Siste publiserte saker
26.04.2023
Amerikanske legemiddelmyndigheter har nå godkjent CF-medisinen Kaftrio for aldersgruppen 2-5 år, og som har minst én F508del-mutasjon, eller som har vist effekt i laboratorieforsøk (in vitro). Produsent Vertex har en lignende søknad for samme aldersgruppe inne hos europeiske legemiddelmyndigheter. Kaftrio er en CFTR-modulator, også kalt årsaksbehandling, for cystisk fibrose.
23.04.2023
Det er med stolthet og glede vi tildeler årets CF-pris til Mona Lund Veie. Mona er fysioterapeut av yrke, og har vært en viktig og faglig solid stemme i CF-miljøet i mer enn ti år. Siden 2009 har hun sittet i vårt fagråd, og de siste årene også vært rådets leder.
12.04.2023
CF-foreningen mener at vi trenger nasjonale finansieringsløsninger for medisinske behandlinger for sjeldne sykdommer. Derfor spilte vi inn vår støtte til Fremskrittspartiets representantforslag om "Representantforslag om behovet for en nasjonal finansieringsløsning for sjeldne diagnoser" på et muntlig innspillsmøte i regi av Frp på Stortinget 12. april.
Kalender
