Logo - Norsk forening for cystisk fibrose
DobbelBlaPusteBallong

Hva gjør CF-foreningen for årsaksbehandlende medisiner?


presisjonsmedisiner for cf, behandling, medikamentnytt, interessepolitikk
13.11.2020
Sharon Gibsztein

Vi vet at tilgang til medisiner er det våre medlemmer er aller mest opptatt av. I desember 2020 stanset Bestillingsforum metodevurderingen av Kaftrio. Les hvordan vi nå jobber for Kaftrio, Symkevi, Orkambi og Kalydeco.

Oppdatert 11.01.2021 

Utålmodigheten blant våre medlemmer er stor, og alle lurer vi på når norske CF-pasienter skal få tilgang til den nye årsaksbehandlingen Kaftrio. Og hva skjedde med Symkevi, og Kalydeco og Orkambi for nye pasienter? Disse medisinene behandler årsaken til sykdommen, i motsetning til å behandle symptomene. Årsaksbehandlingene vil gi lengre og bedre liv og mer pust.

I desember 2020 fikk vi den svært skuffende nyheten om at Bestillingsforum i Nye metoder bestemte seg for å stanse metodevurderingen av Kaftrio på grunn av uenighet om dokumentasjon og pris. Uenigheten om dokumentasjon går på at Bestillingsforum ønsker å avvente eventuell ny godkjenning i EMA, for indikasjonsutvidelse. Derfor argumenterer vi nå overfor Bestillingsforum at de ikke kan avvente en eventuell senere utvidelse, men må vurdere dagens godkjente indikasjon som berører ca 80% av de med CF i Norge i dag. 

 

Livsviktig

Godkjenning av disse medisinene er livsviktig for oss. Vi har derfor en egen legemiddelpolitisk arbeidsgruppe som jobber for å påvirke beslutninger, slik at vi kan få tilgang til årsaksbehandlingene så raskt som mulig.

 

Hva vi gjør

I forbindelse med at Bestillingsforum har stanset metodevurderingen av Kaftrio, har den interessepolitiske arbeidsgruppen og fagrådet gjort flere grep, deriblant brev og kontakt med politikere. I flere brev har vi stilt spørsmål ved uvanlige elementer i saksbehandlingen, og også påpekt harde medisinske fakta og hvilke konsekvenser det vil ha for mennesker med cystisk fibrose at tilgangen til Kaftrio blir stanset eller forsinket. 

Forut for den siste utviklingen i desember 2020, har vi deltatt i rundebordsmøte med blant annet stortingspolitikere, CF-medisinere, vårt fagråd, FFO, NHO og farmaindustrien. Vi har fortalt hvor mye årsakbehandling kan endre et CF-liv, og CF-medisinere har gitt grundig orientering om hva disse medisinene betyr for mennesker med CF på kort og lang sikt. Vi opplevde at politikerne ga uttrykk for at de forsto våre frustrasjoner. Vi har også søkt kunnskap og erfaring hos våre nordiske naboer.

Vi har i tillegg hatt separate møter med FFO, og vi følger opp produsenten, og prøver å nå frem til ulike instanser i og utenfor Nye metoder-systemet.

I lys av at Kaftrio er blitt stanset, vil vi løpende vurdere og utvikle ulike tiltak for å få metodevurderingen på skinner igjen så raskt som mulig. 

 

Sjelden sykdom - dårlig tilpasset system

Vi har utfordringer i at cystisk fibrose er en liten diagnose, og at Nye metoder-systemet ikke er egnet for innovative medisiner for sjeldne diagnoser. Et sentralt punkt er at reglene for kost/nytte-beregningene ikke er tilpasset medisiner for sjeldne diagnoser. Systemet Nye metoder er også lite transparent, og det er tidvis utfordrende å komme i tale med de som har reell påvirkningsmakt. Men vi er på saken hele tiden, og vurderer kontinuerlig aktiviteter og muligheter for påvirkning og økt brukermedvirkning. Senhøstes 2020 ble CF-foreningens leder Ellen Damhaug Scheel også oppnevnt til å være FFOs brukerrepresentant i evalueringen av Nye metoder. Ellen skal sitte i referansegruppen for evalueringen. 

 

Vil du bidra?

Om du vil delta i arbeidet, eller kjenner mennesker du mener kan ha innsikt og kunnskap vi kan ha nytte av, ta kontakt med foreningens daglige leder Ellen Damhaug Scheel på dagligleder@cystiskfibroseforeningen.no eller på mobil 41274151.

Den legemiddelpolitiske arbeidsgruppens andre medlemmer er styreleder Jørgen Seliussen, styremedlem, tidligere styreleder Inger Karin Natlandsmyr, og Sharon Gibsztein, kommunikasjon og CF-legemidler.

 


Norsk senter for cystisk fibrose Organdonasjon Mylan Stiftelsen Dam

Tilbake til toppen