Logo - Norsk forening for cystisk fibrose
SenterradsmoteSeptember2019 Terje og Ketil redigert 1

Hva ble tatt opp på siste senterrådsmøte?


leve med cf, behandling, barn med cf, ungdom med cf, voksen med cf, interessepolitikk
08.09.2020
Sharon Gibsztein

Pasientenes innspill og spørsmål, årsakskorrigerende medisiner, ressurssituasjonen ved CF-senteret, endringer i prioriteringer, forskning og fagutvikling – dette er noen av temaene i siste senterrådsmøte. Sjekk ut hele referatet her. NB: Bildet er fra et tidligere møte.

 

Siste senterrådsmøte var 4. februar i år, følgelig før koronasituasjonen slo ut for fullt. Cfnorge har plukket ut et par saker fra møtereferatet som vi omtaler her, andre temaer vil vi omtale i egne artikler.

 

Psykologoppfølging barn og voksne

Barneseksjonen har et fungerende tilbud om psykolog, det har ikke voksenseksjonen. Senterrådet ønsker en psykolog som er fast ansatt ved CF-senteret.

 

Endringer i CF-senterets tilbud

Antallet mennesker med CF øker, samtidig som CF-senteret får mindre bevilgninger. Senteret har derfor problemer både med kapasitet og pengeressurser, og det er vanskelig å gi god oppfølging til mennesker med CF og PCD samtidig som senteret skal oppfylle andre pålagte oppgaver.

Det kan derfor bli endringer i hvordan senteret prioriterer og jobber. Ifølge referatet vil de prioritere å gjennomføre årskontrollene. 

De som representerer mennesker med CF og PCD i senterrådet, var ifølge referatet tydelige på at brukerne ønsker klinisk service fra NSCF. Kliniske tjenester er all praktisk kontakt og behandlingsoppfølgning med blant annet leger, sykepleiere og fysioterapeuter. Også representantene fra de andre helseregionene var tydelige på at det er viktig at senteret har bred klinisk kompetanse, det gir trygghet.

Ifølge referatet fra februarmøtet er det mulig CF-senteret vil prioritere oppfølging av CF-pasientene i region Midt og Nord, ettersom Haukeland skal ta seg av Helse Vest-pasientene. Her sier rådsmedlemmet fra Helse Vest at CF-Vest-miljøet fremdeles er ungt og slåss om ressursene med andre sykdomsgrupper.

 

Pasientenes spørsmål til senterrådet

Til hvert senterrådsmøte kan mennesker med CF eller PCD, og deres pårørende, komme med spørsmål og innspill. Klikk deg inn på side 5 i møtereferatet for å se pasientinnspillene som ble tatt opp i februar, og senterets svar. Stikkord; pleiepenger, grunnstønad, tidspunkt og planlegging års- og storkontroller, digitale Helfo-vedtak for apotek, planlegging fagdager og involvere flere eksterne parter, innsending larynxaspirat.  

Neste senterrådsmøte er planlagt til november i år, og vi i CF-foreningen vil som vanlig invitere til pasientinnspill i forkant av møtet.

 

Årsakskorrigerende medisiner

Februarmøtet tok også opp årsakskorrigerende medisiner og status. Når vi nå skriver september kan vi fastslå at status for Symkevi og Orkambi er uendret; ingen fremgang eller avklaring i Nye metoder-prosessen. Metodevurderingsrapporten for Symkevi er ikke offentliggjort, slik man trodde den ville bli.

På Kaftrio har vi heldigvis hatt en utvikling siden februar, les alt om norsk prosess og Kaftrio her på cfnorge.

 

Forskning og faglig utvikling til beste for CF og PCD

CF-senteret har søkt om medlemskap i ulike internasjonale kunnskaps- og forskernettverk, både CF-spesialiserte og mer generelle. På grunn av for lite forskningsaktivitet ved senteret, har noen av disse søknadene blitt avslått. Senteret jobber nå målrettet med å øke forskningsaktiviteten. Se omtale av CF-senterets forskningsprosjekter på side 2 i møtereferatet.

 

PCD – hvor er alle pasientene?

Statistikk tilsier at det skal være omtrent like mange mennesker med sykdommen PCD som det er mennesker med CF. I dag kjenner man til rundt 400 CF’ere, men bare rundt 100 mennesker med PCD. Primær ciliedyskinesi er en annen og mildere sykdom enn cystisk fibrose, heter det i møtereferatet. 

 

Senterrådet for Norsk senter for cystisk fibrose

Senterrådet er et rådgivende organ for ledelsen av NSCF. Rådet skal ha innsikt i senterets strategiske dokumenter og kunne komme med innspill om fagsammensetningen ved NSCF. Senterrådet skal ikke behandle eller uttale seg om saker knyttet til enkeltbrukere eller enkeltansatte.

Vi i CF-foreningen er representert med disse fire; Benjamin Instebø Vang - representant fra Ungdomsrådet NFCF - leder av Senterrådet, Gro Lereggen - representant for brukere under 18 år - vara for leder av Senterrådet, Ellen Damhaug Scheel - leder av Norsk forening for cystisk fibrose (NFCF), og Terje Dalhaug - representant for brukere over 18 år.

Senterrådet skal bidra til videreutvikling og styrking av dialog og samarbeid mellom NSCF, brukerne og eksterne fagmiljøer. Rådet skal tilse at NSCFs tjenester er likeverdige og like tilgjengelige for alle brukerne. Videre er det senterrådets oppgave å bidra til at NSCF arbeider i henhold til overordnede oppgaver og rammer for tjenesten, samt støtte opp under formålet med samorganiseringen av kompetansesentrene i Nasjonal kompetansetjeneste for sjeldne diagnoser (NKSD). Les om tidligere møter og referater her (Nettsiden til Norsk senter for cystisk fibrose).

 


Norsk senter for cystisk fibrose Organdonasjon Mylan Stiftelsen Dam

Tilbake til toppen