Logo - Norsk forening for cystisk fibrose

  Viser saker publisert 2019

16.12.2019

Ellen Damhaug Scheel er nytilsatt daglig leder

Ellen Damhaug Scheel er nytilsatt daglig leder

Scheel har bred erfaring fra ledelse og politisk arbeid og påvirkning og er bosatt i Oslo-området. Med å ansette en daglig leder ønsker CF-foreningen å bli sterkere og tydeligere.

Les mer


12.12.2019

Årets julevippsstjerner: Mathilde, kaniner og babyer!

Årets julevippsstjerner: Mathilde, kaniner og babyer!

I årets julevippsfilm har vi mange stjerner, og den minste og mykeste av dem er Strikkekaninen. Sammen med flotte Mathilde og en rekke skjønne babyer, får vi fortalt historien om hvordan CF-foreningens Strikkekanin kan være til kos for baby og trøst og oppmuntring for mamma og pappa, og en påminnelse...

Les mer


12.12.2019

Vil gjøre som pappa! Familieliv og usynlig sykdom

Vil gjøre som pappa! Familieliv og usynlig sykdom

Enhver liten gutt vil vel gjøre som pappa? Møt pappa Lasse, som har cystisk fibrose, og den vesle sønnen hans. I videosnutten hermer veslegutten etter pappa, og her i nettsaken forteller Lasse mer om å ha alvorlig usynlig sykdom samtidig som omverdenen synes han ser så frisk ut.

Les mer


12.12.2019

Tarmkreftscreening i gang

Tarmkreftscreening i gang

Voksne med cystisk fibrose har noe økt risiko for tarmkreft, og det er derfor anbefalt at alle som er 40 år eller eldre undersøkes rutinemessig. Nå før jul er CF-senteret i gang med å undersøke de første pasientene. Ansvarlig lege er CF-senterets Audun Os (bildet. Foto: Pål Finstad).

Les mer


02.12.2019

Fortviler over for lang godkjenningsprosess

Fortviler over for lang godkjenningsprosess

Høyres Sveinung Stensland er bekymret for pasienter som tilhører en liten pasientgruppe, har en sjelden diagnose eller må ha persontilpasset medisin, og som må vente lenge på nye medisiner, melder NTB. Vi i CF-foreningen er glad for at Stensland har hørt pasienters frustrasjon. Samtidig skal Beslutningsforum lovfestes, noe opposisjonen er imot.

Les mer


02.12.2019

Nordisk CF-sykepleiermøte med spennende temaer

Nordisk CF-sykepleiermøte med spennende temaer

Ny influensavaksine, skolefraværsprosjekt og seksuell helse var noe av det som sto på agendaen da de tre CF-sykepleierne Ellen, Sofia og Benedicte fra CF-senteret deltok på årets høstmøte i København for nordiske CF-sykepleiere 21.-22. november.

Les mer


02.12.2019

Symkevi og Trikafta – hva skjer?

Symkevi og Trikafta – hva skjer?

Vi håper metodevurderingsrapporten for Symkevi kan bli ferdig før jul. Trikafta er nylig sendt til godkjenningsbehandling hos europeiske legemiddelmyndigheter.

Les mer


05.11.2019

Faglig forum for sykepleiere: engasjerende innlegg fra voksne med CF

Faglig forum for sykepleiere: engasjerende innlegg fra voksne med CF

4. og 5. november var det nasjonalt fagseminar for sykepleiere innen CF og PCD. På programmet sto siste nytt om cystisk fibrose og primær ciliedyskinesi, to voksne med CF delte sine erfaringer, og de 30 sykepleierne fikk prøve seg på case. Bilder: private.

Les mer


05.11.2019

Anitas rapport fra den nord-amerikanske CF-konferansen i Nashville

Anitas rapport fra den nord-amerikanske CF-konferansen i Nashville

Genterapi, sjeldne mutasjoner, R117C-mutasjonen, effektdata på Trikafta – det store gjennombruddet i CFTR-modulatorbehandling, infeksjonsbehandling hos CF-baby, behandlingsbyrde og behandlingsendringer, tverrfaglig oppfølging og flere voksne med CF og alderdom, er temaer i dagsrapportene som CF-overlege Anita Senstad Wathne har sendt oss fra verdens største CF-konferanse. Litt jubelsang har hun også tatt med.

Les mer


30.10.2019

Raskere: Om Trikafta og godkjenningsprosessene

Raskere: Om Trikafta og godkjenningsprosessene

Sist uke fikk vi en fantastisk nyhet. En ny årsaksbehandling for cystisk fibrose, Trikafta, er blitt godkjent av amerikanske legemiddelmyndigheter, FDA. Denne medisinen er et stort gjennombrudd i behandlingen av CF. Foto: privat.

Les mer


Norsk senter for cystisk fibrose Organdonasjon cfnorge.no er utviklet med støtte fra ExtraStiftelsen Mylan

Tilbake til toppen