Logo - Norsk forening for cystisk fibrose
GJB stortinget bredderamme

Møte med Stortings-politiker Geir Jørgen Bekkevold (Krf)


interessepolitikk, presisjonsmedisiner for cf, behandling, medikamentnytt
14.01.2021
Sharon Gibsztein

CF-foreningen har hatt idag hatt en samtale med leder i Stortingets helse- og omsorgskomité Geir Jørgen Bekkevold. Komitélederen var interessert og imøtekommende da vi orienterte om utfordringene den nye CF-medisinen Kaftrio møter i Nye metoder. Kaftrio er en ny og revolusjonerende årsaksbehandling for cystisk fibrose. Foto: stortinget.no

 

I det halvtimeslange digitalmøtet torsdag 14. januar 2021 fikk Bekkevold en kortfattet og grundig innføring i årsaksbehandlingen Kaftrio for cystisk fibrose, og hvilke hindringer denne viktige medisinen har møtt på i systemet Nye metoder. Vi pekte også på behovet for innovative løsninger og innkjøpsavtaler.

Lederen i stortingets helse- og omsorgskomité hadde en rekke spørsmål, og ba om mer informasjon om sentrale temaer. CF-foreningens delegasjon opplevde at Bekkevold var interessert og orientert. Krf-politikeren understreket at Nye metoder ikke fungerer for sjeldne sykdommer, og at det den nye evalueringen av Nye metoder er svært viktig for disse gruppene. Bekkevold har allerede tatt kontakt med helse- og omsorgsdepartementet og informert dem om utfordringene Kaftrio møter i Nye metoder-systemet, og vil følge opp dette videre.

CF-foreningen var representert med styreleder Jørgen Seliussen, daglig leder Ellen Damhaug Scheel og Sharon Gibsztein som er ansvarlig for legemidler og kommunikasjon. I møtet deltok også Bekkevolds rådgiver Mathea Fjukstad Hansen.

Bekkevold og CF-foreningen vil holde kontakten fremover. 

 

Bakgrunn

En rekke av de nye årsaksbehandlende medisinene for cystisk fibrose møter på store hindringer i systemet Nye metoder. Nye metoder er statens system for å vurdere hvilke nye behandlingsmetoder og medisiner staten vil betale for.

Disse hindringene fører til store forsinkelser i godkjenningsprosessen, og i noen tilfeller frykter vi at denne type medisiner ikke en gang blir godkjent. Et eksempel på dette er Symkevi, hvor den forberedende saksbehandlingen har tatt mer enn to år, og hvor konklusjonen i metodevurderingsrapporten er negativ.

Et annet eksempel er den høy-effektive årsaksbehandlingen Kaftrio, som vil være livsendrende og livreddende for 80-85 prosent av mennesker med cystisk fibrose i Norge. Kaftrio ble før jul 2020 stanset i Nye metoders Bestillingsforum

CF-foreningen jobber derfor nå aktivt og målrettet for å forsøke å sikre at årsaksbehandlinger for CF saksbehandles på en rettferdig måte og godkjennes så raskt som mulig.

Mandag 18. januar 2021 skal Beslutningsforum behandle både Symkevi og Kaftrio.

 


Norsk senter for cystisk fibrose Organdonasjon Mylan Stiftelsen Dam

Tilbake til toppen