Viser saker i kategorien 'leve med cf'
Vaksiner, meslinger, reise, tuberkulose og mykobakterier var noen av temaene på årets spørretime med CF-senterleder Olav Trond Storrøsten. Nyttig lesning, særlig nå før ferien! Spørretimen er en del av programmet på Opplæringsdagen som ble arrangert i april i år.
Seksjonsoverlege og senterrådsmedlem Pål Leyell Finstad (bildet) fra CF-senteret svarer direkte til voksne med CF på vår lukkede facebookgruppe Voksen med CF. På det siste senterrådsmøtet for CF-senteret presenterte brukerrepresentant Terje Dalhaug en rekke innspill og spørsmål fra voksne med cystisk fibrose.
Under tittelen Nye behandlinger på Opplæringsdagen snakket CF-senterets leder om nye medisiner undervegs, CFTR-modulatorer i bruk i Norge, diagnostisering, ny teknologi og overlevelse, mutasjonstype, sykdomsgrad, sjeldenhet og hvordan finne riktig medisin. Les vår oppsummering av Storrøstens innlegg.
Etter å ha funnet en gammel t-skjorte i restekassen på Fretex, fikk lungetransplanterte Christoffer Ringelien en sprek og livreddende idé. Sett av lørdag 14. september allerede nå! I denne PDF'en fra Fædrelandsvennen kan du lese mer. Intervju ved Connie Bentzrud, foto ved Jarle R Martinsen. Intervju gjengitt med tillatelse fra Fædrelandsvennen.
Hvordan oppleves det når ditt første barn fødes med en alvorlig sykdom og dere må tilbringe månedsvis på sykehuset før dere får reise hjem? Les intervjuet Norsk ukeblad har gjort med mamma Gro Anita, Andrea som har cystisk fibrose, og resten av familien.
Hva slags prevensjon bør kvinner og menn med CF bruke? Hvorfor bruke prevensjon? Finnes det CF-medisiner som ikke går sammen med hormonprevensjon, og hva skal man bruke i stedet? Er det lettere å bli gravid på årsaksbehandling? Når bør jeg ta graviditets-test? Alt dette får du enkelt svar på i...
Meld deg på STREAMING fra Opplæringsdagen og årsmøtet. Resistente bakterier, å være foreldre når man har CF; erfaringer svangerskap/barsel, prevensjon/svangerskap - nye medikamenter, og årsaksbehandlende medisiner idag og i fremtiden - dette er tre av innleggene på årets Opplærings- og årsmøtehelg i Stjørdal 5.-7. april 2019.
Terje Dalhaug (til venstre) er NFCFs brukerrepresentant for voksne med cystisk fibrose, og hadde med seg mange innspill og spørsmål til senterrådsmøtet 21. mars. På samme møte ble NFCFs ungdomsrepresentant Benjamin Instebø (til høyre) vang valgt til leder i Senterrådet for cystisk fibrose.
Finansieringen skal bidra til forbedret gjenkjenning, diagnostisering, forebygging og behandling av infeksjoner ved cystisk fibrose.
En vanlig komplikasjon etter transplantasjon er det vi gjerne kaller kronisk avstøtning, Chronic Lung Allograft Dysfunction (CLAD). Dette er en tilstand man foreløpig vet lite om, og CFF skal nå støtte nye forskningsprosjekter som forhåpentligvis vil finne ut mer om denne tilstanden.
