Viser saker publisert 2017
CF-prisvinner, redaksjonsmedlem, skaper av facebookgruppene, tidligere likeperson og likepersonkoordinator Truls Zimmer døde 7. juli 2017 etter lengre tids sykdom. Med ham har NFCF mistet en bauta og mentor.
Før antibiotika ble funnet opp, var det bakteriofagene man satte sin lit til. Nå ser britiske forskere på om disse virusene kan brukes til å bekjempe pseudomonas aeruginosa. Her kan du lese hvordan og se pseu.a som ballonger. Se også TV2-innslag om CF og bakteriofager.
Antibiotikumet Zerbaxa kan kanskje bli et behandlingsalternativ for multiresistente pseudomonas aeruginosa om noen år. Barnestudie på CF og multiresistente pseudomonas aeruginosa viser interessante resultater. Zerbaxa er i delvis CF-bruk i utlandet. Når kan det brukes i Norge?
Med egen Voksenfredag for ungdom og voksne, fag- og opplæringslørdag, og Barnas dag på søndag, håper ny leder i region Vest, Benjamin Instebø Vang, at flere vil delta på regionens trivselshelg 8.-10. september 2017.
Ny tid for opplærings- og årsmøtehelgen i Bodø er 6.- 8. april 2018. På årsmøte i Bergen 23. april 2017 ble det besluttet at opplærings- og årsmøtehelg for 2018 skal avholdes i Bodø 13. – 15. april.
Jørn Johannessen døde 4. juni i år, etter lengre tids sykdom. Han var leder i region Sør-øst på slutten av 1990-tallet, og leder i hovedstyret 2004-2007. NFCF minnes Jørn i takknemlighet og lyser fred over hans minne.
Grethe Enga Karlsen har vært NFCFs utsendte til den europeiske sammenslutningen av CF-organisasjoner. Hun har også gått på medisinske foredrag. Stikkord; når starter man Orkambi, register, foreldres mentale tilstand. Skam og isolasjon, grunnleggende rettigheter og målrettet byggevirksomhet. Finn ut hva som ligger bak stikkordene!
Marjon fra Arendal er en særdeles engasjert fysioterapeut for sin unge CF-pasient. For å kunne hjelpe best mulig i ungdomsårene som er rett rundt hjørnet, satte hun i gang et forskningsprosjekt. Se hva hun fant ut i «Vi er som alle andre, er vi ikke? …bortsett fra når vi hoster.
Fra 3. juli vil lungepoliklinikken for voksne med CF være i bygg 30 på Ullevål sykehus. Se kart over hvor de midlertidige lokalene er. Bygg 30 er den andre «armen» av bygget som CF-senteret nettopp har flyttet ut av. Flyttingen er midlertidig, og skyldes opp-pussing av lungepoliklinikken i 4. etasje.
Litt mye å gjøre på jobb om dagen? Planlagt uken litt dårlig? Og så var det plutselig en storkontroll der? Sett oppfølging av helsen din først, vis hensyn til andre pasienter og helsevesenet - ikke avlys storkontrollen i siste liten.
