Logo - Norsk forening for cystisk fibrose
Dame tommelOpp

CF-registerrapport 2017: Norge har høyest levealder i Europa


leve med cf, behandling, presisjonsmedisiner for cf, cf-registeret
26.09.2019
Sharon Gibsztein og Jan Olav Reffhaug

Nye data fra CF-registeret viser at norske CF-pasienter i 2017 hadde høyest gjennomsnittlig levealder i Europa. Norske CF-pasienter har også mindre pseudomonas enn sine europeiske kolleger. Les om andre typer infeksjoner, pankreasfunksjon, vekstutvikling, komplikasjoner, transplanterte og mye annet.

 

CF-registeret har nettopp lagt frem sin registerrapport for 2017, og sendt ut nyhetsbrev med en grei oppsummering. Vi gir deg noen smakebiter og en bruksanvisning – og anbefaler alle å ta en titt på selve rapporten, den er lett å lese og finne frem i.

Per september 2019 har 80 prosent av norske mennesker med cystisk fibrose gitt sitt samtykke til å være med i CF-registeret. I 2017 var det noe lavere, og rapporten er basert på 251 pasienter.

 

LevealderCFregNyhetsbrev2019 2017dataSide2

I nyhetsbrevet kan vi lese om levealder: Sammenlignet med resten av Europa, hadde personer med CF i Norge den høyeste medianalder (25,3 år) og den høyeste gjennomsnittlige alderen (26,3 år) i 2017. I tillegg er 25 % av personer med CF i Norge over 38 år.

Pseudomonas og staphylococcus

I Norge er det kun 7 % av barna med CF som har kronisk Pseudomonas aeruginosa, mens 34 % av de voksne er kronisk kolonisert med denne bakterien. Begge disse andelene er lave sammenlignet med resten av Europa. Du kan også lese om Staphylococcus aureus ved å klikke på bildet av nyhetsbrevet eller på denne linken.

 

Lungefunksjon

CFregRapport2017dataForside

Hos norske barn og unge med CF er lungefunksjon bevart hos nesten 90 %. Om FEV1 er over 80% så defineres det som bevart lungefunksjon. Tapet av lungefunksjon er tydelig med økende alder og i gruppen 18-29 år har nesten 60 % FEV1 % av forventet over 80 %, mens i gruppen med alder 30+ er andelen sunket til litt over 20 %.

 

Transplanterte

I selve CF-registerrapporten for 2017 kan vi se at i 2017 levde det til sammen 23 mennesker med CF med transplanterte lunger.

Vi anbefaler! Les CF-registerrapporten 2017 ved å klikke på bildet av rapporten eller på denne linken. Rapporten er enkel å finne frem i, og du kan se lettleste tabeller, figurer og lese mer om:

  • Kjønnsfordeling
  • Alder ved diagnose
  • Kronisk Pseudomonas aeruginosa fordelt på alder
  • KMI kvinner/menn (kroppsmasseindex)
  • KMI voksne fordelt på aldersgrupper
  • Z-score vekt/lengde barn (angir vekstutvikling)
  • Komplikasjoner (pneumothorax, hemoptyse, malignitet, oksygentilskudd, leversykdom)
  • Insulinbehandling
  • Allergisk bronkopulmonal aspergillose
  • Personer som lever med lungetransplantat
  • Fordeling barn og voksne
  • Inkluderte personer i registeret fordelt på helseregion
  • Vanligste mutasjoner i Norge, vist som allele-frekvens
  • Homozygote, heterozygote og uten F508del-mutasjonen hos inkluderte i registeret
  • Pseudomonas aeruginosa infeksjon
  • Behandling med pankreasenzymer
  • Lungefunksjon fordelt i aldersklasser
  • Lungefunksjon fordelt på alder og alvorlighetsgrad

 

Sammenligne Norge, Sverige og Danmark

Her i Norge ligger vi svært godt an på de aller fleste områder sammenlignet med Europa. Det er derfor mest å hente på å sammenligne oss med dem vi ligner mest på, for å se hva som er forskjellene og hva vi eventuelt er spesielt flinke på i norsk CF-omsorg, og hva vi bør bli bedre på. CF-registeret ønsker derfor å sammenligne et større datasett (benchmarking) mellom Norge, Sverige og Danmark bl.a. for å finne årsaker til kvalitetsforskjeller mellom de skandinaviske landene.

 

Registerdata og årsaksbehandling

Det norske CF-registeret leverer også data til det europeiske CF-registeret, ECFSPR. CF-registeret skriver i sitt forord at i en tid der det er mye fokus på årsakrettet behandling ved CF, vil ECFSPR og de enkelte europeiske CF-registrene i samarbeid med det europeiske legemiddelverket (EMA) få nye oppgaver i fremtiden. Dette gjelder bl.a. å vurdere effekten av årsaksrettede medisiner i en «real life setting», altså i ordinær bruk i pasientens hverdag.

Vi i CF-foreningen kan derfor konkludere med at det er viktig at så mange som mulig gir sitt samtykke til å være med i registeret for å bidra til å dokumentere effekt som EMA kan bruke i sine godkjenningsprosesser.

 

Les mer

 

 

 

 


Norsk senter for cystisk fibrose Organdonasjon cfnorge.no er utviklet med støtte fra ExtraStiftelsen Mylan

Tilbake til toppen