Logo - Norsk forening for cystisk fibrose
MorBabyGladKlem pixabay

En mor forteller fra kurs for nydiagnostiserte


nyfødtscreening, nydiagnostisert, barn med CF, leve med cf, behandling
18.09.2019
Sharon Gibsztein

For oss var oppholdet på Frambu en viktig opplevelse i forhold til å leve med cf, og derfor vil jeg dele litt om hvordan det var for oss, forteller denne mammaen til et barn med cystisk fibrose. Illustrasjon: bildet er fra en bildedatabase (pixabay), og har ingenting med mammaen å gjøre.

 

Denne mammaen var på nydiagnostisert-kurs på Frambu for noen år siden, og her er hennes minner og inntrykk. Nydiagnostisert-kursene arrangeres av Norsk senter for cystisk fibrose og holdes circa annethvert år. Her er hennes fortelling:

 

Startet i CF-foreningen 

"Vi hadde allerede rukket å være med en av regionsavdelingene i CF-foreningen på en flott opplæringshelg, og jeg tenkte at dette kom til å bli mye det samme. Masse hyggelige folk, mye nytt som skal læres men også litt redsel og usikkerhet…

 

Redsel og usikkerhet i en ny situasjon

Redsel for smitte, usikkerhet i forhold til hva man kan snakke om, og hva man ikke kan snakke om i fare for å tråkke noen på tærne. Hele situasjonen var fremdeles veldig ny for oss selv om det var gått en stund siden diagnosen.
Jeg var nok fremdeles i en slags fase der jeg trodde vi hadde alt på stell, men var egentlig ikke vant med situasjonen i det hele tatt.

 

Hvordan fungerer det for familien?

Jeg var også litt usikker på hvordan opplegget var og hvordan vi skulle få mest mulig ut av oppholdet, samtidig som vi skulle ta vare på begge jentene. Vi hadde blitt informert om at det var skoleopplegg og barnehage på formiddagen, noe vi var veldig spent på. 

 

Å bli tatt varmt i mot

Etter å ha reist siden dagen før, ankom vi i dårlig vær og som vanlig med hele pakkelasset og høye skuldre. Førsteinntrykket av Frambu var, helt ærlig, ikke utelukkende positivt da bygget er ganske utdatert og institusjonspreget.
Men når vi kom inn ble vi møtt av ansatte fra CF-senteret. Ellen (Julie Hunstad, red.anm.) var der, og flere som visste godt hvem vi var uten at jeg nødvendigvis var helt sikker på hvem de var. Men det var godt å bli møtt og ønsket velkommen, og jeg husker det var antibac-sprit over alt. Perfekt!   

 

Gode diskusjoner og genuint interesserte fagfolk

Det tok ikke veldig lang tid før vi hadde rukket å hilse på en del av de andre foreldrene og begynte å senke skuldrene litt. Det faglige opplegget var supert da det møtte oss som målgruppe spot on.
I tillegg fikk vi anledning til å snakke med leger og eksperter utenom foredragene også. Jeg følte virkelig at vi hadde god tid til gode diskusjoner og at ekspertene og var genuint interesserte i vår lille cf-familie.

 

Mye å lære, også etterpå

Det var veldig mye å lære, og en del gikk nok dessverre hus forbi fordi som småbarnsforeldre har man som regel en del å tenke på stort sett hele tiden. Vi fikk med oss det viktigste, men husker det var lange dager så det var godt å kunne avlaste hverandre litt og ta seg noen pauser utendørs innimellom. Vi hadde mange spørsmål som vi tok med oss tilbake til vårt regionalsykehus og som gjorde at vi lærte enda mer også i ettertid.

 

Storesøster trivdes

Skoleopplegget for storesøster gikk kjempefint. Det kjekkeste for hennes del var å få oppleve flere familier som levde i et inferno av medisiner, spriting og alt annet som hører med som om det var helt normalt. 

 

Kveldsstundene: Godt å kunne spørre fritt

Personlig likte jeg best kveldene når vi fikk besøk av pårørende og voksne CF-ere mens ungene sov med barnevakt i gangene. Det var utrolig godt å få høre historier og kunne spørre fritt om alt man måtte lure på.

 

Fellesskap i kaoset

Det var veldig spesielt å være med andre foreldre som også var i en fase der man skal måtte finne ut av en hel del nye ting, kjempe kamper og passe på alt mulig når man kanskje egentlig ikke helt vet opp og ned på seg selv oppi alt. 

 

Dere blir tatt godt vare på!

Jeg vet ikke helt om jeg kan komme med noe særlig råd til dere som skal på kurs med nydiagnostiserte barn nå, annet enn at det er bare å prøve å slappe av. Dere blir godt tatt vare på, alle som er der er i samme båt og jeg tror man skal lete lenge (uten erfaring eller fakta til å backe opp påstanden) for å finne et ekspertteam som er like glad i og genuint interessert i å hjelpe pasientene som CF-teamet. Og det er sprit overalt.

 

Varmen det jeg husker best

Så når jeg tenker tilbake på Frambu nå, er varmen det jeg husker best. Og tryggheten av å vite at vi er flere som er i samme situasjon og at vi alle vil gjøre hva vi kan for å hjelpe hverandre."

 

Mer hjelp og støtte fra CF-foreningen og/eller Norsk senter for cystisk fibrose

Har du spørsmål eller vil ha flere tips og råd fra familier som har vært på kurs, bruk vår private facebookgruppe Cystisk fibrose (medlemsskap gis etter søknad). Vi har også likepersoner som du kan snakke fortrolig med, se liste her eller ta kontakt med vår koordinator Hilde Nyberg

Har du spørsmål om nyfødtscreening, behandling eller trenger å snakke med helsefagfolk, ta kontakt med Norsk senter for cystisk fibrose.

 


Norsk senter for cystisk fibrose Organdonasjon cfnorge.no er utviklet med støtte fra ExtraStiftelsen Mylan

Tilbake til toppen