I årets første senterrådsmøte fikk rådet høre om nye Ous og hvordan CF-omsorgen skal organiseres og plasseres når Ullevål legges ned. Ellers sto både brukerinnspill, PCD, årsaksbehandling, forskning, undervisning og CF-registeret på programmet. Møtet fant sted 4. februar på Gardermoen. Foto: Senterrådet.

«Vi fikk en grundig gjennomgang av NSCFs årsrapport for2019, som viser at det er stor aktivitet på senteret», forteller Inger Karin Natlandsmyr. Hun sitter i Senterrådet i kraft av å være CF-foreningens styreleder.

CF-senteret orienterte om både forskning, undervisning til annet helsepersonell rundt om i landet, samarbeid i ulike norske og nordiske råd og sentre og deltakelse på internasjonale konferanser og kurs.

Årsakskorrigerende medisiner

CF-senteret har vært involvert i metodevurderingen for Symkevi. Slik metodevurdering skal gjøres for alle nye medikamenter og behandlinger i regi av systemet som heter Nye metoder. Rapporten for Symkevi er usedvanlig grundig og på over på over 100 sider, og skal snart være offentlig tilgjengelig. Neste trinn nå er det endelige resultatet av forhandlingene mellom Vertex og Sykehusinnkjøp, deretter går saken til Beslutningsforum.

Kalydeco og Orkambi har vært i bruk siden henholdsvis 2012 og 2016 med til sammen 50 pasienter som bruker disse. Med hensyn til nye brukere for Kalydeco og Orkambi, er dette fremdeles i stå, og ingen nye brukere har kunnet komme i gang etter 1. januar 2019. CF-senteret prøvde å få dispensasjon for å starte opp nye brukere, men dette ble avslått (LINK https://www.cfnorge.no/nyheter/i-beste-fall-symkevi-til-jul/).
For å få starte opp nye pasienter på Kalydeco og Orkambi, må disse medisinene først metodevurderes, og da må Vertex først levere dokumentasjon til Statens legemiddelverk. Så langt har Vertex ikke gjort dette.

Den nye årsakskorrigerende trippelbehandlingen Trikafta som per nå kun er godkjent i USA, er mye mer effektiv og gir bedre resultater. Det er derfor større betalingsvilje, men samtidig er det flere pasienter som kan bruke denne og utgiftene og budsjettkonsekvensen blir større.

Cystisk fibrose konkurrerer om de samme midlene som alle andre på sjeldenfeltet.

CF-omsorgen når Ullevål sykehus legges ned

Ullevål sykehus er vedtatt lagt ned, og Rikshospitalet skal utvides med nye bygninger. I tillegg skal Aker sykehus tas mer aktivt i bruk. CF-senterleder Olav Trond Storrøsten viste oss hvordan det er planlagt på Aker og Rikshospitalet. CF-senteret vil påvirke og bidra for å sikre at det tas hensyn til smittevern og infeksjonskontroll, og at CF-omsorgen blir mest mulig samlet på ett sted fysisk.

Stadig flere i CF-registeret

Vi fikk også høre at stadig flere samtykker til å delta i CF-registeret, og det er noe vi er veldig glade for. På sikt skal CF-registeret tilpasses slik at det kan vise resultat av behandling med årsakskorrigerende medisiner.

Mer fokus på PCD

Det er også veldig bra at CF-senteret nå skal har mer fokus på PCD-gruppen, der de voksne skal få mer rutinekontroller og oppfølging.

Psykososial oppfølging

Psykososial funksjon ved NSCF og OUS ble også tatt opp. Senterrådet diskuterte hvordan den psykososiale omsorgen kan ivaretas bedre for de unge og voksne med CF. Også innspill fra oss brukere på hvordan det bør organiseres. Som vanlig er det ressursmangel et problem.

Brukernes innspill - barn

Denne gangen var det spesielt barnebrukerne og deres foreldre som hadde sendt inn sine innspill, som ble formidlet i anonymisert form av Gro Lereggen, som er brukerrepresentant for brukere under 18 år. NFCF og brukerrepresentantene blir lyttet til og synes at senterrådet er blitt en god og viktig arena for samarbeid!

Brukernes innspill – voksne

Voksenseksjonens leder Pål Finstad orienterte blant annet om det gode samarbeidet CF-senteret har med Rikshospitalet om transplantasjon av CF-pasienter. Dette er et livreddende samarbeid CF-foreningen er veldig glade og takknemlige for, understreker CF-foreningens styreleder Inger Karin.

De voksnes brukerrepresentant Terje Dalhaug, som selv er transplantert, oppfordrer de som ønsker å gi brukererfaringer knyttet til NSCF og/eller Rikshospitalet, til å ta kontakt med ham. Terje vil da videreformidle disse erfaringene i anonymisert form direkte til Finstad eller på neste senterrådsmøte.

Se møtereferater fra tidligere senterrådsmøter på NSCFs nettsider.

Våre tidligere saker om senterrådet:

• Senterrådet: CF-ere og foreldre blir tatt på alvor
• CF-senteret svarer voksne med CF
• Senterrådsmøtet: God respons på brukerinnspill

På bildet ser vi fra venstre side av bordet og rundt: Gro Lereggen (NFCFs brukerrepresentant for de under 18 år), Inger Karin Natlandsmyr (NFCFs styreleder), Ellen Damhaug Scheel (NFCFs daglige leder), Ketil Mevold (fagrepresentant Helse Nord), Terje Dalhaug (NFCFs brukerrepresentant for de over 18 år) , Olav Trond Storrøsten (leder av NSCF), Lars Høsøien Skanke (fagrepresentant Helse Midt-Norge), Pål Finstad (representant for ansatte ved NSCF) Peder Olai Bjerkeseth (fagrepresentant Helse Sør-Øst RHF), Mona Lund Veie (leder av fagrådet i NFCF) og Heidi Grundt (representant Helse Vest). Benjamin Instebø Vang, representant fra Ungdomsrådet NFCF og leder av Senterrådet, hadde dessverre ikke anledning til å delta denne gangen.