Logo - Norsk forening for cystisk fibrose

  Viser saker publisert 2022

28.11.2022

Julekveld i Oslo for ungdom

Julekveld i Oslo for ungdom

Hei, vi vil gjerne ha med deg på en julekveld med andre ungdommer i CF-foreningen, søndag 11. desember i Oslo! Foto: Jul i Vinterland

Les mer


04.11.2022

CF-foreningens innspill til Statsbudsjettet og Nasjonal samhandlingsplan

CF-foreningens innspill til Statsbudsjettet og Nasjonal samhandlingsplan

I løpet av høsten har CF-foreningen sendt inn sitt innspill for Statsbudsjettet 2023 og til Nasjonal helse- og samordningsplan. Vi er opptatt av at myndighetene tar hensyn til behovene til mennesker med cystisk fibrose og andre sjeldne sykdommer på alle plan, fra budsjettering til planlegging i kommuner og spesialisthelsetjenesten.

Les mer


21.09.2022

Norske Kaftrio-erfaringer

Norske Kaftrio-erfaringer

Erfaringer med Kaftrio; oppstart, effekt og bivirkninger sto på agendaen da norske CF-leger møttes til CF-senterets nasjonale nettverksmøte på Gardermoen 15. september. Foto: SLG/cfnorge.

Les mer


13.09.2022

FHI: Dose 4 koronavaksine til underliggende sykdom i alderen 18-64 år

FHI: Dose 4 koronavaksine til underliggende sykdom i alderen 18-64 år

Folkehelseinstituttet anbefaler nå oppfriskningsdose koronavaksine til mennesker i alderen 18-64 år som har kronisk lungesykdom, samt barn i alderen 12-17 med cystisk fibrose. Transplanterte anbefales dose 4 eller 5.

Les mer


06.09.2022

Forskningsfondet deler ut forskningsmidler

Forskningsfondet deler ut forskningsmidler

Forskningsfondet for Cystisk fibrose deler ut fondsavsetninger til forskningsformål som kan gi mer kunnskap om sykdommen. Årets tildeling går til en fellessøknad fra Oslo Universitetssykehus og Haukeland universitetssykehus. Det er et forskningsprosjekt som skal gjennomføre observasjonsstudier, se mer om studien under.

Les mer


08.08.2022

Kaftrio-søknad for 2-5 åringene til EMA og FDA i løpet av 2022

Kaftrio-søknad for 2-5 åringene til EMA og FDA i løpet av 2022

Testresultatene for Kaftrio for 2-5 åringene er like slående som for de andre aldersgruppene, melder produsent Vertex i en pressemelding, og anslår samtidig når de vil sende inn godkjenningssøknader til de europeiske (EMA) og amerikanske (FDA) legemiddelmyndighetene.

Les mer


08.08.2022

CF-foreningen på Arendalsuka

CF-foreningen på Arendalsuka

CF-foreningens daglige leder Ellen Damhaug Scheel skal være paneldeltager på flere spennende debatter om tilgang til nye medisiner på årets Arendalsuke. Se hvilke debatter Scheel skal delta på.

Les mer


04.07.2022

Pasientoppropet - CF-foreningens appell til helseminister Kjerkol

Pasientoppropet - CF-foreningens appell til helseminister Kjerkol

CF-foreningen holdt appell til helseminister Ingvild Kjerkol da vi i juni var med på å overlevere mer enn 100 000 Pasientopprop-underskrifter. Pasientoppropet setter fokus på at Norge bruker lenger tid enn andre land på å godkjenne nye medisiner. Les Ellen Damhaug Scheels appell her

Les mer


02.06.2022

Norske CF-pasienter i gang med Kaftrio

Norske CF-pasienter i gang med Kaftrio

1. juni 2022 kunne norske CF-leger endelig skrive resepter på årsaksbehandlingen Kaftrio + Kalydeco, og de første norske CF-pasientene starte med denne etterlengtede livsendrende og livreddende medisinen. Dette er et historisk skifte i norsk CF-behandling. Med dette er årsaksbehandling for cystisk fibrose nå tilgjengelig for majoriteten av pasientene, og den...

Les mer


12.05.2022

Arvegave på over 8 millioner kroner fra Kjeld Karlsen

Arvegave på over 8 millioner kroner fra Kjeld Karlsen

Avdøde Kjeld Karlsen har testamentert verdier for over 8 millioner kroner til CF-foreningen. Kjeld var far til Hanne Stenen som hadde CF og drev markastua Skjennungstua i Oslo. CF-foreningen er svært takknemlige for denne fantastiske gaven.

Les mer


Chiesi Pharma Norsk senter for cystisk fibrose Organdonasjon Viatris Stiftelsen Dam

Tilbake til toppen