Logo - Norsk forening for cystisk fibrose

  Viser saker i kategorien 'presisjonsmedisiner for cf'

02.04.2020

Minneord over Astrid Nøklebye Heiberg

Minneord over Astrid Nøklebye Heiberg

Det er med stor sorg Norsk forening for cystisk fibrose har mottatt budskapet om at Astrid Nøklebye Heiberg har gått bort, 83 år gammel.

Les mer


19.03.2020

Årsaksbehandling: trygg forsyning

Årsaksbehandling: trygg forsyning

Vertex informerte i en pressemelding 9. mars om at forsyningskjeden for deres legemidler ikke er påvirket av koronasituasjonen.

Les mer


18.03.2020

CF-foreningens høringsinnspill om Nye metoder

CF-foreningens høringsinnspill om Nye metoder

I vårt høringsinnspill til Helse- og omsorgsdepartementet peker vi på de tingene i Nye metoder som vi synes bør evalueres. Et viktig rundebordsmøte om våre årsaksbehandlinger er også planlagt. Nye metoder er systemet for innføring av nye medisiner, og vår årsaksbehandling Symkevi er for tiden til behandling i dette systemet.

Les mer


20.02.2020

Februaroppdatering: Symkevi og Trikafta

Februaroppdatering: Symkevi og Trikafta

Legemiddelverkets metodevurdering for årsaksbehandlingen Symkevi er i all hovedsak ferdig, men rapporten er ikke offentliggjort. De europeiske legemiddelmyndighetenes (EMA) beslutning om Trikafta er utsatt til fjerde kvartal i år. CF Europe har sendt et brev til EMA hvor de uttrykker bekymring for særeuropeiske godkjenningskrav.

Les mer


06.02.2020

Årets første senterrådsmøte: årsaksbehandling, brukerinnspill og flytting fra Ullevål

Årets første senterrådsmøte: årsaksbehandling, brukerinnspill og flytting fra Ullevål

I årets første senterrådsmøte fikk rådet høre om nye Ous og hvordan CF-omsorgen skal organiseres og plasseres når Ullevål legges ned. Ellers sto både brukerinnspill, PCD, årsaksbehandling, forskning, undervisning og CF-registeret på programmet. Møtet fant sted 4. februar på Gardermoen. Foto: Senterrådet.

Les mer


02.02.2020

Sjeldne mutasjoner og årsaksbehandling: fra lab-testing til testing på CF-pasienter

Sjeldne mutasjoner og årsaksbehandling: fra lab-testing til testing på CF-pasienter

I Sjeldenmutasjon-prosjektet HIT-CF har man testet virkestoffer på celleklumper fra CF-pasienter med sjeldne mutasjoner. Nå skal selskapet Proteostasis teste virkestoffene på pasientene. Disse virkestoffene er CFTR-modulatorer som man lager årsaksbehandling med. Illustrasjon: hentet fra hitcf.org og tilrettelagt.

Les mer


31.01.2020

Proteostasis: raske skritt mot ny mulig årsaksbehandling for cystisk fibrose

Proteostasis: raske skritt mot ny mulig årsaksbehandling for cystisk fibrose

Det Boston-baserte selskapet Proteostasis er svært nær en ny årsaksbehandling for cystisk fibrose. Nå går de i gang med siste utprøvingsfase av sine tre CFTR-modulatorer for de med dobbel F508del-mutasjon. Dette vil kunne gi CF-pasienter flere behandlingsalternativer.

Les mer


02.12.2019

Symkevi og Trikafta – hva skjer?

Symkevi og Trikafta – hva skjer?

Vi håper metodevurderingsrapporten for Symkevi kan bli ferdig før jul. Trikafta er nylig sendt til godkjenningsbehandling hos europeiske legemiddelmyndigheter.

Les mer


30.10.2019

Raskere: Om Trikafta og godkjenningsprosessene

Raskere: Om Trikafta og godkjenningsprosessene

Sist uke fikk vi en fantastisk nyhet. En ny årsaksbehandling for cystisk fibrose, Trikafta, er blitt godkjent av amerikanske legemiddelmyndigheter, FDA. Denne medisinen er et stort gjennombrudd i behandlingen av CF. Foto: privat.

Les mer


24.10.2019

Sjeldne mutasjoner: Norske CF-celler på tur til Sverige og Nederland

Sjeldne mutasjoner: Norske CF-celler på tur til Sverige og Nederland

En norsk pasient forteller om å ha vært i Gøteborg for å levere celler til Hit-CF, et spesialprosjektet for årsakskorrigerende medisiner for sjeldne CF-mutasjoner. Bilder: privat.

Les mer


Norsk senter for cystisk fibrose Organdonasjon cfnorge.no er utviklet med støtte fra ExtraStiftelsen Mylan

Tilbake til toppen