Logo - Norsk forening for cystisk fibrose

  Viser saker i kategorien 'barn med cf'

29.03.2021

Trikafta/Kaftrio: trygg og god effekt hos 6-11 åringer

Trikafta/Kaftrio: trygg og god effekt hos 6-11 åringer

Årsaksbehandlingen Trikafta, i Europa kjent som Kaftrio, er trygg og effektiv hos barn med cystisk fibrose (CF) i alderen 6 til 11 som har visse genetiske mutasjoner. Tidlig bruk av årsaksbehandling lover også svært godt for barnas fremtid. Dette kommer frem i resultatene fra en klinisk fase 3-studie.

Les mer


19.03.2021

Viktig påskemelding fra CF-senteret

Viktig påskemelding fra CF-senteret

Har du behov for helsehjelp av ulike slag (resept, utstyr, samtale) før påske? Ta kontakt med dine behandlere senest onsdag 24. mars for å sikre at du får det du trenger. OG, svar om du får oppring fra skjult nummer – det kan være noen fra ditt CF-team som ringer!...

Les mer


01.03.2021

Nytt søknadsskjema for Trivselsmidler

Nytt søknadsskjema for Trivselsmidler

Søk trivselsmidler via vårt nye online-skjema. Husk at du må være medlem i CF-foreningen for å kunne søke. Søknadsfrist er 1. april 2021.

Les mer


28.01.2021

Kaftrio for barn: Søknad om FDA-godkjenning for aldersgruppen 6-11 år

Kaftrio for barn: Søknad om FDA-godkjenning for aldersgruppen 6-11 år

Produsent Vertex har nå sendt søknad til FDA om å få Kaftrio+Kalydeco godkjent for barn i alderen 6-11 år. Amerikanske FDA oppgir at de forventer å utstede godkjenning innen 8. juni i år. Les mer om planen for europeisk godkjenning.

Les mer


10.12.2020

Hva skjer med cystisk fibrose når Ullevål sykehus legges ned?

Hva skjer med cystisk fibrose når Ullevål sykehus legges ned?

Hva skjer med CF-senteret når Ullevål legges ned og Oslo universitetssykehus skal deles på Rikshospitalet og Aker?

Les mer


03.11.2020

Kaftrio-studie for barn 2-5 år planlegges

Kaftrio-studie for barn 2-5 år planlegges

Vertex planlegger fase-3 studie av elexacaftor/tezacaftor/ivacaftor (Kaftrio) for barn med CF i alderen 2-5 år.

Les mer


08.09.2020

Hva ble tatt opp på siste senterrådsmøte?

Hva ble tatt opp på siste senterrådsmøte?

Pasientenes innspill og spørsmål, årsakskorrigerende medisiner, ressurssituasjonen ved CF-senteret, endringer i prioriteringer, forskning og fagutvikling – dette er noen av temaene i siste senterrådsmøte. Sjekk ut hele referatet her. NB: Bildet er fra et tidligere møte.

Les mer


27.05.2020

Richard, 10 år, forteller om hjemmeskole i Aftenposten

Richard, 10 år, forteller om hjemmeskole i Aftenposten

Over to sider i Aftenposten fortalte Richard og mamma Iselin om hvordan det er når kompiser kan gå tilbake til skolen, mens Richard må fortsette hjemmeisolasjonen. CF-foreningen uttaler seg om hva som må til for å få en god hjemmeskole. Les saken her. Illustrasjon: montasje. Originalfoto: Olav Olsen.

Les mer


16.05.2020

Skolestart og overgang barnehage-skole høsten 2020

Skolestart og overgang barnehage-skole høsten 2020

Hvordan blir skolestarten og overgangen mellom barnehage og skole? Og hvordan blir det nå som alt er litt annerledes på grunn av koronasituasjonen? Frambu tilbyr nettkurs og spørretime om nettopp disse temaene, og både foreldre og personell fra skole og barnehage kan delta.

Les mer


30.04.2020

Trikafta-studie på barn 6-11 år

Trikafta-studie på barn 6-11 år

Vertex har fullført fase-3 studier bruk av Trikafta/Kaftrio på barn i alderen 6-11 år. De planlegger å sende godkjenningssøknad til FDA en gang i oktober-desember 2020, og med europeisk søknad noe senere.

Les mer


Norsk senter for cystisk fibrose Organdonasjon Mylan Stiftelsen Dam

Tilbake til toppen