Logo - Norsk forening for cystisk fibrose

  Viser saker publisert 2020

28.12.2020

CF-familie gir kvart million til Forskningsfondet for cystisk fibrose

CF-familie gir kvart million til Forskningsfondet for cystisk fibrose

Rogalandsfamilien Øglend har gitt tidenes julegave til Forskningsfondet for cystisk fibrose. Familien mener det er svært viktig å støtte norsk CF-forskning, og håper flere vil støtte Forskningsfondet, uansett hvor stor eller liten summen er – alle monner drar. 500 kroner eller mer gir skattefradrag. Foto: privat.

Les mer


22.12.2020

FDA godkjenner Kaftrio (Trikafta) for sjeldne mutasjoner

FDA godkjenner Kaftrio (Trikafta) for sjeldne mutasjoner

Amerikanske myndigheter har nettopp godkjent årsaksbehandlingen Kaftrio (amerikansk navn Trikafta) for et utvalg sjeldne mutasjoner. I tillegg er også Kalydeco og Symkevi (amerikansk navn Symdeko) godkjent for et utvalg sjeldne cystisk fibrose-mutasjoner.

Les mer


17.12.2020

Metodevurdering av Kaftrio stanset

Metodevurdering av Kaftrio stanset

I møte 14. desember 2020 bestemte Bestillerforum seg for at det ikke er grunnlag for å gjennomføre metodevurdering på Kaftrio ut fra eksisterende dokumentasjon. CF-foreningen er skuffet og overrasket, men setter inn ekstra gir for å få løst situasjonen.

Les mer


10.12.2020

NFCF med i referansegruppen for evalueringen av Nye metoder

NFCF med i referansegruppen for evalueringen av Nye metoder

Evalueringen av Nye metoder er i gang, og NFCFs daglige leder Ellen Damhaug Scheel er utnevnt av FFO til å sitte i referansegruppen. Der skal hun være en brukerstemme for alle FFOs organisasjoner.

Les mer


10.12.2020

Hva skjer med cystisk fibrose når Ullevål sykehus legges ned?

Hva skjer med cystisk fibrose når Ullevål sykehus legges ned?

Hva skjer med CF-senteret når Ullevål legges ned og Oslo universitetssykehus skal deles på Rikshospitalet og Aker?

Les mer


03.12.2020

Unntakssøknad for nye medisiner

Unntakssøknad for nye medisiner

Nye metoder legger opp til at nye medisiner ikke skal tas i bruk før Beslutningsforum har sagt ja. Det eksisterer en mulighet til å søke om unntak fra dette. Å få gjennomslag for søknaden er svært vanskelig, men kan være verdt å prøve.

Les mer


30.11.2020

Symkevi: Europeisk godkjenning for 6-11-åringer

Symkevi: Europeisk godkjenning for 6-11-åringer

Årsaksbehandlingen Symkevi har nettopp fått europeisk godkjenning for barn i alderen 6-11 år med visse mutasjonskombinasjoner. Dessverre er denne medisinen fremdeles ikke godkjent for alminnelig bruk i Norge.

Les mer


23.11.2020

Alle har rett til å puste

Alle har rett til å puste

Å kunne puste gir oss liv. Mennesker med cystisk fibrose har ofte ikke nok pust til få til hverdagstingene. En ny medisin kan hjelpe barn, unge og voksne med cystisk fibrose å bli friskere.

Les mer


17.11.2020

Kaftrio-dokumenter levert til SLV

Kaftrio-dokumenter levert til SLV

Vertex bekrefter at de denne uken har levert dokumentpakken for Kaftrio til Statens legemiddelverk. Dette betyr at metodevurderingen er nær å komme skikkelig i gang.

Les mer


13.11.2020

Hva gjør CF-foreningen for årsaksbehandlende medisiner?

Hva gjør CF-foreningen for årsaksbehandlende medisiner?

Vi vet at tilgang til medisiner er det våre medlemmer er aller mest opptatt av. I desember 2020 stanset Bestillingsforum metodevurderingen av Kaftrio. Les hvordan vi nå jobber for Kaftrio, Symkevi, Orkambi og Kalydeco.

Les mer


Norsk senter for cystisk fibrose Organdonasjon Mylan Stiftelsen Dam

Tilbake til toppen