Logo - Norsk forening for cystisk fibrose
TDalhaug BIVang

Senterrådsmøtet: God respons på brukerinnspill


leve med cf, behandling, organisasjonen, brukermedvirkning, råd og utvalg, interessepolitikk
27.03.2019
Sharon Gibsztein

Terje Dalhaug (til venstre) er NFCFs brukerrepresentant for voksne med cystisk fibrose, og hadde med seg mange innspill og spørsmål til senterrådsmøtet 21. mars. På samme møte ble NFCFs ungdomsrepresentant Benjamin Instebø (til høyre) vang valgt til leder i Senterrådet for cystisk fibrose.

 

Til møtet hadde CF-foreningens brukerrepresentant for voksne med CF, Terje Dalhaug, samlet inn anonymiserte spørsmål og innspill fra voksne med CF via vår lukkede facebookgruppe for voksne med CF. Brukerrepresentant Terje forteller at de voksnes innspill ble tatt godt imot på senterrådsmøtet, og at CF-senterets voksenseksjon vil besvare innspillene og spørsmålene i et eget innlegg. Innlegget vil komme på Voksengruppen på Facebook i løpet av noen uker.

I tillegg hadde NFCFs leder Inger Karin Natlandsmyr med seg en del innspill og spørsmål på vegne av mennesker med cystisk fibrose.

 

CF-er valgt til leder av Senterrådet 

Benjamin Instebø Vang, som er brukerrepresentant for ungdom med CF, ble på møtet valgt til ny leder av Senterrådet, med Gro Lereggen som vara. Lereggen er brukerrepresentant for barn med CF og deres foreldre. 

 

Forskning, register og PCD

Andre temaer på møtet var blant annet ulike forskningsprosjekter ved Norsk senter for cystisk fibrose, tarmscreening fra 40 års alder, og ulike utviklingsprosjekter for primær ciliedyskinesi, PCD.

Det ble også rapportert fra CF-registeret, som har snart 80 prosent dekning. Hovedhensikten med registeret er å forbedre omsorg ved at man har bedre oversikt over populasjon CF-registeret skal etter hvert inkludere flere psykososiale rapporter. Har du gitt ditt samtykke til å bli en del av registeret? Ta kontakt med CF-senterets Anita Senstad Wathne på telefon 23 01 55 90 hvis du har spørsmål.

 

Tatt på alvor

- Det var et godt møte, med mye god dialog med oss brukerrepresentanter. Vi hadde på forhånd sendt inn en rekke spørsmål til Senterledelsen. Vi brukere opplever at våre innspill og meninger blir tatt på alvor, og setter pris på det gode samarbeidet vi har med NSCF, oppsummerer Inger Karin Natlandsmyr, som er med i senterrådet i kraft av å være NFCFs leder.

 

Mer om senterrådet:

  • Etterlengtet senterrådsmøte (vår nyhetssak om senterrådsmøtet 1. november 2018) 
  • Referat fra senterrådsmøtet 1. november 2018 (fra nettsiden til Norsk senter for cystisk fibrose)

 


Norsk senter for cystisk fibrose Organdonasjon cfnorge.no er utviklet med støtte fra ExtraStiftelsen Mylan

Tilbake til toppen