Logo - Norsk forening for cystisk fibrose
IMG 1908

Vil gjøre som pappa! Familieliv og usynlig sykdom


voksen med cf, leve med cf, behandling, transplantasjon
12.12.2019
Sharon Gibsztein

Enhver liten gutt vil vel gjøre som pappa? Møt pappa Lasse, som har cystisk fibrose, og den vesle sønnen hans. I videosnutten hermer veslegutten etter pappa, og her i nettsaken forteller Lasse mer om å ha alvorlig usynlig sykdom samtidig som omverdenen synes han ser så frisk ut. 

 

38 år gamle Lasse er en familiemann med tre små og store barn i huset, og en kone han er veldig glad i. Men hvordan ordner man hverdagen når det er mye futt og fart samtidig som man skal ivareta egen behandling? Lasse vil gjerne få mer fokus på voksenlivet og familielivet når man har cystisk fibrose og er forelder, og hvordan det påvirker parforholdet og arbeidsfordelingen i familien. Derfor lot han oss dele videosnutt (nederst i saken) og bilde som han først la ut på Voksengruppen vår på facebook, og sendte med noen ord om livet akkurat nå.

 

Usynlig sykdom

I tillegg til det han forteller om i videoen, vil Lasse også synliggjøre det å leve med usynlig sykdom - å se frisk ut men være alvorlig syk, stigmatisering, å bruke verdifull og sparsom energi på det han kan, og å vente på lungetransplantasjon:

Det å leve med CF, spesielt med en reduksjon i lungekapasitet som gjør at lungetransplantasjon er utveien, har en stor innvirkning på dagliglivet. Det er mye hensyn som må tas og aktiviteter som må velges bort. Bare det å ta en tur på kino er en kraftanstrengelse. Selv om jeg utad kanskje ser normal ut, er det få som kjenner til hva det betyr å kunne ta seg en tur på butikken. Det sosiale livet er nesten fraværende, og det er dessverre fortsatt en del stigmatisering, fordi jeg ser så frisk ut som jeg gjør. «Hvorfor kan du ikke jobbe, når du kan være med på andre ting?», skriver Lasse. 

 

Lungetransplantasjon

Olivers pappa forteller at å gå inn i en prosess for lungetransplantasjon medfører uro og håp. Han og familien ser frem til at livet vil forandre seg: 

Men vi står på! Vi setter ekstra pris på de gode dagene nå, og kommer oss gjennom de dårlige. Jeg ser frem til transplantasjonen, men gruer meg selvfølgelig også, med komplikasjonene som kan oppstå. Jeg har også fått påvist hjertesvikt, så legene på Rikshospitalet vurderer transplantasjon av hjerte i tillegg til lunger. Etter transplantasjonen, vil livet som jeg og familien har hatt de siste 12 årene opphøre, og vi må venne oss til en ny hverdag. Forhåpentligvis med meg som tilnærmet frisk som kan leve det livet jeg ønsker å leve. Tror jeg kommer til å bli veldig aktiv da jeg sitter inne med mye energi jeg ikke orker å bruke. Da kan jeg løpe etter sønnen min, jobbe, sove en hel natt, være på sosiale settinger og bidra i familien og hjemme. Det gleder jeg meg til!

Er det andre i lignende situasjoner som sitter med spørsmål, er det bare å ta kontakt, så skal vi svare så godt vi kan. Du følge oss og denne prosessen på Instagram: @duliatten, oppfrodrer Lasse.

 

Videoen med Lasse og sønnen ble en hit på vår faceside CFNorge, med massevis av delinger og likes. Nå har vi også lagt den på vår youtubekanal så alle kan la seg sjarmere av far og sønn. Tips for visning: legg mobilen i breddeformat.

 

 


Norsk senter for cystisk fibrose Organdonasjon cfnorge.no er utviklet med støtte fra ExtraStiftelsen Mylan

Tilbake til toppen