Viser saker i kategorien 'leve med cf'
Sett av tirsdag 24. oktober klokken 20-21! Da blir det webinar for deg som er ungdom og ung voksen med CF eller PCD i alderen 15-25 år. Webinaret ledes av Synne og Thea, og vi har også med oss Benjamin, Alexandra og Bjørn Henrik. Meld deg på senest søndag 22.
Avdøde Kjeld Karlsen har testamentert verdier for over 8 millioner kroner til CF-foreningen. Kjeld var far til Hanne Stenen som hadde CF og drev markastua Skjennungstua i Oslo. CF-foreningen er svært takknemlige for denne fantastiske gaven.
"Se for deg at du ikke kan gå, løpe, hoppe, puste eller til og med leve på lik linje som nesten alle andre mennesker rundt deg gjør. Se for deg, at hverdagen din består av behandlinger, medisiner og pusting med 50% lungekapasitet." Dette er de første setningene 17 år gamle...
Mandag 31. mai i tidsrommet 20-21.30 kjører vi i gang vårt tredje webinar - meld deg på idag! Vi har to separate temaer denne gangen; psykisk helse, og en spørsmålsrunde om godkjenningsprosessen for Kaftrio. På psykisk helse-delen har vi fått med oss flotte fagfolk, og en som både er mamma...
Etter et nylig møte mellom produsent Vertex og Sykehusinnkjøp, ser vi at godkjennings- og forhandlingsprosessen for Kaftrio har sporet av.
CF-foreningen er ikke fornøyd med farten på forhandlingene mellom produsent og Sykehusinnkjøp. Nå intensiverer vi kontakten med politikere og partene i saken. Vi trenger en rask løsning.
20 heldige mottagere har fått nesten 4000 kroner hver fra årets Trivselsfondutdeling. Spontane gledesutbrudd på facebook viser at dette betyr mye for mottagerne.
CF-senteret melder at FHI nå endrer prioriteringsrekkefølgen for koronavaksine og flytter alle personer med cystisk fibrose fra gruppe 7 til gruppe 4. Ullevål tilbyr vaksine til regionalpasienter etter påske.
Har du behov for helsehjelp av ulike slag (resept, utstyr, samtale) før påske? Ta kontakt med dine behandlere senest onsdag 24. mars for å sikre at du får det du trenger. OG, svar om du får oppring fra skjult nummer – det kan være noen fra ditt CF-team som ringer!...
Se opptak fra webinaret om Et tilbakeblikk på 12 måneder med Covid19-pandemi – smitte, isolasjon og bekymringer. Med Pål Finstad, CF-senterets CF-voksenlege, Egil Bakkeheim, CF-senterets leder og Tonje Klætte, spesialfysioterapeut ved lungeavdelingen på Oslo universitetssykehus Ullevål. Webinaret ble holdt mandag 22. mars 2021.Oppdatert 12.
