Logo - Norsk forening for cystisk fibrose

  Viser saker i kategorien 'råd og utvalg'

09.03.2021

Senterrådsmøtet februar 2021: Kaftrio, korona og behandling

Senterrådsmøtet februar 2021: Kaftrio, korona og behandling

Kaftrio og årsaksbehandling, koronavaksinen og prioritering, og behandling under pandemien, var viktige temaer på senterrådsmøtet torsdag 18. februar.

Les mer


10.12.2020

Hva skjer med cystisk fibrose når Ullevål sykehus legges ned?

Hva skjer med cystisk fibrose når Ullevål sykehus legges ned?

Hva skjer med CF-senteret når Ullevål legges ned og Oslo universitetssykehus skal deles på Rikshospitalet og Aker?

Les mer


18.03.2020

CF-foreningens høringsinnspill om Nye metoder

CF-foreningens høringsinnspill om Nye metoder

I vårt høringsinnspill til Helse- og omsorgsdepartementet peker vi på de tingene i Nye metoder som vi synes bør evalueres. Et viktig rundebordsmøte om våre årsaksbehandlinger er også planlagt. Nye metoder er systemet for innføring av nye medisiner, og vår årsaksbehandling Symkevi er for tiden til behandling i dette systemet.

Les mer


06.02.2020

Årets første senterrådsmøte: årsaksbehandling, brukerinnspill og flytting fra Ullevål

Årets første senterrådsmøte: årsaksbehandling, brukerinnspill og flytting fra Ullevål

I årets første senterrådsmøte fikk rådet høre om nye Ous og hvordan CF-omsorgen skal organiseres og plasseres når Ullevål legges ned. Ellers sto både brukerinnspill, PCD, årsaksbehandling, forskning, undervisning og CF-registeret på programmet. Møtet fant sted 4. februar på Gardermoen. Foto: Senterrådet.

Les mer


30.10.2019

Raskere: Om Trikafta og godkjenningsprosessene

Raskere: Om Trikafta og godkjenningsprosessene

Sist uke fikk vi en fantastisk nyhet. En ny årsaksbehandling for cystisk fibrose, Trikafta, er blitt godkjent av amerikanske legemiddelmyndigheter, FDA. Denne medisinen er et stort gjennombrudd i behandlingen av CF. Foto: privat.

Les mer


11.09.2019

Senterrådet: CF-ere og foreldre blir tatt på alvor

Senterrådet: CF-ere og foreldre blir tatt på alvor

Bedre kontaktmuligheter, nye forskningsprosjekter, glukosebelastninger, innspill fra pasienter og nye medisiner var blant temaene på septembermøtet i senterrådet for Norsk senter for cystisk fibrose. Les vår oppsummering. På bildet fra Nordlandssykeshuset, Bodø, ser vi NFCFs voksenrepresentant Terje Dalhaug og fagrepresentant Ketil Mevold fra Helse Nord klare for videomøtet.

Les mer


27.03.2019

Senterrådsmøtet: God respons på brukerinnspill

Senterrådsmøtet: God respons på brukerinnspill

Terje Dalhaug (til venstre) er NFCFs brukerrepresentant for voksne med cystisk fibrose, og hadde med seg mange innspill og spørsmål til senterrådsmøtet 21. mars. På samme møte ble NFCFs ungdomsrepresentant Benjamin Instebø (til høyre) vang valgt til leder i Senterrådet for cystisk fibrose.

Les mer


Norsk senter for cystisk fibrose Organdonasjon Mylan Stiftelsen Dam

Tilbake til toppen