Logo - Norsk forening for cystisk fibrose

  Viser saker i kategorien 'presisjonsmedisiner'

23.01.2021

Kaftrio: Vi er optimistiske!

Kaftrio: Vi er optimistiske!

Prosessen for årsaksbehandlende medisiner for CF er på skinner igjen, mener CF-foreningens daglige leder Ellen Damhaug Scheel (til venstre).

Les mer


23.01.2021

CF-pasientenes perspektiv i Dagens medisin

CF-pasientenes perspektiv i Dagens medisin

I et intervju i Dagens medisin, forteller CF-foreningen at mennesker med cystisk fibrose er skuffede og fortvilte over Beslutningsforums nei til Kaftrio og Symkevi. Samtidig understreker vi at vi har tro på at partene nå vil gjøre en innsats for å finne en løsning for årsaksbehandling for den sjeldne sykdommen...

Les mer


18.01.2021

Nei til Kaftrio og Symkevi - men oppfordring om nye forhandlinger

Nei til Kaftrio og Symkevi - men oppfordring om nye forhandlinger

I dagens møte har Beslutningsforum sagt nei til årsaksbehandlingene Symkevi og Kaftrio. Samtidig erkjenner de at cystisk fibrose er en svært alvorlig sykdom, og ber Sykehusinnkjøp sette seg ned med produsenten for å finne en avtale.

Les mer


14.01.2021

Møte med Stortings-politiker Geir Jørgen Bekkevold (Krf)

Møte med Stortings-politiker Geir Jørgen Bekkevold (Krf)

CF-foreningen har hatt idag hatt en samtale med leder i Stortingets helse- og omsorgskomité Geir Jørgen Bekkevold. Komitélederen var interessert og imøtekommende da vi orienterte om utfordringene den nye CF-medisinen Kaftrio møter i Nye metoder. Kaftrio er en ny og revolusjonerende årsaksbehandling for cystisk fibrose. Foto: stortinget.no

Les mer


11.01.2021

Metodevurderingen for Symkevi offentliggjort

Metodevurderingen for Symkevi offentliggjort

Legemiddelverkets metodevurdering for årsaksbehandlingen Symkevi ble offentliggjort rett før jul. Her kan man lese hvordan legemiddelverket regner på og vurderer effekten av Symkevi.

Les mer


22.12.2020

FDA godkjenner Kaftrio (Trikafta) for sjeldne mutasjoner

FDA godkjenner Kaftrio (Trikafta) for sjeldne mutasjoner

Amerikanske myndigheter har nettopp godkjent årsaksbehandlingen Kaftrio (amerikansk navn Trikafta) for et utvalg sjeldne mutasjoner. I tillegg er også Kalydeco og Symkevi (amerikansk navn Symdeko) godkjent for et utvalg sjeldne cystisk fibrose-mutasjoner.

Les mer


17.12.2020

Metodevurdering av Kaftrio stanset

Metodevurdering av Kaftrio stanset

I møte 14. desember 2020 bestemte Bestillerforum seg for at det ikke er grunnlag for å gjennomføre metodevurdering på Kaftrio ut fra eksisterende dokumentasjon. CF-foreningen er skuffet og overrasket, men setter inn ekstra gir for å få løst situasjonen.

Les mer


03.12.2020

Unntakssøknad for nye medisiner

Unntakssøknad for nye medisiner

Nye metoder legger opp til at nye medisiner ikke skal tas i bruk før Beslutningsforum har sagt ja. Det eksisterer en mulighet til å søke om unntak fra dette. Å få gjennomslag for søknaden er svært vanskelig, men kan være verdt å prøve.

Les mer


30.11.2020

Symkevi: Europeisk godkjenning for 6-11-åringer

Symkevi: Europeisk godkjenning for 6-11-åringer

Årsaksbehandlingen Symkevi har nettopp fått europeisk godkjenning for barn i alderen 6-11 år med visse mutasjonskombinasjoner. Dessverre er denne medisinen fremdeles ikke godkjent for alminnelig bruk i Norge.

Les mer


17.11.2020

Kaftrio-dokumenter levert til SLV

Kaftrio-dokumenter levert til SLV

Vertex bekrefter at de denne uken har levert dokumentpakken for Kaftrio til Statens legemiddelverk. Dette betyr at metodevurderingen er nær å komme skikkelig i gang.

Les mer


Norsk senter for cystisk fibrose Organdonasjon Mylan Stiftelsen Dam

Tilbake til toppen