Logo - Norsk forening for cystisk fibrose
PalFinstad NSCFvoksen vinter2019 justert bredde

CF-senteret svarer voksne med CF


voksen med cf, behandling, transplantasjon, leve med cf
05.05.2019
Sharon Gibsztein

Seksjonsoverlege og senterrådsmedlem Pål Leyell Finstad (bildet) fra CF-senteret svarer direkte til voksne med CF på vår lukkede facebookgruppe Voksen med CF. På det siste senterrådsmøtet for CF-senteret presenterte brukerrepresentant Terje Dalhaug en rekke innspill og spørsmål fra voksne med cystisk fibrose. 

Oppdatert 4. september 2019: direktelinker til svar og brev i etterkant av marsmøtet, samt direktelink til møtereferatet 21. mars 2019. Se nederst i saken.  

TerjeDalhaugMars2019 utsnitt liten

Brukerrepresentant for voksne med CF Terje Dalhaug.

 

Brukerrepresentant Terje Dalhaug (bildet) er veldig fornøyd med hvordan NSCF har respondert og tatt brukerne på alvor etter de mange innspillene som kom i november og som ble presentert i anonymisert form på møtet 21. mars 2019.

- Dette skal forhåpentligvis bli en årlig rutine hvor brukerne kan få en enda hurtigere tilbakemelding på sine spørsmål, ros og bekymringer rundt NSCF, håper Terje, som representerer voksne med CF i Senterrådet for Norsk senter for cystisk fibrose.

Ved at brukerne kan få direkte tilbakemelding fra kompetanse- og behandlingsmiljøet på denne måten, legges det opp til god dialog og effektiv brukermedvirkning.

 

Temaer voksne med CF er opptatt av

I sitt svar berører CF-voksenlege Finstad spørsmål og innspill innenfor temaene smittevern, ustabil bemanning ved CF-voksen på CF-senteret, samarbeid med Rikshospitalet i forhold til transplanterte pasienter, sorggrupper/team, program på årskontroller, og psykologtjenester ved NSCF og for CF-pasienter generelt. 

 

Voksengruppen

Den lukkede og hemmelige facebokkgruppen Voksen med cystisk fibrose driftes av oss i CF-foreningen. Du må ha cystisk fibrose for å bli medlem, og medlemsskap innvilges etter skriftlig henvendelse til oss på epost post@nfcf.no eller via messenger på vår facebookside CFNorge.

 

Senterrådet for Norsk senter for cystisk fibrose

Les mer fra Senterrådet for Norsk senter for cystisk fibrose på CF-senterets nettsider.

 

 


Norsk senter for cystisk fibrose Organdonasjon Mylan Stiftelsen Dam

Tilbake til toppen