Visste du at årlig årskontroll ved et CF-senter er viktig for å opprettholde en best mulig behandling og dermed et friskere og lengre liv?
Alle pasienter med cystisk fibrose bør ha minst en årlig årskontroll ved et CF-senter. Dokumentet "Anbefalinger for rutinemessig kontroll og oppfølging av pasienter med cystisk fibrose i Norge - arbeidsgruppens anbefalinger fra Norsk senter for cystisk fibrose" viser vi hvilke undersøkelser og prøver som bør gjøres ved en årskontroll.
Norsk senter for cystisk fibrose har sendt oss denne oppsummeringen fra familiekurset for nydiagnostiserte høsten 2012. Kommentarer på den lukkede private Facebookgruppen Cystisk fibrose viser at delttagerne hadde stort utbytte av kurset og satte stor pris på både informasjonen og samværet med andre CF-familier.
Kunnskapsbasert, faglig basert eller erfaringsbasert modell? Dette var spørsmålet ungdomsrepresentant i NFCF, Kristin Slettvåg (nummer to nederst fra venstre. Foto: NKS LM) skulle ta stilling til på oppstartseminaret i Ung medvirkning og mestring (UMM). Målet er å bedre overgangen til voksenlivet for unge med langvarige helseutfordringer.
Dere har talt, og dette bildet av en glad gutt med friske vanndråper i fjeset vant avstemningen i vår fotokonkurranse. Vi gratulerer! Finn ut hvem som vant og hvordan vedkommende reagerte.
Torsdag og fredag denne uken møtes CF-sykepleiere fra hele landet i Oslo til seminar. De skal blant annet møte Ine (bildet) – ”sykepleier, gift, mamma, har CF og er likemann”, og bli kjent med NFCFs nettside og norske sosiale medier for CF.Foto: Kari Oliv
En stadig friskere CF-befolkning gjør det vanskelig å måle effekt av nye medikamenter.Illustrasjon: morguefile.com: cielo
Denne uken reiser CF-senterets leder Olav Trond Storrøsten (bildet) og en lungelege fra senterets voksenavdeling til København for å møte Vertex, selskapet som lager Kalydeco.Foto (utsnitt): Kari Oliv
I 2011 kom det inn 46 500 kroner i gaver til Forskningsfondet. Forskningsfondets oppgave er å fremme forskning om Cystisk Fibrose (CF) innen kliniske og basalmedisinske, ernæringsmessige eller sosialmedisinske felter.Illustrasjon:morguefile.com: clarita.
Denne uke pågår NACFC, den nord-amerikanske CF konferansen, i Orlando. Høydepunkter fra konferansens første dag og noen oppsummeringer fra CF-sykepleier Benedicte Berg Akselsen, Norsk senter for cystisk fibrose,Oppdatert 14. november 2012.