Logo - Norsk forening for cystisk fibrose

  Viser saker publisert 2021

09.06.2021

FDA godkjenner Kaftrio for 6-11-åringene

FDA godkjenner Kaftrio for 6-11-åringene

Amerikanske FDA har nå godkjent årsaksbehandlingen Kaftrio (i USA Trikafta) for aldergruppen 6-11 år og som har et bestemt utvalg mutasjoner.

Les mer


01.06.2021

VG: Kaftrio som livreddende behandling

VG: Kaftrio som livreddende behandling

I en stor fire siders sak skriver dagens VG om to "CF-familier" som trenger Kaftrio for at personen med CF skal kunne overleve. Den ene har tilgang til Kaftrio, den andre ikke. Saken viser tydelig hvor viktig denne årsaksbehandlingen er for mennesker med cystisk fibrose.

Les mer


26.05.2021

Norge: CF og kliniske studier

Norge: CF og kliniske studier

Tidligere i år kom helseministeren med en egen handlingsplan for kliniske studier, den første i sitt slag. Nylig kom det også en egen nettside som skal gjøre det lettere å finne aktuelle studier. Vi har tatt en prat med CF-senterets leder Egil Bakkeheim om CF og kliniske studier.

Les mer


21.05.2021

Kaftrio: Vertex har søkt EMA-godkjenning for 6-11 åringene

Kaftrio: Vertex har søkt EMA-godkjenning for 6-11 åringene

Søknad om indikasjonsutvidelse for aldersgruppen 6-11 år er nå sendt til de europeiske legemiddelmyndighetene, EMA. Kaftrio er en høy-effektiv og revolusjonerende årsaksbehandling for cystisk fibrose. I våres ble dessuten utvidelsen for alle fra 12 år med minst én F508del-mutasjon EU-godkjent.

Les mer


21.05.2021

Webinar om psykisk helse og Kaftrioprosessen

Webinar om psykisk helse og Kaftrioprosessen

Mandag 31. mai i tidsrommet 20-21.30 kjører vi i gang vårt tredje webinar - meld deg på idag! Vi har to separate temaer denne gangen; psykisk helse, og en spørsmålsrunde om godkjenningsprosessen for Kaftrio. På psykisk helse-delen har vi fått med oss flotte fagfolk, og en som både er mamma...

Les mer


05.05.2021

Kaftrio-prosessen har sporet av

Kaftrio-prosessen har sporet av

Etter et nylig møte mellom produsent Vertex og Sykehusinnkjøp, ser vi at godkjennings- og forhandlingsprosessen for Kaftrio har sporet av.

Les mer


27.04.2021

Kaftrio: Det går for tregt!

Kaftrio: Det går for tregt!

CF-foreningen er ikke fornøyd med farten på forhandlingene mellom produsent og Sykehusinnkjøp. Nå intensiverer vi kontakten med politikere og partene i saken. Vi trenger en rask løsning.

Les mer


23.04.2021

Vi har delt ut nesten 100 000 trivselskroner!

Vi har delt ut nesten 100 000 trivselskroner!

20 heldige mottagere har fått nesten 4000 kroner hver fra årets Trivselsfondutdeling. Spontane gledesutbrudd på facebook viser at dette betyr mye for mottagerne.

Les mer


14.04.2021

Khang Truong: Årsaksbehandling øker levealderen

Khang Truong: Årsaksbehandling øker levealderen

25 år gamle Khang Truong er medisinstudent på 5. året og håper at mennesker med CF raskt kan få tilgang til årsaksbehandlende medisin. Bilder: privat.

Les mer


10.04.2021

Koronavaksine og transplanterte

Koronavaksine og transplanterte

Dette bør du som organtransplantert vite om koronavaksine; FHIs anbefalinger om type vaksine, og kunnskap om hvor godt vaksinen fungerer hos mennesker som står på immundempende medisiner.

Les mer


Norsk senter for cystisk fibrose Organdonasjon Mylan Stiftelsen Dam

Tilbake til toppen