Logo - Norsk forening for cystisk fibrose

  Viser saker i kategorien 'behandling'

08.09.2020

Hva ble tatt opp på siste senterrådsmøte?

Hva ble tatt opp på siste senterrådsmøte?

Pasientenes innspill og spørsmål, årsakskorrigerende medisiner, ressurssituasjonen ved CF-senteret, endringer i prioriteringer, forskning og fagutvikling – dette er noen av temaene i siste senterrådsmøte. Sjekk ut hele referatet her. NB: Bildet er fra et tidligere møte.

Les mer


02.09.2020

Vertex søker FDA om godkjenninger for flere sjeldne mutasjoner

Vertex søker FDA om godkjenninger for flere sjeldne mutasjoner

Produsenten av Kaftrio (Trikafta), Symkevi (Symdeko) og Kalydeco har testet de tre årsaksbehandlingene på cystisk fibrose-celleklumper med sjeldne CF-mutasjoner. På bakgrunn av testene, har de nå bedt FDA om godkjenne at mennesker med sjeldne CF-mutasjoner kan få bruke en av de tre årsaksbehandlingene. Foto: collage FDA/Vertex-logo.

Les mer


25.08.2020

CF-voksen vant 150 000 til prosjekt om videokonsultasjoner

CF-voksen vant 150 000 til prosjekt om videokonsultasjoner

Et utvalg pasienter vil få utlevert hjemmemålingsapparater for lungekapasitet og oksygenmetning, og kombinere dette med videokonsultasjoner med sitt CF-team. CF-senterets voksenseksjon vant i mai innovasjonsmidler til prosjektet, som heter «Legetime med videolink vil funke som innerblink».

Les mer


12.08.2020

Nye telefonrutiner ved CF-voksen på Ullevål

Nye telefonrutiner ved CF-voksen på Ullevål

Lungemedisinsk poliklinikk overtar etter sommerferien ansvaret for telefonhenvendelser fra pasienter med cystisk fibrose (CF) og primær ciliedyskinesi (PCD). Fra og med mandag 17. august blir det derfor nye tider og telefonnummer for deg som skal kontakte CF-voksen på Ullevål.

Les mer


22.07.2020

Ny studie: Kaftrio bedre enn Kalydeco og Symkevi

Ny studie: Kaftrio bedre enn Kalydeco og Symkevi

Trippelbehandlingen med Kaftrio (Trikafta i USA) gir bedre effekt enn henholdsvis Kalydeco eller Symkevi. Dette gjelder for som er heterozygote med F508del og én gating-mutasjon, eller med F508del og én restfunksjons-mutasjon. Dette viser resultatene fra en fase-3 studie som produsent Vertex nettopp har offentliggjort. Illustrasjon: collage av skjermdumper.

Les mer


16.07.2020

Antall voksne med CF vil øke kraftig

Antall voksne med CF vil øke kraftig

Antall voksne med cystisk fibrose som bor i Storbritannia forventes å øke med minst 28% på 10 år, og 36% av disse voksne vil være eldre enn 40 år, viser en britisk studie. Studien viser at man må begynne å planlegge allerede nå for å tilpasse CF-omsorgen.

Les mer


08.07.2020

Kaftrio formelt EU-godkjent

Kaftrio formelt EU-godkjent

KAFTRIO (amerikansk Trikafta) er nå i august endelig formelt godkjent for Europa. En ny engelsk finansieringsavtale for Kaftrio kan være viktig for norske CF-pasienter. Les alt du trenger å vite, og om videre norsk prosess.

Les mer


12.06.2020

Creon 40 000 ut av produksjon – hent ut restlager

Creon 40 000 ut av produksjon – hent ut restlager

Produksjonen av Creon 40 000 blir lagt ned. Et lite lager av medisinen er likevel tilgjengelig en kort stund, og vi anbefaler å hente ut det man trenger.

Les mer


11.06.2020

CF og årsakskorrigerende medisiner i Stortingets spørretime

CF og årsakskorrigerende medisiner i Stortingets spørretime

Helseminister Bent Høie måtte i mai svare på spørsmål fra Frps Kjell-Børge Freiberg om Vertex og innovative innkjøpsavtaler for avanserte nye medisiner. Vertex produserer årsakskorrigerende medisiner for cystisk fibrose. Foto: stortinget.no og Borgas Foto.

Les mer


10.06.2020

Roboten gir Thea Marie en bedre skoledag

Roboten gir Thea Marie en bedre skoledag

For 14 år gamle Thea Marie er skoledagen nesten like sosial som før, takket være AV1-roboten som sitter i klasserommet og «er» henne. Thea Marie har cystisk fibrose og må være hjemme på grunn av koronasituasjonen.Oppdatert 19.

Les mer


Norsk senter for cystisk fibrose Organdonasjon Mylan Stiftelsen Dam

Tilbake til toppen