Logo - Norsk forening for cystisk fibrose
DobbelBlaPusteBallong

Hva gjør CF-foreningen for årsaksbehandlende medisiner?


presisjonsmedisiner for cf, behandling, medikamentnytt, interessepolitikk
13.11.2020
Sharon Gibsztein

Vi vet at tilgang til medisiner er det våre medlemmer er aller mest opptatt av. Les hvordan vi jobber for Kaftrio, Symkevi, Orkambi og Kalydeco.

 

Utålmodigheten blant våre medlemmer er stor, og alle lurer vi på når norske CF-pasienter skal få tilgang til den nye årsaksbehandlingen Kaftrio. Og hva skjedde med Symkevi, og Kalydeco og Orkambi for nye pasienter?

Disse medisinene behandler årsaken til sykdommen, i motsetning til å behandle symptomene. Årsaksbehandlingene vil gi lengre og bedre liv og mer pust.

 

Livsviktig

Godkjenning av disse medisinene er livsviktig for oss. Vi har derfor en egen legemiddelpolitisk arbeidsgruppe som jobber for å påvirke beslutninger, slik at vi kan få tilgang til årsaksbehandlingene så raskt som mulig.

 

Hva vi gjør

Gruppens medlemmer innhenter informasjon, deltar i relevante møter med de involverte partene, og med foreninger og nettverk som har kunnskap, erfaring og innspill. Vi skriver brev, har hyppige samtaler og forlanger svar. Vi søker også kunnskap og erfaring hos våre nordiske naboer.

Den siste tiden har vi blant annet deltatt i rundebordsmøte med blant annet stortingspolitikere, CF-medisinere, vårt Fagråd FFO, NHO og farmaindustrien. Vi har fortalt hvor mye årsakbehandling kan endre et CF-liv, og CF-medisinere har gitt grundig orientering om hva disse medisinene betyr for mennesker med CF på kort og lang sikt. Vi opplevde at politikerne ga uttrykk for at de forsto våre frustrasjoner.

Vi har også hatt møter med FFO, og vi følger opp produsenten og Statens legemiddeltilsyn. I nær fremtid vil vi invitere til ytterligere møter fordi det haster å få tilgang til medisinene. Løpende vurderer vi også andre aktiviteter og muligheter for påvirkning og økt brukermedvirkning. Alt med ett mål for øyet; rask tilgang til årsaksbehandling.

 

Sjelden sykdom - dårlig tilpasset system

Vi har utfordringer i at cystisk fibrose er en liten diagnose, og at Nye metoder-systemet ikke er egnet for innovative medisiner for sjeldne diagnoser. Et sentralt punkt er at reglene for kost/nytte-beregningene ikke er tilpasset medisiner for sjeldne diagnoser. Systemet Nye metoder er også lite transparent, og det er tidvis utfordrende å komme i tale med de som har reell påvirkningsmakt. Men vi er på saken hele tiden, og vurderer kontinuerlig aktiviteter og muligheter for påvirkning og økt brukermedvirkning.

 

Vil du bidra?

Om du vil delta i arbeidet, eller kjenner mennesker du mener kan ha innsikt og kunnskap vi kan ha nytte av, ta kontakt med foreningens daglige leder Ellen Damhaug Scheel på dagligleder@cystiskfibroseforeningen.no eller på mobil 41274151.

De andre medlemmene i den legemiddelpolitiske arbeidsgruppen er for øvrig styreleder Jørgen Seliussen, styremedlem, tidligere styreleder Inger Karin Natlandsmyr, og Sharon Gibsztein, kommunikasjon og CF-legemidler.

 


Norsk senter for cystisk fibrose Organdonasjon Mylan Stiftelsen Dam

Tilbake til toppen