Logo - Norsk forening for cystisk fibrose
VGfaksimileEW medhold

Statsforvalteren støtter Ellens Winthers søknad om Kaftrio


kaftrio, presisjonsmedisiner for cf, medikamentnytt
04.11.2021
Sharon Gibsztein

Ellen Winther har fått full støtte fra Statsforvalteren i sin kamp for Kaftrio på unntakssøknad. Nå må fagdirektøren i Helse Førde behandle saken på nytt, og alle tidligere avslag er satt til side.

 

Ellen Winther har nå fått støtte fra statsforvalteren i Vestland på sin klage på fagdirektøren i Helse Førde, skriver VG. Helse Førde ga Winther hele tre avslag på unntakssøknad om å få ta i bruk den årsaksbehandlende medisinen Kaftrio.

Behandling med Kaftrio vil være direkte livreddende for Ellen fordi hun er svært alvorlig syk av sin cystiske fibrose, men ikke kan få transplantasjon på grunn av komplikasjonsfare. Kaftrio er det eneste som kan gi henne håp om lengre liv.

Winthers legeeksperter søkte derfor om at Winther skulle kunne få Kaftrio på unntaksordningen. Dette er en ordning som er ment som en nødløsning når en medisin ikke er godkjent for bruk i Norge. Kaftrio fikk Nei i Beslutningsforum i januar 2021.

I sitt vedtak gir Statsforvalteren Ellen medhold, og gir sviende kritikk til fagdirektørens vurderinger av Ellens unntakssøknad. VG refererer deler av Statsforvalterens vedtak: 

- «Helse Førde og deres Medisinske klinikk «bygger på en uriktig forståelse av pasient- og brukerrettighetsloven».

- «Etter vårt syn kan dette ha påvirket avgjørelsen, ved at vurderingene som ligger til grunn for avslaget, ikke i tilstrekkelig grad konkretiserer og hensyntar Winthers individuelle forhold. Derfor opphever vi avgjørelsen», refererer VG fra Statsforvalterens vedtak.

Statsforvalteren har nå instruert Helse Førde i å vurdere Winthers unntakssøknad på nytt. 

 

Må få presedens

Sylvi Listhaug har engasjert seg sterkt i saken, og påpeker overfor VG flere forhold hun mener er viktige. Hun mener også at saken må ha betydning for de andre unntakssakene, sier hun til VG:

– I tillegg må vedtaket til Statsforvalteren i Vestland få presedens i hele landet: Det er ikke så mange pasienter, men de er noen flere i samme situasjon som Winther; som risikerer å dø, mens kverna til Beslutningsforum maler.

 

Tatt tak i de kritikkverdige forholdene

Vi i CF-foreningen er svært glade for at Statsforvalteren har grepet fatt i de forholdene vi mener er problematiske i behandlingen av unntakssøknadene. Vi håper nå dette kan ha betydning for det lille antallet andre unntakssøknader om Kaftrio for CF-pasienter.

Samtidig som det nå kanskje vil bli bevegelse i sporet for unntakssøknader for de aller sykeste pasientene, fortsetter CF-foreningen å jobbe for å få fortgang i prosessen for bred godkjenning av Kaftrio. Bred godkjenning må skje innenfor Nye metoder-systemet. Det pågår nå en metodevurdering for Kaftrio for aldersgruppen 12 år eller eldre.

 


Norsk senter for cystisk fibrose Organdonasjon Mylan Stiftelsen Dam

Tilbake til toppen