Viser saker i kategorien 'pcd'
Barn med CF og PCD trenger noen ekstra forberedelser før oppstart i barnehage og skole. Les våre gode råd fra erfarne foreldre til CF-barn, og last ned vår brosjyremål for nettopp ditt barn. Lykke til med en spennende periode av barnelivet!
Fra 1. januar 2015 ble diagnosegruppen primær cilie dyskinesi, PCD, tatt opp ved Norsk senter for cystisk fibrose, NSCF. NSCF-leder Olav Trond Storrøsten forteller hva dette vil bety for de som har sykdommen. Illustrasjon: montasje.
Amerikanske PCD Foundation har laget en fin brosjyre for barn som forklarer hva PCD er.
I vinterutgaven av CF-bladet byr vi på vår første "test" med terningskast, ny lungemålingsmetode og nytt om bil og bilstønad. PCD har fått sin egen avdeling i bladet.
Ny kunnskap, refleksjon og en sunn dose humor sto på programmet da rundt 150 deltakere møttes for å sette sjeldne diagnoser på dagsorden fredag. Cystisk fibrose var godt representert både fra foreningen, med personer både fra CF og PCD, kompetansesenteret og fra scenen. Bildet: Eli Skattebu fra Ryggmargsbrokkforeningen (foto: Unge funksjonshemmede).
Elin Lysa fra PCD har sendt oss sin oppsummering for 2014 og den lyder som følger:
Primær Cilie Dyskinesi (PCD) har fått egen lukket Facebookgruppe. Gruppen er et likepersonstilbud til mennesker med PCD og deres nære pårørende.
Norsk forening for cystisk fibrose inviterer mennesker med PCD og deres pårørende til åpent møte om PCD fredag 24. januar i Oslo. NFCF vurderer å gi et pasientforeningstilbud til denne pasientgruppen.
På NFCFs styremøte i november ble to personer fra PCD-miljøet tatt inn som observatører i styret for NFCF. I løpet av inneværende år skal NFCF vurdere om foreningen også skal ta et formelt ansvar for personer med PCD og gi et tilbud til disse. Pasientgruppen har per idag ingen egen forening.
