PCD-mamma utdannet seg til sykepleier for å hjelpe helsevesenet
pcd, behandling, fag og forskning
07.05.2019
Sharon Gibsztein
Gea opplevde at helsevesenet ikke tok henne på alvor når den lille datteren var alvorlig syk over mange år. Som sykepleier har Gea nå skrevet en artikkel om sine erfaringer med PCD og Kartagener-diagnosen i fagbladet Sykepleien.
"Jenta hadde lilla hudfarge da hun ble født, og ble straks overført til nyfødtintensiv for behandling. Hun måtte blant annet ha hjelp til å puste og til å få i seg næring. "
Slik starter historien i Gea Restads nye artikkel i fagbladet Sykepleien. Artikkelen beskriver den lange veien frem til diagnose for den syke datteren. Etter mange års kamp for å finne ut hva som var galt, ble Gea Restads datter endelig diagnostisert med Kartagener syndrom, som er kombinasjonen av speilvendte organer og PCD.
Men det å endelig få en diagnose var ikke nok. Kartagener syndrom og PCD er så sjelden at knapt noen i helsevesenet hadde erfaring med verken sykdommen eller adekvat behandling. Dermed startet jakten på noen som kunne hjelpe dem, og Gea begynte å lese seg opp på egen hånd.
Ble sykepleier
Etter hvert som Gea erfarte hvor lite kunnskap det var i helsevesenet, bestemte hun seg i 2012 for selv å bli sykepleier, og var ferdig utdannet i 2016. Hun ville ikke at andre skulle måtte gå gjennom det de gjorde og startet med en masterutdanning innen kronisk sykdom i 2017.
Som sykepleier og mor til et barn med sjelden sykdom, har Gea en unik dobbeltkompetanse. Dermed kan hun gi helsevesenet et både personlig og faglig innblikk i utfordringene foreldre møter når de står overfor en sjelden sykdom og et motvillig og kunnskapsløst helsevesen. Slik er hun med på å spre faglig kunnskap og kompetanse om Kartagener syndrom og PCD.
Fagartikkel om egne erfaringer
Nyeste tilskudd i dette arbeidet er den nyskrevne artikkelen Hyppige luftveisinfeksjoner kan være symptom på arvelig sykdom i fagbladet Sykepleien, som hun har skrevet sammen med Ann-Cahtrin Linqvist Leonardsen. Artikkelen innledes slik: "Barn som stadig er «forkjølet» kan ha den sjeldne sykdommen primær ciliedyskinesi. Veien frem til en diagnose kan være lang, og noen foreldre opplever at de ikke blir tatt på alvor av helsepersonell.".
CF-senteret og Rikshospitalet
I dag får Geas 15 år gamle datter god oppfølging ved Rikshospitalet og PCD-spesialist Suzanne Crowley. Det er etablert et godt samarbeid mellom NSCF og Suzanne Crowley, og voksne pasienter med PCD behandles ved NSCF.
Snakke med noen?
Se spesialistartikkel om PCD av Suzanne Crowley, og våre tilbud til familier med PCD. Du kan også bli en del av den lukkede facebookgruppen for PCD eller snakk med en likeperson, les mer om dette her. Vil du lese flere nyhetssaker om PCD, klikker du på den blå lenken oppe til høyre i denne artikkelen.
