Siste publiserte saker
Viktige steg videre for Orkambi og Symkevi for yngre barn. Begge disse to medisinene er årsaksbehandlinger for cystisk fibrose.
CF-registeret er opprettet for å finne ut mer om vår helse, få til mer CF-forskning, og for å finne ut om det er forskjeller som man kan gjøre noe med. Nå i februar har CF-registeret sendt ut sitt første nyhetsbrev med interessante resultater.
Resistente bakterier, å være foreldre når man har CF; erfaringer svangerskap/barsel, prevensjon/svangerskap - nye medikamenter, og årsaksbehandlende medisiner idag og i fremtiden - dette er tre av innleggene på årets Opplærings- og årsmøtehelg i Stjørdal 5.-7. april 2019.
Legemiddelverket har nå mottatt den nødvendige dokumentasjonen fra produsenten av Symkevi. Dermed kan de starte sin metodevurdering av denne nye årsaksbehandlingen.
Det er et stort behov for mer forskning på diagnostikk og behandlingsmetoder for PCD - primær cilie dyskinesi. Det internasjonale prosjektet BESTCILIA er grunnlaget for forskning som pågår i dag. Illustrasjon: skjermdump Bestcilia-logo
Julevippsfilmen 2018 førte til stor giverglede for vårt arbeid for barn, unge og voksne med cystisk fibrose. Prosjektleder Jan Olav Reffhaug takker alle store og små givere som vippset etter å ha sett filmen.
Fra 1. januar 2019 trer forskriftsendringer for pasientens legemiddelliste i kraft. Legen trenger ikke lenger ditt samtykke for å kunne se dine medisiner. Endringen er et viktig steg mot tryggere legemiddelbehandling. Helsepersonell som behandler deg har nå enklere tilgang til å se dine legemidler.
Benedicte (24) er sykepleier og lungetransplantert. Hver dag opplever hun hvor viktig organdonasjon er for å kunne redde liv. I sin bacheloroppgave ønsket hun å se nærmere på hvordan sykepleiere kan bidra til å trygge pårørende i en potensiell donasjonssituasjon.
I løpet av fjoråret stilte flere mennesker og deres familier opp i ulike saker i norske medier. Her er oversikten.
Tidsbegrensningen på pleiepenger er nå fjernet. Alle øvrige vilkår for å få innvilget pleiepenger er som tidligere. Denne endringen er en gladnyhet for familier med langvarig og alvorlig syke barn.
