Logo - Norsk forening for cystisk fibrose

Se nyhetssaker om Pårørende

Pårørende

I tillegg til foreldrene, påvirkes også søsken, partnere og barn av mennesker med cystisk fibrose av at det er CF i familien. Her finner du nyttige og viktige ressurser om dette.

Oppdatert august 2019

 

Pårørende har rett til involvering og støtte under hele pasient- eller brukerforløpet. Rettighetene gjelder for alle pårørendegrupper, uavhengig av diagnose, og inkluderer eldre, voksne, ungdom og barn som pårørende. Dette skriver Helsedirektoratet på sine temasider om pårørende.

Direktoratet har laget en egen Veileder om pårørende. Ved å lese den, kan du se hva du eller dine pårørende har rett til av hjelp og støtte. Elementer ved cystisk fibrose som gjør at pårørende kan ha særlig behov for støtte (her gjør i et utdrag fra teksten i veilederen):

  • Livstruende sykdom og alvorlig, progredierende sykdom
  • Sykdom som kan ha store konsekvenser for pårørende i mange år eller resten av livet 
  • Sammensatte og komplekse behov som krever koordinerte helse- og omsorgstjenester over lang tid

Veilederen har et eget kapittel om barn som pårørende, og vi vil spesielt fremheve at barn av mennesker med ovennevnte helseutfordringer har egne rettigheter som pårørende.

 

Våre egne saker om å være pårørende

Les også vår nettsak Å være pårørende for en person med cystisk fibrose, hvor voksen søster, samboer, voksen datter, og ektemann forteller om sine erfaringer. For flere aktuelle saker, klikk på den blå lenken Se nyhetssaker om Pårørende oppe til høyre.

 

Andre nyttige nettsteder

Barn som pårørende fra fra Norsk senter for cystisk fibrose

Fra helsenorge.no: fin og nyttig temasamling om barn som pårørende

 

Filmressurser om å være pårørende

Hos Pårørendefilm kan du se små filmer om det å være søsken, barn, partner eller forelder som pårørende. Filmene handler ikke spesifikt om cystisk fibrose, men kan være nyttige likevel. Også fine og nyttige filmer med fagfolk som gir gode råd, slik som filmen med  Frambus Torun Vatne nedenfor.

Les også vår nettsak Å være pårørende for en person med cystisk fibrose, hvor søster, samboer, datter og ektemann forteller om sine erfaringer. For flere aktuelle saker, klikk på den blå lenken Se nyhetssaker om Pårørende oppe til høyre.

Torun Vatne er psykolog PhD og arbeider på Frambu, senter for sjeldne diagnoser. Hun er prosjektleder for forskningsprosjektet "å vokse opp som søsken til barn med nedsatt funksjonsevne" ved Frambu i samarbeid med Psykologisk institutt UIO. Klikk på linken eller på bildet.

Se filmen Pårørende: Søsken som pårørende.

Parorendfilm sosken TorunVatneFrambu skjermdump

 

Å samtale med barn om egen og søskens sykdom

Fra Frambu senter for sjeldne diagnoser

 


Se også våre nyhetssaker om Pårørende

Norsk senter for cystisk fibrose Organdonasjon cfnorge.no er utviklet med støtte fra ExtraStiftelsen Mylan

Tilbake til toppen