Logo - Norsk forening for cystisk fibrose
SykepleierforumCF PCD kursNov2020

Faglig forum for sykepleiere: engasjerende innlegg fra voksne med CF


voksen med cf, leve med cf, behandling
05.11.2019
Jan Olav Reffhaug og Sharon Gibsztein

4. og 5. november var det nasjonalt fagseminar for sykepleiere innen CF og PCD. På programmet sto siste nytt om cystisk fibrose og primær ciliedyskinesi, to voksne med CF delte sine erfaringer, og de 30 sykepleierne fikk prøve seg på case. Bilder: private.

 

AnjaKlockNov2019 face tillatelseGitt utsnitt3 «I dag har jeg vært på Norsk senter for cystisk fibrose på Ullevål sykehus og holdt et aldri så lite foredrag for ei bråte med cf-sykepleiere fra forskjellige regioner». Dette skriver Anja Klock (bildet til venstre) på sin facebookprofil, etter å ha vært en av to personer med cystisk fibrose som har fortalt om sin cf, sin historie og sin hverdag for sykepleierne som deltok på kurset til Sykepleiefaglig forum for CF (og PCD).

 

Se hele mennesket

Anja forteller på sin profil at hun fortalte tilhørerne «Litt om både erfaringene mine og møtet med helsepersonell opp igjennom, og litt om livet mitt og hvordan det kan påvirke enten positivt eller negativt et sykdomsbilde som er ganske uforutsigbart til tider. Psykisk helse er viktig å ivareta, spesielt når kroppen har fysiske utfordringer. Alt henger sammen, og fokuset mitt var vel i det store og hele nettopp det, og hva helsepersonell kan gjøre for å se hele mennesket framfor bare en diagnose.»

Hun avslutter med å slå fast at forsamlingen var en fantastisk og åpen forsamling å snakke til, og at det ble en veldig fin dag. Hun synes også at det er viktig å gripe livet mens man kan med alle de mulighetene som dukker opp, og hun er takknemlig for muligheter som dette.

 

Sendiagostisert

Vi har også snakket litt med den andre personen med cf som la frem sin historie. Vedkommende er sendiagnostisert. Det er også et perspektiv som man kan lære mye av, ikke minst hvordan man takler livet med en sykdom man ikke kjenner til, hva som fører til at diagnosen blir stilt, og livet etterpå. Et eksempel på livet før og etter diagnose, er at man går fra en dag til en annen går fra null timer daglig behandling til en hverdag med fullt behandlingsopplegg som kan ta mange timer, etter stilt diagnose.

 

Brukerne gjør cf-omsorgen bedre

Vi i NFCF har stor tro på at slike brukerinnlegg kan gjøre helsevesenet og cf-omsorgen enda bedre enn den allerede er. Pasienterfaringer er med på å bidra til å se mennesket bak diagnosen, noe som er helt essensielt for god og riktig oppfølging for pasienter med kroniske sykdommer som CF og PCD.

 

Rivende utvikling og viktig erfaringsutvekslingSplforumCFkursNov2019programPersonvern ferdig

Vi vet det er en rivende medisinsk utvikling for tiden, med nye medisiner på trappene og pågående studier. Derfor er slike fagseminar viktige for de som jobber uti felten, ikke bare for å lære av foredrag og fremføringer av dyktige fagfolk, men vel så viktig er erfaringsutvekslingen sykepleierne imellom på slike seminarer. Temaene i programmet viser bredden på dette kurset.  

Fra både personene med cf og kursledelsen forstår vi at det ble gode diskusjoner og refleksjoner rundt tverrfaglighet, behandlingsrutiner og psykisk helse. Dette er perspektiver som sykepleierne tar med seg inn den daglige behandlingen og omsorgen for pasientene.

Talsperson for Sykepleiefaglig forum for CF (og PCD), Ellen Julie Hunstad, forteller at tilbakemeldingene på kurset er meget gode, og at de hadde rekorddeltakelse for møterommet med 30 deltakere på det meste. Alle helseregioner var representert, og sykepleiepleiernes erfaringsnivå var fra helt nyutdannet til mange års erfaring. Veldig morsomt. Brukererfaringene scorer høyt som alltid, slår Hunstad fast.

 

Økonomisk støtte fra CF-foreningen

Sykepleiefaglig forum for CF (og PCD) mottar økonomisk støtte fra Norsk forening for cystisk fibrose, mens Norsk senter for cystisk fibrose på Ullevål sykehus var praktisk vertskap med bevertning og lokaler.

 


Norsk senter for cystisk fibrose Organdonasjon cfnorge.no er utviklet med støtte fra ExtraStiftelsen Mylan

Tilbake til toppen