Logo - Norsk forening for cystisk fibrose
VoksenkonfMilano PFinstad JMaetz KRadwan

Pål Finstads rapport fra voksenkonferansen


voksen med cf, behandling, leve med cf, fag og forskning
14.10.2019
Pål Finstad, Sharon Gibsztein og Jan Olav Reffhaug

I høst ble den første internasjonale konferansen om voksne med cystisk fibrose arrangert i Milano. CF-voksenlege Pål Finstad fra CF-senteret gir oss sin rapport. Illustrasjoner: Pål Finstad, foto CFNorge. Jessica Maetz og Kristina Radwan: foto RFCF/privat, brukt med tillatelse.

Oppdatert 16.10.2019 

 

Det er aller første gang det arrangeres en internasjonal CF-konferanse for voksne med CF, 1st International Adult Cystic Fibrosis Workshop. Dette er en god og naturlig utvikling som henger nært sammen med at levealderen øker.

Konferansen satte søkelyset på voksenrelaterte utfordringer og kommende utfordringer som vi i CF-omsorgen må forberede oss på.

 

Stadig flere voksne – helsevesenets kapasitet?

Åpningsforedragene var veldig spennende; franske Jessica Maetz (bildet: kvinnen med orange skjerf) fortalte om How I live with my CF, deretter fortalte en far, S. Ceri fra Italia om How I live as a Cystic fibrosis patient`s caregiver. Begge foredragsholderne snakket ut fra egne erfaringer og var svært gode til formidle de utfordringer deres roller medfører.

Andel voksne i CF-populasjonen øker jevnt. Per nå er det rundt 13 000 voksne med CF i Europa, i 2025 vil dette stige til 24 000. Dette vil ha konsekvenser for kapasiteten i den europeiske CF-omsorgen, og antall CF-sentre må nær dobles. I dag finnes det omtrent 55 sentre, men om kort tid antar en at behovet vil være 96 CF-sentre. Dette gir også oss i Norge nye utfordringer, med tanke på den økende CF-populasjonen, særlig av voksne. Det vil påvirke omsorgen og behovet for kapasitet ved spesialiserte CF-sentra.

 

Infeksjonsbehandling

Ved økende alder ser en mer kompliserte luftveisinfeksjoner og mer resistensproblematikk. Flere av sesjonene fokuserte på dette bla. NTM (ikke-tuberkuløse mykobakterier) og sopp (særlig Aspergillus). Det var fine foredrag med gjennomgang av aktuelle retningslinjer for antibiotikabehandling. I etterkant ble det også diskusjon og erfaringsutveksling rundt hva slags behandling som ofte foretrekkes ved forskjellige sentra. Jeg satt igjen med inntrykk av at vi har en godt oppdatert behandlingspraksis her hjemme.

 

Inhalasjonsantibiotika

Inhalasjonsantibiotika var også et viktig tema, og det ble snakket mye om såkalt «adherence»; i hvor stor grad pasientene utfører behandlingen etter planen. Ulike inhalasjonsteknikker og hva som er best av tørrinhalasjonspulver og forstøver ble også diskutert. Mange mente at pasientene etterkommer behandlingen bedre med tørrinhalasjonspulver fordi det er enklere og raskere, man trenger ikke apparat eller kjøleskap og det er strømløst. Videre trengs det ingen tidkrevende rengjøringsprosedyrer, og det tar lite plass.
Den internasjonalt anerkjente CF-legen og nestoren Stuart Elborn snakket om fortløpende alternerende behandling, altså daglig inhalasjonsbehandling med ulike antibiotika, hvor man for eksempel bruker to forskjellige medikamenter alternerende med en måneds behandling på hver. Med slike prosedyrer kan man kanskje utsette eller hindre resistens.
Antibiotikumet og fluorkinolonet Quinsair ble også nevnt som godt alternativ blant annet fordi den i tillegg virker på andre bakterier enn Pseudomonas. Her må vi imidlertid også forholde oss til at fluorkinoloner har en del bivirkninger som vi skal være oppmerksomme på. Som alltid må vi vurdere effekt og fordeler opp mot bivirkninger og ubehag. 

 

Kreftscreening og nyre- og hjertesykdom

Med økende alder i CF-befolkningen kommer «nye» utfordringer som vi som helsepersonell må følge med på. Komplikasjoner til diabetes som for eksempel nyre- og hjertesykdom, og økt forekomst av kreft i tykktarm hos voksne med CF ble tatt opp. Tykktarmscreening anbefales fra 40-årsalder, og fra 30 år hos de som er transplantert. Her i Norge forbereder vi for øvrig et slikt screeningprogram for alle over 40 år i forbindelse med en studie, og vi er i tett dialog med gastromedisinsk avdeling på Ous Ullevål.

 

Fertilitet og graviditet hos CF-kvinner

Vi fikk også høre om fertilitet og graviditet. Kvinner med CF har 35 prosent nedsatt fertilitet, mot 15 prosent i «normalbefolkningen». Årsaken til dette er først og fremst knyttet til hva slags mutasjon man har, om man er pankreasinsuffisient eller ikke (om bukspyttkjertelen fungerer/om man bruker creon). Lungefunksjon og antall lungebetennelser og forverrelser betyr mindre. Dette viste en europeisk multisenterstudie med 600 kvinner som respondenter.

 

Ny behandling

J. Davies ga en oversikt over ny behandling med spesielt fokus på eksisterende og kommende modulatorer. Men hun kom også inn på andre medikamenter i den såkalte «pipeline», som nye antibiotika til inhalasjon under utvikling, andre substanser som kan drepe bakterier (gallium og nitrogenoksyd), slimløsende medikamenter under utprøving, for eksempel Oligo G som er et norsk produkt. Hun nevnte også genterapi. Sistnevnte er jo et svært spennende felt som det har vært forsket mye på, men uten at en ser ut til å være nær noe gjennombrudd per i dag.

 

Andre temaer

En sentral del på konferansen var omfattende gjennomgang av komplikasjoner ved lungesykdom og hvordan dette bør behandles, og dette var kjent stoff. Likevel kjennes det bra å få bekreftet at de retningslinjene vi operer med i Norge er i tråd med det som gjøres andre steder.

Konferansen satte også søkelyset på det psykososiale, og her festet jeg meg ved utfordringene ved overgang fra barn til voksen. Vi må også huske på foreldrene som opplever tap av kontroll og ansvar, og de trenger hjelp og støtte til å finne sin nye rolle.

Transplantasjon er et viktig tema på enhver CF-konferanse, så også på denne konferansen i Milano. Foredrag og diskusjon handlet om kriterier for henvisning, og hvordan man best kan forberede pasienten og gi informasjon.

 

Svensk prosjekt om aldring med CF

Blant de mange jeg snakket med på denne voksenkonferansen, var Kristina Radwan (bildet: kvinnen med blå overdel) fra den svenske CF-foreningen. Vi hadde en meget hyggelig samtale der hun fortalte om sitt prosjekt og poster som hun deltok med på konferansen, nemlig Survivors against all odds. Dette handler om svenske voksne med CF, og hvordan de har levd med sin CF og helsevesenet gjennom sine liv. Arbeidet hennes er en fin påminnelse om at det stadig blir flere godt voksne med CF, og at vi må tenke på - og forberede oss på hvilke utfordringer det gir. Kristina fikk velfortjent pris for sin prosjektposter.

Dette var en svært håndterlig konferanse med tett og svært relevant program. Med rundt 200 deltagere var det mye lettere å få oversikt og treffe folk enn på de store europeiske og amerikanske CF-konferansene med tusenvis av deltagere.

Jeg synes det var et lærerikt program hvor jeg også fikk bekreftet at vi er på linje med europeisk behandlings-praksis innenfor de fleste «voksen»-områdene. Programmet var så tett at jeg kjenner Milano nesten like dårlig nå som før kongressen.

 

 

 


Norsk senter for cystisk fibrose Organdonasjon cfnorge.no er utviklet med støtte fra ExtraStiftelsen Mylan

Tilbake til toppen