Logo - Norsk forening for cystisk fibrose

  Viser saker publisert 2019

02.12.2019

Fortviler over for lang godkjenningsprosess

Fortviler over for lang godkjenningsprosess

Høyres Sveinung Stensland er bekymret for pasienter som tilhører en liten pasientgruppe, har en sjelden diagnose eller må ha persontilpasset medisin, og som må vente lenge på nye medisiner, melder NTB. Vi i CF-foreningen er glad for at Stensland har hørt pasienters frustrasjon. Samtidig skal Beslutningsforum lovfestes, noe opposisjonen er imot.

Les mer


02.12.2019

Nordisk CF-sykepleiermøte med spennende temaer

Nordisk CF-sykepleiermøte med spennende temaer

Ny influensavaksine, skolefraværsprosjekt og seksuell helse var noe av det som sto på agendaen da de tre CF-sykepleierne Ellen, Sofia og Benedicte fra CF-senteret deltok på årets høstmøte i København for nordiske CF-sykepleiere 21.-22. november.

Les mer


02.12.2019

Symkevi og Trikafta – hva skjer?

Symkevi og Trikafta – hva skjer?

Vi håper metodevurderingsrapporten for Symkevi kan bli ferdig før jul. Trikafta er nylig sendt til godkjenningsbehandling hos europeiske legemiddelmyndigheter.

Les mer


05.11.2019

Faglig forum for sykepleiere: engasjerende innlegg fra voksne med CF

Faglig forum for sykepleiere: engasjerende innlegg fra voksne med CF

4. og 5. november var det nasjonalt fagseminar for sykepleiere innen CF og PCD. På programmet sto siste nytt om cystisk fibrose og primær ciliedyskinesi, to voksne med CF delte sine erfaringer, og de 30 sykepleierne fikk prøve seg på case. Bilder: private.

Les mer


05.11.2019

Anitas rapport fra den nord-amerikanske CF-konferansen i Nashville

Anitas rapport fra den nord-amerikanske CF-konferansen i Nashville

Genterapi, sjeldne mutasjoner, R117C-mutasjonen, effektdata på Trikafta – det store gjennombruddet i CFTR-modulatorbehandling, infeksjonsbehandling hos CF-baby, behandlingsbyrde og behandlingsendringer, tverrfaglig oppfølging og flere voksne med CF og alderdom, er temaer i dagsrapportene som CF-overlege Anita Senstad Wathne har sendt oss fra verdens største CF-konferanse. Litt jubelsang har hun også tatt med.

Les mer


30.10.2019

Raskere: Om Trikafta og godkjenningsprosessene

Raskere: Om Trikafta og godkjenningsprosessene

Sist uke fikk vi en fantastisk nyhet. En ny årsaksbehandling for cystisk fibrose, Trikafta, er blitt godkjent av amerikanske legemiddelmyndigheter, FDA. Denne medisinen er et stort gjennombrudd i behandlingen av CF. Foto: privat.

Les mer


24.10.2019

Sjeldne mutasjoner: Norske CF-celler på tur til Sverige og Nederland

Sjeldne mutasjoner: Norske CF-celler på tur til Sverige og Nederland

En norsk pasient forteller om å ha vært i Gøteborg for å levere celler til Hit-CF, et spesialprosjektet for årsakskorrigerende medisiner for sjeldne CF-mutasjoner. Bilder: privat.

Les mer


22.10.2019

Trippelbehandlingen Trikafta FDA-godkjent

Trippelbehandlingen Trikafta FDA-godkjent

Årsaksbehandlingen Trikafta er nettopp FDA-godkjent. Denne CFTR-modulatoren kan være aktuell behandling for 90 prosent av CF-populasjonen, og har vist svært god effekt på blant annet lungekapasitet. Dette er den fjerde årsaksbehandlingen for cystisk fibrose som er kommet på markedet.

Les mer


14.10.2019

Pål Finstads rapport fra voksenkonferansen

Pål Finstads rapport fra voksenkonferansen

I høst ble den første internasjonale konferansen om voksne med cystisk fibrose arrangert i Milano. CF-voksenlege Pål Finstad fra CF-senteret gir oss sin rapport. Illustrasjoner: Pål Finstad, foto CFNorge. Jessica Maetz og Kristina Radwan: foto RFCF/privat, brukt med tillatelse.

Les mer


26.09.2019

CF-registerrapport 2017: Norge har høyest levealder i Europa

CF-registerrapport 2017: Norge har høyest levealder i Europa

Nye data fra CF-registeret viser at norske CF-pasienter i 2017 hadde høyest gjennomsnittlig levealder i Europa. Norske CF-pasienter har også mindre pseudomonas enn sine europeiske kolleger. Les om andre typer infeksjoner, pankreasfunksjon, vekstutvikling, komplikasjoner, transplanterte og mye annet.

Les mer


Norsk senter for cystisk fibrose Organdonasjon cfnorge.no er utviklet med støtte fra ExtraStiftelsen Mylan

Tilbake til toppen