Ny kunnskap, refleksjon og en sunn dose humor sto på programmet da rundt 150 deltakere møttes for å sette sjeldne diagnoser på dagsorden fredag. Cystisk fibrose var godt representert både fra foreningen, med personer både fra CF og PCD, kompetansesenteret og fra scenen. Bildet: Eli Skattebu fra Ryggmargsbrokkforeningen (foto: Unge funksjonshemmede).

En sjelden dag markeres verden rundt, og i Norge står FFO sammen med blant andre Unge funksjonshemmede for arrangementet.

Persontilpasset medisin

Statssekretær Anne Grethe Erlandsen startet dagen med blant annet å snakke om ny nasjonal strategi for persontilpasset medisin. Strategien vill bygge på tidligere utredninger som blant andre NFCF har skrevet høringssvar til. Leder i NFCF, Ann Iren Kjønnøy, tok ordet og påpekte viktigheten av brukermedvirkning fra sjeldenfeltet og at dette ikke var ivaretatt i det første utredningsarbeidet. Erlandsen fikk også spørsmål fra møteleder Aslak Bonde om sjeldenhet som vurderingskriterium i prioriteringsveilederen. Hun svarte at alle kan ikke behandles likt, men at her er ikke svaret enda gitt. Vi venter i spenning!

Gi meg vinger som bærer – om å bli voksen

Statssekretær Erlandsen la også vekt på pasientens ansvar for eget liv. Det er mye å ta ansvar for, særlig når man begynner å bli voksen og skal ta over ansvaret selv.

Eli Skattebu (bildet øverst) fra Ryggmarksbrokk- og Hydrocephalusforeningen presenterte et nytt verktøy som skal lette overgangen til voksenlivet for barn og unge med funksjonshemninger. Verktøyet består av ulike temahefter, samt sjekklister som sier hva barnet eller ungdommen skal kunne ta ansvaret for selv ved ulike aldre. Vi vil ha et lignende verktøy for unge med CF, slik at overgangen til voksenlivet blir lettere. Temahefter og sjekklister kan du ta en kikk på under opplæringsdagen vår i Trondheim 18. april, eller bestille fra deres hjemmesider www.ryggmargsbrokk.org.

Ett år med nasjonal kompetansetjeneste

Stein Are Aksnes oppdaterte om det første året med en nasjonal kompetansetjeneste for sjeldne diagnoser (NKSD). Han ble utfordret på et NAV med lite kunnskap om sjeldne. NAV er med i referansegruppen til NKSD, men møteleder på Sjeldendagen Aslak Bonde stilte spørsmål ved om ikke mer måtte gjøres for å øke denne kunnskapen. Er NKSD egentlig i stand til å se utenfor spesialisthelsetjenesten?

Å være sjelden på godt og vondt

Troels Mathiesen (bildet til høyre) har Cystisk fibrose, og er også transplantert. På En sjelden dag høstet han både latter og tårer blant publikum med sin livshistorie. Yngste deltaker i CF-familien satte spesielt stor pris på innslaget: «Det var veldig gøy å høre en komiker som også har CF!».

Thorvald Steen rundet av dagen. Han snakket om at «å ha en sjelden, alvorlig, diagnose handler mye om å mestre ensomhet». Selv om man har mange rundt seg er det mye man er alene om. Da er det viktig å knytte noe positivt til det å være sjelden – samfunnet må også ta vare på de sjeldne, for de trengs!

Nyttig dag for NFCF
Ann Iren Kjønnøy var svært glad for at så mange fra vår forening deltok og at tilbakemeldingene var så positive. Hun viser til Elin Lysa (likeperson PCD) som uttalte at hun anbefaler deltakelse på Sjeldendagen neste år. Mye sjeldenkunnskap er felles og det er nyttig å lære av andre samtidig som vi kan bidra med kunnskap.

Vil du vite mer?
Les mer om En sjelden dag (Rare Disease Day) - og se presentasjonene fra markeringen i Oslo.

Relevante saker fra andre:

• Unge funksjonshemmede sin rapport fra Sjeldendagen
• FFO sin rapport fra Sjeldendagen 2015