og Haukeland universitetssykehus. Det er et forskningsprosjekt som skal gjennomføre observasjonsstudier, se mer om studien under.
Testresultatene for Kaftrio for 2-5 åringene er like slående som for de andre aldersgruppene, melder produsent Vertex i en pressemelding, og anslår samtidig når de vil sende inn godkjenningssøknader til de europeiske (EMA) og amerikanske (FDA) legemiddelmyndighetene.
CF-foreningens daglige leder Ellen Damhaug Scheel skal være paneldeltager på flere spennende debatter om tilgang til nye medisiner på årets Arendalsuke. Se hvilke debatter Scheel skal delta på.
CF-foreningen holdt appell til helseminister Ingvild Kjerkol da vi i juni var med på å overlevere mer enn 100 000 Pasientopprop-underskrifter. Pasientoppropet setter fokus på at Norge bruker lenger tid enn andre land på å godkjenne nye medisiner. Les Ellen Damhaug Scheels appell her
1. juni 2022 kunne norske CF-leger endelig skrive resepter på årsaksbehandlingen Kaftrio + Kalydeco, og de første norske CF-pasientene starte med denne etterlengtede livsendrende og livreddende medisinen. Dette er et historisk skifte i norsk CF-behandling. Med dette er årsaksbehandling for cystisk fibrose nå tilgjengelig for majoriteten av pasientene, og den...
Avdøde Kjeld Karlsen har testamentert verdier for over 8 millioner kroner til CF-foreningen. Kjeld var far til Hanne Stenen som hadde CF og drev markastua Skjennungstua i Oslo. CF-foreningen er svært takknemlige for denne fantastiske gaven.
