Logo - Norsk forening for cystisk fibrose
Bilde av EDS med hunder 11 2020 utsnitt

NFCF med i referansegruppen for evalueringen av Nye metoder



10.12.2020
Sharon Gibsztein

Evalueringen av Nye metoder er i gang, og NFCFs daglige leder Ellen Damhaug Scheel er utnevnt av FFO til å sitte i referansegruppen. Der skal hun være en brukerstemme for alle FFOs organisasjoner.

Oppdatert 14.12.2020 

Evalueringen av Nye metoder er et oppdrag gitt av Helse- og omsorgsdepartementet nå i oktober 2020. Selve oppdraget er gitt til samfunnsforskningsfirmaet Proba, som har knyttet til seg en rekke eksperter og samarbeidspartnere.

Sluttrapporten skal leveres innen utgangen av oktober 2021, og oppdraget skal besvare to hovedspørsmål:

  1. Er dagens organisering og saksbehandlings­prosesser i systemet hensiktsmessig utformet og egnet til å oppnå de fastsatte målene?
  2. Er systemet rustet til å møte fremtidens medisinsk-teknologiske utvikling, herunder utvikling av persontilpasset medisin?

Dagens medisin utdyper i sin artikkel 9. oktober 2020 (link nedenfor) hovedspørsmålene på følgende måte: 

  • Evaluere hvordan systemet er rustet organisatorisk og faglig for medisinsk-teknologisk utvikling fremover, herunder særskilt håndtering av persontilpasset medisin.
  • Hvordan beslutninger blir implementert i helsetjenesten, herunder informasjon om beslutningene til helsetjenesten, oppdatering av nasjonale faglige retningslinjer knyttet til beslutningene, og likeverdig tilgang til metoder besluttet innført for pasienter i hele landet
  • Om unntaksordningen i systemet for Nye metoder har oppfylt sin intensjon og praktiseres likeverdig i de fire regionale helseforetakene, både for gruppeunntak og for unntak for enkeltpasienter.

 

Engasjert og tydelig 

Norsk forening for cystisk fibrose har gjennom en årrekke gjort seg bemerket med solid kunnskap og erfaring med prioriteringsspørsmål, Nye metoder og de utfordringene systemet medfører for pasienter, og for sjeldne diagnoser spesielt.

CF-foreningens daglige leder Ellen Damhaug Scheel har i løpet av det siste året blitt kjent som en tydelig stemme, og hun er nå oppnevnt som FFOs brukerrepresentant i den rådgivende referansegruppen. Referansegruppens andre brukerrepresentant kommer fra Kreftforeningen.

Damhaug Scheel gleder seg til den viktige oppgaven:

- Jeg er glad for å ha blitt spurt om å bidra og har takket ja. Jeg skal være FFOs representant i gruppen og delta på vegne av alle deres medlemsorganisasjoner. Det er veldig bra og viktig at sjeldenfeltet generelt og CF-miljøet er såpass sentralt plassert i denne evalueringsprosessen, understreker CF-foreningens daglige leder.

 

Skal gi råd til forskerne

Den partssammensatte, rådgivende referansegruppe skal gi innspill på  

  • evalueringsdesign og -metodikk innenfor rammene av oppdraget slik det er avtalt mellom Proba og HOD
  • datainnsamling og datagrunnlag
  • foreløpige funn og resultater

I tillegg kan referansegruppen være en informasjonskanal fra Proba og ut til de fagmiljøene og interessentene som er representert i gruppen.

Referansegruppa er sammensatt slik: Den norske legeforening, Folkehelseinstituttet, Funksjonshemmedes fellesorganisasjon, Helse Midt-Norge, Helse Nord, Helse Vest, Helse Sør-Øst, Helsedirektoratet, Kreftforeningen, Legemiddelindustrien, Melanor, Oslo universitetssykehus, Statens legemiddelverk, Sykehusinnkjøp HF

 

Les mer:

 

 


Norsk senter for cystisk fibrose Organdonasjon Mylan Stiftelsen Dam

Tilbake til toppen