Viser saker i kategorien 'ungdom med cf'
Nyhet! I desember setter vi opp tre sosionomtimer med sosionom Berge-Andreas Steinsvåg, da kan du ringe ham på tre ulike tidspunkter. Les mer om når du kan ringe og hvilket nummer du skal bruke.
Nå i november har Nye metoder bestilt forenklet metodevurdering av Kaftrio for barn i alderen 6-11 år, og de er blitt orientert om den pågående metodevurderingen av Kaftrio for pasientgruppen som er 12 år eller eldre.
På grunn av en økning av antall innlagte pasienter med RS-virus ved Ullevål sykehus, er telefontiden til CF-sykepleierne ved Barnesenteret noe begrenset. Dette er midlertidig og gjelder så lenge RS-epidemien pågår i tillegg til en økning av covid-19 som krever ekstra beredskap ved Barnesenteret.
Underernæring er et kjent problem ved CF. Kan det å ta linolsyre gjøre at barn og ungdom med CF legger mer på seg og får en mer normal vekstutvikling og får bedre lungefunksjon? Dette er et nytt og spennende forskningsprosjekt for barn og unge hos Norsk senter for cystisk fibrose.
Har du behov for helsehjelp av ulike slag (resept, utstyr, samtale) før påske? Ta kontakt med dine behandlere senest onsdag 24. mars for å sikre at du får det du trenger. OG, svar om du får oppring fra skjult nummer – det kan være noen fra ditt CF-team som ringer!...
De siste månedene har vi hatt mange flotte saker om og med mennesker med cystisk fibrose og primær ciliedyskinesi - her har vi samlet noen av dem.
Søk trivselsmidler via vårt nye online-skjema. Husk at du må være medlem i CF-foreningen for å kunne søke. Søknadsfrist er 1. april 2021.
Hva skjer med CF-senteret når Ullevål legges ned og Oslo universitetssykehus skal deles på Rikshospitalet og Aker?
Pasientenes innspill og spørsmål, årsakskorrigerende medisiner, ressurssituasjonen ved CF-senteret, endringer i prioriteringer, forskning og fagutvikling – dette er noen av temaene i siste senterrådsmøte. Sjekk ut hele referatet her. NB: Bildet er fra et tidligere møte.
For 14 år gamle Thea Marie er skoledagen nesten like sosial som før, takket være AV1-roboten som sitter i klasserommet og «er» henne. Thea Marie har cystisk fibrose og må være hjemme på grunn av koronasituasjonen.Oppdatert 19.
