Logo - Norsk forening for cystisk fibrose
sostreBlaoyne

Hvordan er det å være pårørende til en person med cystisk fibrose?


pårørende, leve med cf, voksen med cf, likepersoner, aktiv og engasjert
01.08.2019
Sharon Gibsztein

Søster, samboer, datter og ektemann deler personlige og tankevekkende erfaringer om det å være pårørende.

Oppdatert 16. august 2019

 

Møtet med de pårørende var en del av NFCFs Opplæringsdag som foregikk på vårparten i år. 

 

Storesøsteren

Storesøsteren til en voksen kvinne med CF reflekterte blant annet rundt begrepene syk og frisk. Hun fortalte at søsteren med CF ikke likte at andre brukte begrepet syk om henne. Hun var, og er fortsatt opptatt av å ikke bli kalt syk. Det opplevdes nok noe frustrerende for storesøsteren som var bekymret for hennes sykdom, en bekymring storesøsteren i perioder hadde behov for å dele med andre. Storesøsteren fortalte om behov for å beskytte søsteren, samtidig som de ville være så normale som mulig. Nå som de er voksne begge to, er det viktig for henne å være til hjelp for søsteren.
Storesøsteren fortalte om en oppvekst hvor foreldrene var aktive i CF-foreningen, og lærte om CF ved å være med på kurs og samlinger. Å være med her opplevdes kjekt, og å leke med de andre barna med og uten CF var mest en sosial og hyggelig greie, og hun tenkte ikke på at det var en CF-samling. Hun fortalte også at hun hadde fått mye info fra foreningens nettside. Det som har gjort mest inntrykk og som hun har lært mest av, er å lese Jorunn Hommes artikkel Et ensomt livslangt arbeid.

 

Samboeren med små barn

Samboeren til en mann med CF fortalte om utfordringene ved å pusle sammen tid til behandling, jobb, hente i barnehaven, opprettholde familieinntekt, tid til å hente medisiner og utstyr, og hvordan dette blir ekstra krevende når sykdommen tar tak. Hun ga uttrykk for at det var veldig viktig med godvilje og fleksibilitet fra både barnehage og arbeidsgiver.

 

Datteren

Datteren til en voksen kvinne med CF fortalte at de bor circa en times kjøretur fra hverandre, og at de har et godt og nært forhold med daglig kontakt. Moren er en aktiv dame med ben i nesen. Familien er opptatt av å være positive og glede seg over de små øyeblikkene.

Datteren forteller blant annet om krevende fjellturer hvor hun selv kanskje ikke alltid helt har skjønt hvor mye innsats moren la inn i å få det til.

Den siste tiden har morens sykdom tatt ekstra og dramatisk tak, og datteren beskrev hvordan dette opplevdes.

 

Ektemannen og bestefaren

Mannen til en voksen kvinne med CF og far til datteren vi skriver om over her, var sistemann som delte av sine erfaringer. Han fortalte om livet som «nurse», men hvor kona har vært den sterke, usentimentale og handlekraftige. Selv beskriver han seg som en grubler. Når konas sykdom tok skikkelig og dramatisk tak samtidig som han selv hadde luftveisinfeksjon, fikk de kjenne på utfordringer rundt medisinering, kontakt og smittevern og ikke minst reisevei og sykehusliv. Mannen fortalte om en tilnærming hvor det å løse problemer og ha respekt for hverandre var sentrale elementer. Han fortalte også at samarbeidsvilje og hensyn til dem som par fra sykehusets side var viktig.

 

Høydepunkt

De fire pårørende delte sine erfaringer med et svært lydhørt publikum både i sal og på streaming på årets Opplæringsdag 6. april. For mange tilhørere er erfaringspanelet Opplæringsdagens høydepunkt. Vi vil takke både paneldeltagerne for at de åpent og ærlig ville dele av sine erfaringer med deltagerne på Opplæringsdagen. En spesiell takk vil vi også sende til menneskene med CF som tillitsfullt og modig ga tillatelse til at deres familiemedlemmer fikk dele elementer fra deres felles liv med cystisk fibrose.

 

Noen å snakke med?

Trenger du noen å snakke med om livet med CF eller PCD? Benytt deg av våre likepersoner som er her for deg. Du kan også bruke våre lukkede facebookgrupper.

Vi anbefaler også disse filmene fra Pårørendefilm. Filmene handler ikke spesifikt om cystisk fibrose, men setter fokus på det å være pårørende som barn, søsken, foreldre, partnere. Også fine og nyttige filmer med fagfolk.

 


Norsk senter for cystisk fibrose Organdonasjon cfnorge.no er utviklet med støtte fra ExtraStiftelsen Mylan

Tilbake til toppen