Logo - Norsk forening for cystisk fibrose
SkjermdumptEvalueringNyemetoder

CF-foreningens høringsinnspill om Nye metoder


interessepolitikk, presisjonsmedisiner for cf, behandling, brukermedvirkning, råd og utvalg, organisasjonen
18.03.2020
Sharon Gibsztein

I vårt høringsinnspill til Helse- og omsorgsdepartementet peker vi på de tingene i Nye metoder som vi synes bør evalueres. Et viktig rundebordsmøte om våre årsaksbehandlinger er også planlagt. Nye metoder er systemet for innføring av nye medisiner, og vår årsaksbehandling Symkevi er for tiden til behandling i dette systemet. Les vårt innspill.

 

Helse- og omsorgsdepartementet (HOD) inviterte tidligere i år til en åpen evaluering av systemet Nye metoder.

Systemet Nye metoder har fått solid kritikk fra både brukere, pasientorganisasjoner, helsevesenet/leger, legemiddelindustrien og politikere. Systemet fører til store utfrodringer med innføring av nye medisiner og behandlingsmetoder, og sentrale problemer er svært lange saksbehandlingstider og forsinkelser, godkjenning kun på gruppenivå, manglende innsyn og demokrati, ingen klagemuligheter, lite eller ingen brukermedvirkning – for å nevne noe.

  • Du kan lese vårt innspill her. I innspillet peker vi på hva vi mener bør evalueres i Nye metoder.

 

Bred erfaring

CF-miljøet har bred erfaring med innføring av nye CF-medisiner før og etter at Nye metoder ble tatt i bruk. Vi i Norsk forening for cystisk fibrose er frustrerte over at det tar så lang tid å få godkjent nye medisiner. Vi har nå ventet på å få godkjenning for årsaksbehandlingen Symkevi siden sommeren 2019 – medisinen ble EMA-godkjent for snart halvannet år siden. Vi er også svært urolige for hvor lang tid det vil ta å få godkjent årsaksbehandling nummer fire, FDA-godkjente Trikafta.

I tillegg opplever vi det som fortvilende at etablert behandling for nye pasienter med årsakskorrigerende medisiner brått ble stoppet pga regelendringer 1.1. 2019. Til tross for bred og positiv kontakt med involverte aktører, opplever vi lite reell innflytelse i vurderingsprosessene i Nye metoder.

 

Andre gode innspill

Av de evalueringsinnspillene som nå er kommet inn til HOD, anbefaler vi Arvid Heibergs innspill. Heiberg er overlege ved Rikshospitalet, professor emeritus og genetiker, og peker konkret på cystisk fibrose og våre problemer med å få tilgang til årsaksbehandling for CF. Andre gode innspill vi anbefaler å ta en titt på:

 

 

Rundebordsmøte om Sjeldne sykdommer og CF

Mandag 16. mars skulle det vært et viktig rundebordsmøte hvor temaet var Sjeldne sykdommer og CF. Representanter for CF-foreningen, FFO, Norsk senter for cystisk fibrose, Folkehelseinstituttets Senter for sykdomsbyrde, Norsk forening for Medisinsk Genetikk og sjeldengenetikk-feltet, samt representanter fra Vertex, skulle vært tilstede.

Som følge av koronasituasjonen, ble møtet avlyst, men det jobbes med å arrangere det på et senere tidspunkt.

Initiativtager til møtet er Vertex.

 


Norsk senter for cystisk fibrose Organdonasjon Mylan Stiftelsen Dam

Tilbake til toppen