Logo - Norsk forening for cystisk fibrose

  Viser saker i kategorien 'interessepolitikk'

28.06.2021

Franske CF-pasienter får nå Kaftrio

Franske CF-pasienter får nå Kaftrio

I dag har franske cystisk fibrose-pasienter fått den gledelige meldingen at produsent Vertex og franske myndigeheter har fått på plass en refusjonsavtale for årsaksbehandlingen Kaftrio. Nå er norske CF-pasienter mer utålmodige enn noen gang - vi må ha norsk avtale NÅ!

Les mer


27.06.2021

Italienske CF-pasienter får nå Kaftrio

Italienske CF-pasienter får nå Kaftrio

Produsenten og italienske myndigheter har nettopp inngått en omfattende pakkeavtale som gir italienske cystisk fibrose-pasienter tilgang til Kaftrio og en rekke andre tidligere årsaksbehandlinger. Fremtidige indikasjonsutvidelser er også inkludert i avtalen. I Norge står prosessen for Kaftrio stille.

Les mer


21.05.2021

Webinar om psykisk helse og Kaftrioprosessen

Webinar om psykisk helse og Kaftrioprosessen

Mandag 31. mai i tidsrommet 20-21.30 kjører vi i gang vårt tredje webinar - meld deg på idag! Vi har to separate temaer denne gangen; psykisk helse, og en spørsmålsrunde om godkjenningsprosessen for Kaftrio. På psykisk helse-delen har vi fått med oss flotte fagfolk, og en som både er mamma...

Les mer


05.05.2021

Kaftrio-prosessen har sporet av

Kaftrio-prosessen har sporet av

Etter et nylig møte mellom produsent Vertex og Sykehusinnkjøp, ser vi at godkjennings- og forhandlingsprosessen for Kaftrio har sporet av.

Les mer


27.04.2021

Kaftrio: Det går for tregt!

Kaftrio: Det går for tregt!

CF-foreningen er ikke fornøyd med farten på forhandlingene mellom produsent og Sykehusinnkjøp. Nå intensiverer vi kontakten med politikere og partene i saken. Vi trenger en rask løsning.

Les mer


08.03.2021

Mediesaker om CF og PCD

Mediesaker om CF og PCD

De siste månedene har vi hatt mange flotte saker om og med mennesker med cystisk fibrose og primær ciliedyskinesi - her har vi samlet noen av dem.

Les mer


23.01.2021

Kaftrio: Vi er optimistiske!

Kaftrio: Vi er optimistiske!

Prosessen for årsaksbehandlende medisiner for CF er på skinner igjen, mener CF-foreningens daglige leder Ellen Damhaug Scheel (til venstre).

Les mer


23.01.2021

CF-pasientenes perspektiv i Dagens medisin

CF-pasientenes perspektiv i Dagens medisin

I et intervju i Dagens medisin, forteller CF-foreningen at mennesker med cystisk fibrose er skuffede og fortvilte over Beslutningsforums nei til Kaftrio og Symkevi. Samtidig understreker vi at vi har tro på at partene nå vil gjøre en innsats for å finne en løsning for årsaksbehandling for den sjeldne sykdommen...

Les mer


18.01.2021

Nei til Kaftrio og Symkevi - men oppfordring om nye forhandlinger

Nei til Kaftrio og Symkevi - men oppfordring om nye forhandlinger

I dagens møte har Beslutningsforum sagt nei til årsaksbehandlingene Symkevi og Kaftrio. Samtidig erkjenner de at cystisk fibrose er en svært alvorlig sykdom, og ber Sykehusinnkjøp sette seg ned med produsenten for å finne en avtale.

Les mer


14.01.2021

Møte med Stortings-politiker Geir Jørgen Bekkevold (Krf)

Møte med Stortings-politiker Geir Jørgen Bekkevold (Krf)

CF-foreningen har hatt idag hatt en samtale med leder i Stortingets helse- og omsorgskomité Geir Jørgen Bekkevold. Komitélederen var interessert og imøtekommende da vi orienterte om utfordringene den nye CF-medisinen Kaftrio møter i Nye metoder. Kaftrio er en ny og revolusjonerende årsaksbehandling for cystisk fibrose. Foto: stortinget.no

Les mer


Norsk senter for cystisk fibrose Organdonasjon Mylan Stiftelsen Dam

Tilbake til toppen