Viser saker publisert 2021
Sylvi Listhaug retter stadig nye spørsmål til helseminister Kjerkol for å få et bredt fokus på Kaftrio-saken.
Ellen Winther har fått full støtte fra Statsforvalteren i sin kamp for Kaftrio på unntakssøknad. Nå må fagdirektøren i Helse Førde behandle saken på nytt, og alle tidligere avslag er satt til side.
Denne uken har vi sendt brev til den nye helseministeren og til Stortingets helse- og omsorgskomité. På Stortinget fortsetter Sylvi Listhaug sitt fokus på Kaftrio både fra talerstolen og i spørsmål til helseminister Kjerkol.
Underernæring er et kjent problem ved CF. Kan det å ta linolsyre gjøre at barn og ungdom med CF legger mer på seg og får en mer normal vekstutvikling og får bedre lungefunksjon? Dette er et nytt og spennende forskningsprosjekt for barn og unge hos Norsk senter for cystisk fibrose.
Christian Lawley, som har cystisk fibrose, forteller om den fortvilte kampen for den nye CF-medisinen Kaftrio i to innslag hos TV2. Først intervju på God Morgen Norge, og deretter eget innslag i TV2s nyhetssending.
Nye metoder ved Statens legemiddelverk har nå registrert et såkalt metodevarsel for Kaftrio til 6-11-åringer som har minst én F508del-mutasjon. Siden det dreier seg om en indikasjonsutvidelse, ønsker legemiddelverket en forenklet metodevurdering. Saken skal behandles i Bestillerforums møte 22. november.
"Cystisk fibrose-patienter har også problemer med fordøjelsen på grund af slimdannelsen, og derfor er det et velkendt problem, at patienterne er undervægtige. Det skyldes, at de simpelthen mangler fordøjelseselementer i deres tarmsystem."
Høie har nå svart på spørsmålene fra Frps Sylvi Listhaug og SVs Nicholas Wilkinson. De to spørsmålene handlet om Nye metoder, unntaksordningen og godkjenningsprosessen for Kaftrio.
Statens legemiddelverk bekrefter denne uken at de har mottatt dokumentpakken for Kaftrio. Med dokumentpakken i hus, kan de nå starte metodevurderingen.
HIT-CF forbereder nå to nye kliniske utprøvinger med årsaksbehandling for supersjeldne cystisk fibrose-mutasjoner. Dette er gode nyheter for norske CF-pasienter med slike sjeldne mutasjoner.
