kaftrio, interessepolitikk, presisjonsmedisiner for cf
21.10.2021
Sharon Gibsztein
Denne uken har vi sendt brev til den nye helseministeren og til Stortingets helse- og omsorgskomité. På Stortinget fortsetter Sylvi Listhaug sitt fokus på Kaftrio både fra talerstolen og i spørsmål til helseminister Kjerkol.
Nå som ny regjering og nytt Storting er på plass, gjenopptas det politiske arbeidet for den nye cystisk fibrose-medisinen Kaftrio.
I forbindelse med Stortingets åpning og trontaledebatten, understreket Sylvi Listhaug (Frp) fra Stortingets talerstol onsdag 20. oktober at det må tas tak i at CF-pasienter ikke har fått tilgang til den livreddende medisinen Kaftrio. I sitt innlegg referer Listhaug til mediesakene hos TV2 om Christian Lawley som har CF og som vurderer å flytte til Danmark for å få behandling. Klikk på bildet for å se opptaket.
Hun har også sendt følgende skriftlige spørsmål til helseminister Ingvild Kjerkol (AP): Hva vil helseministeren gjøre for å sikre en rask saksbehandling av legemidlet Kaftrio og når kan pasienter med cystisk fibrose forvente at saken fremmes for beslutning?
Brev til helseminister Kjerkol og helse- og omsorgskomitéen
Det er viktig for CF-foreningen å orientere den nye regjeringen og den nye helse- og omsorgskomitéen som ledes av Høyres Tone Wilhelmsen Trøen om den kampen norske CF-pasienter står i for å få livreddende og livsendrende behandling. CF-foreningen har derfor denne uken sendt brev til både helseminister Kjerkol og til Stortingets helse- og omsorgskomité.
I brevet til Ingvild Kjerkol er vårt budskap at sjeldne sykdommer krever sjeldne løsninger. Klikk på bildet for å laste ned brevet.
I brevet til Stortingets Helse- og omsorgskomité gir vi den nye komitéen en innføring i hvordan den nye CF-medisinen Kaftrio er blitt behandlet i Nye metoder:
Klikk på bildet for å lese brevet til Helse- og omsorgskomitéen.
CF-foreningen har fra før sendt en rekke brev til forrige helseminister (Bent Høie), Beslutningsforum, produsent Vertex og andre aktuelle aktører.