Viser saker i kategorien 'ungdom med cf'
Under tittelen Nye behandlinger på Opplæringsdagen snakket CF-senterets leder om nye medisiner undervegs, CFTR-modulatorer i bruk i Norge, diagnostisering, ny teknologi og overlevelse, mutasjonstype, sykdomsgrad, sjeldenhet og hvordan finne riktig medisin. Les vår oppsummering av Storrøstens innlegg.
Julevippsfilmen 2018 førte til stor giverglede for vårt arbeid for barn, unge og voksne med cystisk fibrose. Prosjektleder Jan Olav Reffhaug takker alle store og små givere som vippset etter å ha sett filmen.
I avisen Vårt land i sommer fortalte en åpen Pia Viker Farias om hvordan det var å få en CF-diagnose på et etterlengtet kjærlighetsbarn, og også hvilke krevende prosesser familien måtte gjennom når de ønsket seg et barn til. Les hele artikkelen her. Illustrasjon: skjermdump av Vårt lands forside.
Idrettslaget arrangerer Ræta Opp som er et mosjonsløp for små og store. Løpsavgiften går uavkortet til veldedige formål, og i år var det de Norsk forening for cystisk fibrose og Aktiv med epilepsi som var de heldige mottagerne. Foto: Mari Vattøy, Trollheimsporten.
Løvemammaene er en gruppe beintøffe foreldre til barn med alvorlig sykdom. Du finner dem på Snapchat, og en dag i mai hadde de en egen CF-dag, der vi fikk møte Inger Karin, Hilde, Charlotte og Ellen.
Hvordan påvirkes livskvalitet, livsvalg og daglige gjøremål når man har en kronisk sykdom som cystisk fibrose? Sosiologistudent Thea Wells har sett på sosiale relasjoner, kjærlighetsliv, arbeidsliv, reise med CF og hva slags fasade man setter opp, i sin bacheloroppgave «Å trene til et livslangt maratonløp som aldri fullføres». Foto: pixabay.com
Søndag 8. april ble rogalendingen Inger Karin Natlandsmyr valgt til ny leder i NFCF. Hun har selv CF i tillegg til at noen av hennes barn har CF. Natlandsmyr etterfølger Trine Mørk Fossen. Bli kjent med den spreke 4-barnsmoren her! Foto: Jan Halvor Natlandsmyr.
Vi trenger dere, var budskapet CF-sykepleiere fra hele landet fikk høre da to voksne med CF fortalte om de behovene og erfaringene ungdom og voksne med CF har. Anledningen var Nasjonalt fagseminar for sykepleiere innen CF/PCD 9.-10. november 2017 som ble arrangert av Cystisk fibrose forum for sykepleiere.
Ungdommene våre har laget en «Derfor er jeg medlem i NFCF»-film, og vi er så stolte. Filmen kan du se på vår kliss nye YouTube-kanal.
I den nye danske infofilmen møter vi lille Alberte og pappaen hennes, Mikkel som spiller fotball og Lærke som har vært utvekslingsstudent i Australia et år. Filmen er laget for den danske CF-foreningen, og forteller om hvordan det er å leve med CF. Illustrasjon: skjermdump fra filmen.
