CF-foreningen mener at vi trenger nasjonale finansieringsløsninger for medisinske behandlinger for sjeldne sykdommer. Derfor spilte vi inn vår støtte til Fremskrittspartiets representantforslag om "Representantforslag om behovet for en nasjonal finansieringsløsning for sjeldne diagnoser" på et muntlig innspillsmøte i regi av Frp på Stortinget 12. april. 

Oppdatert 13. april 2023 

I Norge er det til sammen rundt 190 000–320 000 personer med en sjelden diagnose eller tilstand. Av disse er det i dag kun omkring 5% av pasientene som har tilgang til moderne og effektive behandlinger. Det er fordi det er svært krevende å forske på sykdommer som rammer få, og dersom man lykkes, er det få pasienter som vil ha behov for behandlingen.

Fremdeles mennesker med CF uten årsaksbehandling

Av den norske CF-befolkningen på rundt 400 personer, er det fremdeles 17 prosent av den norske CF-befolkningen som ikke har virksom årsaksbehandling. Disse har ikke tilgang til å bruke den nye  revolusjonerende årsaksbehandlende medisinen Kaftrio som ble godkjent i april/juni 2022.

På grunn av sin genetikk, vil flere av pasientene i 17 prosent-gruppen kunne ha behov for svært avanserte og/eller persontilpassede terapi/behandlingsformer. Vi kan si at disse pasientene representerer de sjeldne blant de sjeldne innenfor CF-befolkningen.

Jobber interessepolitisk for bedre system

CF-foreningen jobber derfor overordnet for et bedre system og finansieringsordninger for nye medisiner og terapiformer for mennesker med sjeldne diagnoser. Vi er opptatt av at system og finansieringsordninger må sikre pasientrettighetene den enkelte har, og at det ikke er geografiske ulikheter i tilgang til nye medisiner, slik dagens finansieringssystem fører til (les mer om dette i innleggsdokumentet). Vi mener også at sjeldenhet må tilbake som et eget prioriteringskriterium.

Dagens system diskrimminerer

Indirekte diskriminering er en tilsynelatende nøytral praksis, som likevel virker systematisk diskriminerende. Dagens finansieringssystem, og praksisen med «likebehandling» i vurderingen av sjeldne og ikke-sjeldne sykdommer, fører til en indirekte diskriminering av mennesker som lever med sjeldne sykdommer.

Sjeldne sykdommer vil ikke kunne nå opp til de dokumentasjonskrav eller krav om kostnadseffektivitet, som ikke-sjeldne sykdommer vurderes etter.

Vi mener at det må være høyere betalingsvilje og lavere dokumentasjonskrav for behandlinger mot sjeldne sykdommer, hvis ikke vil saksbehandlingen resultere i indirekte diskriminering av mennesker som lever med sjeldne sykdommer.

Les vårt innspill, som vi la frem muntlig på innspillsmøtet. Du kan også klikke på bildene lenger ned i artikkelen.

Politisk forslag om bedre finansieringsordning og sjeldenhet som prioriteringskriterium 

Frp har fremmet representantforslaget 8:147 S: Representantforslag om behovet for en nasjonal finansieringsløsning for sjeldne diagnoser. De konkrete forslagene fra forslagsstillerne er:

1. Stortinget ber regjeringen komme tilbake til Stortinget med en egen sak om en endring i finansieringsansvaret for sykehusene ved behandling av sjeldne sykdommer gjennom en nasjonal ordning, eksempelvis et fond for sjeldne sykdommer eller en nasjonalt finansiert resept.

2. Stortinget ber regjeringen i forbindelse med ny prioriteringsmelding for helse- og omsorgstjenesten sette «sjeldenhet» som et eget kriterium og på denne måten sikre at de særegne kjennetegnene ved sjeldne diagnoser fanges opp.

3. Stortinget ber regjeringen komme tilbake til Stortinget på egnet måte med en plan for hvordan man kan sikre rask tilgang til nye og tilgjengelige medisiner for pasienter med sjeldne diagnoser.

Bakgrunnen for forslaget finner du i linken over.

Vi ønsker nasjonal finansieringsordning

Konklusjonen i vårt innspill er at forslaget om en nasjonal finansieringsordning for medisinske behandlinger for sjeldne sykdommer er et betydningsfullt og nødvendig forslag. En nasjonal finansieringsordning vil bidra til å sikre rettferdig og likeverdig tilgang på livsviktige behandlinger.

Vi oppfordrer Helse- og omsorgskomitéen til å støtte forslagene, og bidra til at prinsippene om rettferdig og likeverdig behandling ivaretas for sjeldne sykdommer i den kommende prioriteringsmeldingen.