Logo - Norsk forening for cystisk fibrose
Pasientoppropet og EW

Pasientoppropet for alle som trenger nye medisiner


interessepolitikk, kaftrio, presisjonsmedisiner for cf
24.04.2022
Sharon Gibsztein

Kreftforeningen, CF-foreningen og 24 andre pasientorganisasjoner sier at nok er nok – vi må ha et bedre system for nye medisiner. CF-syke Ellen Winther (til høyre) har ventet i over 600 dager på den eneste medisinen som kan redde henne. Signer pasientoppropet du også!

 

Sist torsdag troppet CF-foreningens daglige leder Ellen Damhaug Scheel opp foran Stortinget, hvor hun møtte lederne for flere andre pasientorganisasjoner. Med underskriftskampanjen Pasientoppropet vil vi og de 25 andre pasientorganisasjonene si ifra om at Norge må få til et bedre system for innføring av nye behandlinger. Oppropet er et initiativ fra Kreftforeningen ved leder Ingrid Stenstavold Ross.

 

Norge mye tregere enn sine naboland - Ellen Winther mister pust mens hun venter

Ifølge en ny undersøkelse, bruker Norge 376 dager på å innføre nye behandlingsmetoder. Danmark bruker 94 dager og Sverige 196.

Dette kjenner CF-syke Ellen Winther på kroppen hver dag. Hun er svært alvorlig syk av sin cystiske fibrose. Hun trenger den nye livsendrende og livreddende CF-medisinen Kaftrio for å overleve. Medisinen ble godkjent i Europa i august 2020, og per i dag har over 30 land innført medisinen for sine CF-pasienter, deriblant Danmark, Finland, Tyskland, Polen og Romania.

Norge har ikke godkjent medisinen. Nå venter Ellen og alle andre med cystisk fibrose på over 600ede døgnet på at medisinen skal bli godkjent.

TV2 og VG har snakket med flere CF-pasienter som desperat venter på den nye CF-medisinen.

 

Nye metoder fungerer ikke

Saken med hvordan Kaftrio sitter fast i Nye metoder og forhandlingene mellom produsent og Sykehusinnkjøp «viser tydelig at systemet for Nye Metoder ikke fungerer for sjeldne sykdommer», sier Ellen Damhaug Scheel, daglig leder i Norsk forening for cystisk fibrose til TV2.

Til sammenligning innførte Danmark Kaftrio rundt én måned etter at medisinen var Europa-godkjent.

 

Lever for å overleve

Selv forteller Ellen Winther at hun nå lever bare for å overleve. Hun har en lungekapasitet på 20 prosent og er avhengig av oksygen døgnet rundt. Hverdagen er krevende:

- Livskvaliteten min er nesten ikke et tema lengre på grunn av at dagene går bare til sykdommen. Og det å ikke kunne få mer livskvalitet med familie og venner, ja til selve LIVET, er noe jeg syns er både trist og tøft! skriver hun til oss på messenger.

- Vi som er født med CF kan ikke noe for at vi ble født med sykdommen og nå føler jeg vi blir straffet når det finnes en medisin som er årsakskorrigerende og kan gi oss flere års levetid, fortviler Winther.

 

Folk dør og lider - systemet må endres

Frps Sylvi Listhaug støtter oppropet, og sier til TV2 at det er en skam at Norge er en versting når det kommer til å ta i bruk nye medisiner:

– Eg synest det er forferdelig at eit rikt land som Noreg er så bakpå. Det fører til eit klasseskilje der dei som har pengar kan kjøpe seg hjelp, medan andre stongar mot eit system som ikkje fungerer, seier Listhaug.

Frp var sjølv med å lovfeste Systemet for nye metodar i 2019, og har stemt for prioriteringsmeldinga som legg kriteriene for kva medisinar som skal innførast. No vil ho endre heile systemet, skriver TV2.

– Me ser no at det ikkje fungerer. Då kan me ikkje videreføre systemet slik det er i dag. Lover er til for å endrast når dei ikkje fungerer, fastslår hun overfor TV2.

 

Kan ramme hvem som helst - signér du også!

De 26 pasientorganisasjonene som står bak Pasientoppropet, dekker et bredt felt av ulike sykdommer. Å trenge ny og revolusjonerende medisin kan skje hvem som helst når som helst, det angår oss alle. Vi oppfordrer alle til å signere Pasientoppropet - vær med å bidra til bedre medisiner raskere i Norge!

De 26 organisasjonene som står bak oppropet: 

Pasientopproret EDS Listhaug EDS Stenstavold Ross

CF-foreningens leder Ellen Damhaug Scheel sammen med henholdsvis Sylvi Listhaug fra Frp, og med Ingrid Stenstavold Ross fra Kreftforeningen.

  • FFO
  • Kreftforeningen
  • LHL
  • Pancreaskreft Nettverk Norge
  • Blodkreft foreningen
  • Blærekreftforeningen
  • CariNor
  • MS-forbundet
  • Gynkreftforeningen
  • HivNorge
  • Munn- og halskreftforeningen
  • Norsk lymfødem- og lipødemforbund
  • Barnekreftforeningen
  • Brystkreftforeningen
  • Hjernesvulstforeningen
  • Lungekreftforeningen
  • Lymfekreftforeningen
  • Melanomforeningen
  • Norsk forening for cystisk fibrose
  • Norilco
  • Profo
  • Sarkomer
  • Ungkreft
  • Astma- og allergiforbundet
  • Diabetesforbundet
  • Stoffskifteforbundet

 


Norsk senter for cystisk fibrose Organdonasjon Mylan Stiftelsen Dam

Tilbake til toppen