Logo - Norsk forening for cystisk fibrose
HitCF MGilljam Sahlgrenska

Sjeldne mutasjoner: Norske CF-celler på tur til Sverige og Nederland


presisjonsmedisiner for cf, behandling, fag og forskning, medikamentnytt
24.10.2019
Redaksjonen

En norsk pasient forteller om å ha vært i Gøteborg for å levere celler til Hit-CF, et spesialprosjektet for årsakskorrigerende medisiner for sjeldne CF-mutasjoner. Bilder: privat.

 

Vi har tidligere skrevet om HIT CF. Dette forskningsprosjekt har mottoet «Ny medisin for hver eneste pasient med CF». Prosjektet er for pasienter med supersjeldne mutasjoner, og målet er å se om noen medisiner virker på disse. Siden det er så få pasienter som har disse mutasjonene, er vanlig utprøving av medisiner utelukket.

Et lite utvalg norske pasienter har fått være med på prosjektet. Disse er blitt kalt inn til Sahlgrenska sjukehuset i Gøteborg, hvor de skal avgi stamceller fra tarmen som siden sendes til enten Nederland, Belgia eller Portugal for dyrking i laboratorium. I disse laboratoriene testes disse stamcellene mot aktuelle medisiner og virkestoffer. Hvis noen av medisinene har effekt,  kan man bli satt på utprøving av den aktuelle medisinen.

Vi har snakket med en av kandidatene som har vært i Gøteborg, og pasienten forteller om en meget bra mottakelse og grundig og fin informasjon under hele oppholdet, som ikke varer mer enn rundt 3 timer. Man blir møtt av en meget hyggelig sykepleier som har ansvaret for deg under hele oppholdet. Vår informant følte seg veldig godt ivaretatt, og sykepleieren passet på at alt gikk etter den oppsatte planen.

I Sverige som i Norge, er datasystemene lagt opp med at pasientene blir registrert med personnummer. Nordmenn har ikke svensk nummer, så det tok litt tid i forkant av besøket å lage et fiktivt svensk personnummer, men når det var gjort fungerte det hele knirkefritt.

 

Selve undersøkelsen
Etter å ha møtt opp på cf-mottagelsen (bildet til høyre) og registrert det som skulle registreres, ble vår kandidat møtt av en sykepleier, samt ansvarlig lege for prosjektet i Gøteborg, overlege Marita Gilljam (bildet til venstre). Hun gikk nøye og pedagogisk gjennom hele prosjektet, og forsikret seg om at pasienten hadde forstått hva det innebar å være med. Deretter gikk sykepleieren gjennom dagsprogrammet, som kort fortalt gikk ut på å møte opp på gastrologisk avdeling for å ta ut stamceller fra tarmen, deretter være litt i ro for å sjekke at inngrepet hadde gått bra. Til slutt skulle det serveres litt mat før kursen igjen kunne settes mot Norge.

I vårt tilfelle ble sykepleieren med bort på gastroavdelingen, og han var også til stede under inngrepet. Selve inngrepet var unnagjort på rundt 10 minutter, og det krevdes ikke noe bedøvelse eller beroligende av noe slag. Etter de påkrevede minutter i ro, gikk turen tilbake til cf-mottagelsen der det ble servert et enkelt måltid, og det ble opplyst at cellene skulle sendes til Utrecht i Nederland for videre dyrkning og utprøving.
Så i det cellene ble kjørt ut porten fra Sahlgrenska i retning Nederland, ble de gjenværende cellene og innvollene og dens eier fraktet trygt tilbake til Norge.

Nå gjenstår kun spenningen: Vil stamcellene reagere på noen måte på de aktuelle medisinene? Det får forhåpentligvis vår informant greie på sånn omtrent når julestresset er på sitt verste.

 

Har du spørsmål om dette prosjektet? Ta kontakt med Norsk senter for cystisk fibrose.

Ikke sjeldne mutasjoner? Les om årsaksbehandlingen Trikafta som kan være aktuell for 90 prosent av CF-befolkningen, eller Symkevi som er i godkjenningsprosess hos norske myndigheter.

 


Norsk senter for cystisk fibrose Organdonasjon cfnorge.no er utviklet med støtte fra ExtraStiftelsen Mylan

Tilbake til toppen