Logo - Norsk forening for cystisk fibrose
stop tavle saveLives

Kaftrio-prosessen har sporet av


presisjonsmedisiner for cf, behandling, interessepolitikk, medikamentnytt, å leve med cf
05.05.2021
Sharon Gibsztein

Etter et nylig møte mellom produsent Vertex og Sykehusinnkjøp, ser vi at godkjennings- og forhandlingsprosessen for Kaftrio har sporet av.

Sist oppdatert 06.05.2021 

 

I månedsskiftet april/mai var det et møte mellom produsent Vertex og Sykehusinnkjøp. Vi var tydelige på at vi forventet reell forhandlingsvilje og dialog fra begge parter.

Ut fra hva vi erfarer, var det ikke reelle forhandlinger, og ingen av partene var i stand til å komme hverandre i møte. Ut fra den kunnskapen vi har, tyder alt på at forhandlings- og godkjenningsprosessen for Kaftrio har gått i stå.

 

Opprørt

Vi i CF-foreningen er svært skuffet og opprørt over at partene ikke har klart å følge opp oppfordringen fra Beslutningsforum sin leder Cathrine Lofthus om å komme hverandre i møte og få en rask løsning.

 

Liv og død

Vi kan ikke akseptere at prosessen nå har stoppet opp. Tilgang til Kaftrio er spørsmål om liv og død for mennesker med cystisk fibrose, og vi vet mange av våre medlemmer sitter med fortvilelse og mange spørsmål.

 

Digitalt allmøte om Kaftrio i Norge

Derfor vil vi invitere til et digitalt allmøte (webinar) for våre medlemmer om noen uker. Følg med på Facebooksiden CFNorge og instagram @cf_norge for eksakt tidspunkt, program og påmelding – ting kan endre seg fort.

I allmøtet vil vi informere om status i saken, hvilke tiltak som er blitt gjort og våre planer fremover for å få forhandlingene og prosessen i gang igjen. Det vil bli mulighet til å stille spørsmål i chat. Vi legger møtet litt frem i tid for å samle inn mer informasjon, situasjonsanalyser og tiltak som vi kan legge frem for dere.

 

Pågående arbeid

Samtidig som vi forbereder allmøtet, jobber vi aktivt opp mot politikere, produsenten og de ulike myndighetsorganene i Nye metoder; Sykehusinnkjøp, SLV og andre. 

Som tidligere nevnt, har det vært krevende å få Nye metoder i tale, men vi mener nå det er helt vesentlig at Nye Metoder tar pasientorganisasjonen på alvor og at vi kan opprette en god dialog.  

Mennesker med cystisk fibrose lever hver dag med omfattende symptomer, store behandlingsbyrder, og uro for livstruende organskader. Det finnes en medisin som kan behandle årsaken for sykdommen, og gi bedre liv og være livreddende.

Vårt gode helsevesen har som sin fremste oppgave å tilby forsvarlig helsehjelp. I diskusjonen om prioritering og tilgang til nye behandlinger, har stortingspolitikere og statsråder uttalt seg veldig tydelig:

«Systemet må ikke stå i veien for individuell behandling og at det må sikres en likeverdig og rask introduksjon av nye metoder.

Det skal gis tilbud til pasienten som Nye Metoder har sagt nei til, dersom det kreves for å gi forsvarlig helsehjelp. Systemet kan ikke si nei til metoder som innebærer at pasienter, uten innføring av metoden, vil få et uforsvarlig tilbud».

Da må farmaindustrien og forvaltningen være en medspiller, ikke en motspiller.

Se FrPs Sylvi Listhaug stille spørsmål til statsminister Erna Solberg om Nye metoder og tilgang til nye medisiner i Stortinget onsdag 5. mai 2020.

Alle har rett til å puste.

 

Fra Stortinget: 

 

 


Norsk senter for cystisk fibrose Organdonasjon Mylan Stiftelsen Dam

Tilbake til toppen