Logo - Norsk forening for cystisk fibrose
CF-foreningen har flyttet til Sandvika
CFkontorSandvikaEllenDS fotoIKN utsnitt
  Siste publiserte saker

15.10.2020

CF-foreningen har flyttet til Sandvika

CF-foreningen har flyttet til Sandvika

Nå i oktober flyttet CF-foreningen sitt kontor til Sandvika 15 minutter vest for Oslo. Vår nye adresse er Rådmann Halmrasts vei 14, 1337 Sandvika. Telefonnummeret er det samme som før (41 27 44 51). Foto: Inger Karin Natlandsmyr.

Les mer


01.10.2020

Engelske og danske innkjøpsavtaler for årsaksbehandling - inspirasjon for Norge?

Engelske og danske innkjøpsavtaler for årsaksbehandling - inspirasjon for Norge?

Både danske og engelske CF-pasienter får årsaksbehandlingen Kaftrio, og dette får de fordi disse to landene har inngått pakkeavtaler med produsenten. Vi håper at norske myndigheter kan la seg inspirere til å finne gode løsninger slik at godkjennings- og innkjøpsprosessen ikke forsinkes unødig.

Les mer



08.09.2020

Hva ble tatt opp på siste senterrådsmøte?

Hva ble tatt opp på siste senterrådsmøte?

Pasientenes innspill og spørsmål, årsakskorrigerende medisiner, ressurssituasjonen ved CF-senteret, endringer i prioriteringer, forskning og fagutvikling – dette er noen av temaene i siste senterrådsmøte. Sjekk ut hele referatet her. NB: Bildet er fra et tidligere møte.

Les mer


02.09.2020

Vertex søker FDA om godkjenninger for flere sjeldne mutasjoner

Vertex søker FDA om godkjenninger for flere sjeldne mutasjoner

Produsenten av Kaftrio (Trikafta), Symkevi (Symdeko) og Kalydeco har testet de tre årsaksbehandlingene på cystisk fibrose-celleklumper med sjeldne CF-mutasjoner. På bakgrunn av testene, har de nå bedt FDA om godkjenne at mennesker med sjeldne CF-mutasjoner kan få bruke en av de tre årsaksbehandlingene. Foto: collage FDA/Vertex-logo.

Les mer


25.08.2020

CF-voksen vant 150 000 til prosjekt om videokonsultasjoner

CF-voksen vant 150 000 til prosjekt om videokonsultasjoner

Et utvalg pasienter vil få utlevert hjemmemålingsapparater for lungekapasitet og oksygenmetning, og kombinere dette med videokonsultasjoner med sitt CF-team. CF-senterets voksenseksjon vant i mai innovasjonsmidler til prosjektet, som heter «Legetime med videolink vil funke som innerblink».

Les mer


12.08.2020

Nye telefonrutiner ved CF-voksen på Ullevål

Nye telefonrutiner ved CF-voksen på Ullevål

Lungemedisinsk poliklinikk overtar etter sommerferien ansvaret for telefonhenvendelser fra pasienter med cystisk fibrose (CF) og primær ciliedyskinesi (PCD). Fra og med mandag 17. august blir det derfor nye tider og telefonnummer for deg som skal kontakte CF-voksen på Ullevål.

Les mer


22.07.2020

Ny studie: Kaftrio bedre enn Kalydeco og Symkevi

Ny studie: Kaftrio bedre enn Kalydeco og Symkevi

Trippelbehandlingen med Kaftrio (Trikafta i USA) gir bedre effekt enn henholdsvis Kalydeco eller Symkevi. Dette gjelder for som er heterozygote med F508del og én gating-mutasjon, eller med F508del og én restfunksjons-mutasjon. Dette viser resultatene fra en fase-3 studie som produsent Vertex nettopp har offentliggjort. Illustrasjon: collage av skjermdumper.

Les mer


16.07.2020

Antall voksne med CF vil øke kraftig

Antall voksne med CF vil øke kraftig

Antall voksne med cystisk fibrose som bor i Storbritannia forventes å øke med minst 28% på 10 år, og 36% av disse voksne vil være eldre enn 40 år, viser en britisk studie. Studien viser at man må begynne å planlegge allerede nå for å tilpasse CF-omsorgen.

Les mer


16.07.2020

Ny turbok fra voksen-CF-er Inger Karin Natlandsmyr

Ny turbok fra voksen-CF-er Inger Karin Natlandsmyr

Voksen-CF-er Inger Karin Natlandsmyr kommer med en rykende fersk turhåndbok med detaljerte beskrivelser og bilder fra femten selvopplevde turer. Alt er mulig!

Les mer


Norsk senter for cystisk fibrose Organdonasjon Mylan Stiftelsen Dam

Tilbake til toppen