Viser saker i kategorien 'aktiv og engasjert'
Vi har nå åpnet påmelding til streaming fra Læringsdagen 22. april samt årsmøtet 23. april. Streaming passer for deg som ikke har anledning til å delta fysisk på disse to arrangementene. Påmeldingsfrist: torsdag 20. april.
Formålet med NFCFs Trivselfond er å bidra til økt trivsel og tiltak som vil gjøre hverdagen lettere for mennesker med CF eller PCD, og deres familier. Fondet kan yte støtte ved individuelle bevilgninger eller til personlige prosjekter.
"Se for deg at du ikke kan gå, løpe, hoppe, puste eller til og med leve på lik linje som nesten alle andre mennesker rundt deg gjør. Se for deg, at hverdagen din består av behandlinger, medisiner og pusting med 50% lungekapasitet." Dette er de første setningene 17 år gamle...
Mandag 31. mai i tidsrommet 20-21.30 kjører vi i gang vårt tredje webinar - meld deg på idag! Vi har to separate temaer denne gangen; psykisk helse, og en spørsmålsrunde om godkjenningsprosessen for Kaftrio. På psykisk helse-delen har vi fått med oss flotte fagfolk, og en som både er mamma...
Torsdag 22. april klokken 19 kjører vi hovedårsmøtet 2021 på Teams.
Se opptak fra webinaret om Et tilbakeblikk på 12 måneder med Covid19-pandemi – smitte, isolasjon og bekymringer. Med Pål Finstad, CF-senterets CF-voksenlege, Egil Bakkeheim, CF-senterets leder og Tonje Klætte, spesialfysioterapeut ved lungeavdelingen på Oslo universitetssykehus Ullevål. Webinaret ble holdt mandag 22. mars 2021.Oppdatert 12.
De siste månedene har vi hatt mange flotte saker om og med mennesker med cystisk fibrose og primær ciliedyskinesi - her har vi samlet noen av dem.
Sett av torsdag 22. april klokken 19-21 for hovedårsmøtet 2021. Årsmøtet vil gå digitalt. Har du saker til årsmøtet, må disse sendes senest 25. mars.
Opptaket av webinaret om Nye metoder og årsaksbehandling, ligger nå på vår youtubekanal cfnorge. Tidsbegrenset tilgjengelighet, så ta gjerne en kikk nå. Årsaksbehandling presenteres av Audun Os, overlege dr.med fra Norsk senter for cystisk fibrose, mens Nye metoder presenteres av Ånen Ringard, seniorrådgiver innen helsepolitikk.
Onsdag den 3. februar fra klokken 19.00 - 20.000 holder vi webinar om Nye metoder og årsaksbehandling. Vi vil gi våre medlemmer bedre innsikt i det formelle systemet for å få godkjent nye medisiner i Norge. Vi skal også snakke om ny årsaksbehandling for CF.
