Logo - Norsk forening for cystisk fibrose
FarBabyBlaCap pixabay

Pappa Eivind forteller fra nydiagnostisert-kurset


nydiagnostisert, barn med cf, leve med cf, behandling
18.09.2019
Sharon Gibsztein

Hvordan oppleves det når den tre uker gamle datteren får CF-diagnosen? Og hvordan er det å være på CF-senterets kurs for nydiagnostiserte? Illustrasjon: bildet er fra en bildedatabase (pixabay), og har ingenting med pappaen å gjøre.

 

Eivind er pappa til en jente med cystisk fibrose, og for noen år siden var familien på CF-senterets kurs for nydiagnostiserte. Vi ba ham fortelle litt om deres erfaring fra om få et barn med CF, og hvordan det opplevdes å være på kurset:

 

"I 2015 kommer vår vesle lille prinsesse til verden. Alt var helt perfekt, vi fikk ei jente vi så var skjønn og frisk. Hjemme ifra sykehuset så alt fint ut, men tre uker etter fødselen fikk vi telefonen ifra CF-senteret på Ullevål som snudde opp ned på livet våres. Vår lille perfekte jente hadde cystisk fibrose, CF.

Mottagelsen på CF-senteret på Ullevål var helt perfekt, vi blei fylt med info om CF, men fortsatt var det tanker vi satt igjen med. Hvordan blir framtiden våres? Hvordan har andre barn og voksne med CF det? Vi leste igjennom medier, facebook-innlegg alt vi kunne, men fortsatt vaiet tankene rundt i hodet våres.

 

Hele familien på kurs – møtt av store smil

Lille jenta vår var nesten 2 år da vi fikk invitasjonen til familiekurs for nydiagnostiserte på Frambu. Vi samlet besteforeldre og fortalte om kurset, alle ønsket å bli med. Vi gledet oss veldig til dette kurset, endelig få møte flere mennesker som er i samme situasjon som oss. Kunne få dele erfaringer og generelt bare møte likefolk.

Ved avreise til kurset var vi alle sammen like spente; foreldre, besteforeldre og søsken. Med en gang vi entret inn dørene til Frambu ble vi møtt av smilet til sykepleierne på CF-senteret, der satt de bak et bord og delte ut romnøkler og antibac.

 

Informasjon til de voksne, skole og gøy for barna

Første dagen vi ankom fikk vi først litt tid til å komme oss i orden på rommene, hvorpå det var informasjonsmøte om dagene vi skulle ha. Barna blei vist til skoledel og barnehagedel. De ansatte ved skole og barnehagen var kjempeflinke og barna blei godt ivaretatt tiden vi var på kurs. De minste hadde en egen person med seg hele tiden.

På ettermiddagene var det sosiale ting som skjedde, ikke bare for de voksne, men barna hadde også mye moro her. Diskotek og dans, maling og mange andre aktiviteter. På avslutningsdagen hadde alle barna en overraskelse til foreldrene.

 

Foredrag om alt vi trengte å vite

På dagtid var uken fullspekket med foredrag med sosionomer, sykepleiere, leger og andre fagfolk. Vi fikk vite mye fra alt hva vi kunne ha krav på av hjelp, til videre forskning på cystisk fibrose. Legene informerte om forskjellige mutasjoner av sykdommen. I tillegg var det litt foredrag om kveldene også.

 

Trygge og gode samtaler over kaffekoppen

På kveldene ble det fint samhold og mange gode samtaler med andre kursdeltager. På kveldene var det alltid minst én person i fra CF-senteret som var tilgjengelig i dagligstuen, og det var trygt og godt å på en måte snakke med sykepleierne på CF-senteret litt privat. Det blei liksom ikke så veldig formell stemming, heller mer som en god samtale over kaffekoppen.

 

Voksen med CF på besøk

Og spesielt godt var det en av dagene når en dame kom innom. Hun hadde CF og fortalte mye om livet sitt. Samme kvelden hadde vi også besøk av en søster til en person med CF. Hun fortalte oss om hvordan det var å vokse opp med en CF-person i huset.

Det ble på en måte en liten lettelse å komme på kurset og se at vi var mange i samme båt. Vi var mange som hadde ett mål, og det var å gjøre alt vi kunne for at vårt CF-barn skulle få det så bra som mulig.

 

Hard kamp mot pseudomonas

Vi hadde nettopp gått igjennom en veldig vanskelig periode, vi hadde i 8 måneder sloss mot bakterien Pseudomonas Aeruginosa. Det var derfor veldig godt å kjenne på at vi kunne gi info til andre om våres kamp, en kamp vi hadde vunnet etter at prøvene siste halvår var helt fine. Det var fint å kunne dele dette, og at det kanskje kunne hjelpe ande i en vanskelig tid. Samtidig var det kjempegodt og få info i fra andre CF-familier. Godt å se hvordan de taklet dagene som de kom.

 

Omgitt av dyktige fagfolk

Oppholdet på Frambu var en uke med mye info, og mye som skulle fordøyes. Men det føles godt å være omgitt av dyktige folk som vet hva de snakker om. Det føltes herlig å på en måte snakke med sykepleierne på CF-senteret litt privat. Det blei liksom ikke så veldig formell stemming, heller mer som en god samtale over kaffekoppen.

 

De andre kan løse dine bekymringer

Når jeg ser tilbake på tiden vi hadde på Frambu, er det noen ting jeg sitter igjen med som føles viktig; vær sosial med de andre i samme båt, snakk om deres utfordringer og bekymringer. Det kan fort være at svaret på bekymringene ligger i de andre rundt dere. Dere kan også være til god hjelp for andre som er i samme tøffe periode.

 

Søsknene vil tilbake!

Nå er det gått litt i overkant av 2 år siden vi var på Frambu. Tanken om uken vi hadde ligger fortsatt godt framme i minnet. Ikke bare hos meg, men også hos søsknene. Søsknene lurer stadig på når vi skal tilbake." 

 

Mer hjelp og støtte fra CF-foreningen og/eller Norsk senter for cystisk fibrose

Har du spørsmål eller vil ha flere tips og råd fra familier som har vært på dette kurset, bruk vår private facebookgruppe Cystisk fibrose (medlemsskap gis etter søknad). Vi har også likepersoner som du kan snakke fortrolig med, se liste her eller ta kontakt med vår koordinator Hilde Nyberg

Har du spørsmål om nyfødtscreening, behandling eller trenger å snakke med helsefagfolk, ta kontakt med Norsk senter for cystisk fibrose.

 


Norsk senter for cystisk fibrose Organdonasjon cfnorge.no er utviklet med støtte fra ExtraStiftelsen Mylan

Tilbake til toppen