Logo - Norsk forening for cystisk fibrose
SkilpaddeNyeMetoderKaftrio

Kaftrio: Det går for tregt!


presisjonsmedisiner for cf, behandling, interessepolitikk, å leve med cf
27.04.2021
Sharon Gibsztein

CF-foreningen er ikke fornøyd med farten på forhandlingene mellom produsent og Sykehusinnkjøp. Nå intensiverer vi kontakten med politikere og partene i saken. Vi trenger en rask løsning.

 

I januar i år sa Beslutningsforum Nei til årsaksbehandlingen Kaftrio fordi de mente prisen var for høy, og at de mente produsenten ikke hadde levert inn nok dokumentasjon.

Samtidig beordret Cathrine Lofthus, leder i Beslutningsforum, produsent og Sykehusinnkjøp til forhandlingsbordet for raskt å komme frem til en avtale.

 

Tre måneder uten fremgang - intensivert politisk arbeid

Dette var i midten av januar, og vi oppfattet dette som sterke og positive signaler, og hadde derfor en forventning om at partene raskt ville komme til en løsning.

Siden da har det gått over tre måneder. Det viser seg at reelle forhandlinger mellom produsent og Sykehusinnkjøp ikke har kommet i gang slik vi hadde grunn til å forvente.

På vegne av våre medlemmer er vi forundret og lite fornøyd med at prosessen har gått så tregt. Den siste uken har vi hatt møter med politikere og produsent, og vi legger opp til flere slike kontakter fremover. Vi opplever at vi når frem med våre budskap om at det haster. Vi prøver også å få Nye metoder i tale, men det har vist seg å være mer krevende.

 

CF-registeret - norske erfaringer med årsaksbehandling

Vårt nasjonale kompetansemiljø for cystisk fibrose, CF-senteret, drifter som kjent CF-registeret. Dette registeret kan gi verdifull informasjon om de norske erfaringene med Kalydeco, den aller første årsaksbehandlingen. Kaftrio har mye bedre effekt enn Kalydeco, men Kalydeco-pasientene kan likevel vise hvilken effekt slik årsaksbehandling kan ha på sykdomsnivå og overlevelse. På spørsmål fra oss i CF-foreningen, oppgir vårt kompetansesenter at Nye metoder/Statens legemiddelverk ikke har vært i kontakt med dem om medisinsk eller faglig informasjon om Kaftrio, eller om registerdata knyttet til Kaftrio-saken.

 

Svært bekymret for de sykeste

I våre kontakter og møter er vi veldig tydelige på at hver dag uten denne årsaksbehandlingen er en ny dag på vei mot flere og livstruende organskader for mennesker med cystisk fibrose. Vi har også vært tydelige på at mennesker med CF kan få gode, friskere og lengre liv med den årsakkorrigerende medisinen Kaftrio, og at det derfor haster å få på plass en løsning. Vi er spesielt bekymret for de aller sykeste av våre medlemmer som trenger Kaftrio for å overleve, de har ikke tid til å vente lenger.

 

Sjelden kronisk sykdom må behandles bedre

Denne saken handler ikke bare om CF og Kaftrio, men om hvordan Nye metoder håndterer nye medisiner for sjeldne diagnoser. Det handler også om forutsigbarhet og transparens, og hvilken rolle pasientforeningen, og dermed mennesker med CF, er tildelt i kampen og arbeidet for å få tilgang til nye og livsforlengende medisiner. Det handler også om hvordan behandling for mennesker med kronisk sykdom blir behandlet i Nye metoder.

 

Cathrine Lofthus: en veldig alvorlig sykdom vi virkelig vil kjempe for

Selv om ting ser litt krøkkete ut akkurat nå, mener vi at de sterke signalene fra Beslutningsforums leder Cathrine Lofthus ga i januar i år, er av stor betydning og må føre til at saken bør ta noen sjumilssteg fremover.

Når Lofthus går så langt som å si at de ønsker en rask løsning, og at «Cystisk fibrose er en veldig alvorlig sykdom som tar mye gode leveår og det er en pasientgruppe vi virkelig vil kjempe for», er det en unik uttalelse og hendelse i Nye metoder-sammenheng. Det må forplikte både produsent, Sykehusinnkjøp og hele Nye metoder-systemet. Hastegraden underbygges og forsterkes av at Lofthus også sa at de ville se på forhandlingsresultat og tilgang til behandlingene fortløpende etter hvert som forhandlingene skrider frem, nettopp fordi CF er en pasientgruppe som har en veldig alvorlig lidelse, og hvor de er ute etter å finne en løsning. Da må partene ta signalet og få fortgang i forhandlingene. Lofthus sa også at begge parter bør kunne strekke seg litt. 

Cfnorge.no er kjent med at det skal være et nytt møte mellom partene i månedsskiftet. Vi forventer at møtet vil resultere i reelle og store skritt fremover mot en endelig løsning.

Alle har rett til å puste.

 

 


Norsk senter for cystisk fibrose Organdonasjon Mylan Stiftelsen Dam

Tilbake til toppen