Logo - Norsk forening for cystisk fibrose
NorskCF registerSYMBOL

CF-registeret - hvordan få like god kvalitet som Sverige og Danmark?


behandling, leve med cf, cf-registeret
10.02.2019
Sharon Gibszten

CF-registeret er opprettet for å finne ut mer om vår helse, få til mer CF-forskning, og for å finne ut om det er forskjeller som man kan gjøre noe med. Nå i februar har CF-registeret sendt ut sitt første nyhetsbrev med interessante resultater.

 

Skulle du gjerne visst mer om hva CF-registeret forteller om helsen til de norske CF-pasientene? De som har gitt sitt samtykke til å delta i CF-registeret, har i disse dager fått et eget nyhetsbrev med interessante resultater i postkassen.

Av ukjent årsak er vi her i Norge mindre villige til å gi samtykke til å delta i CF-register enn våre naboland. Vi i Norsk forening for cystisk fibrose oppfordrer så mange som mulig til å gi sitt samtykke til å bli med i CF-registeret. Vi er få, og derfor er det ekstra viktig at så mange som mulig er med, da blir dataene og og kvaliteten på registeret bedre. Dette vil i sin tur gi bedre forskningskvalitet, og gir oss også bedre grunnlag for å vurdere kvaliteten på norsk CF-omsorg.

CF-registeret ved Norsk senter for cystisk fibrose har laget en egen informasjon om formålet med registeret, og hvordan vi her i Norge ligger an i forhold til Sverige og Danmark. Registeransvarlig Anita vil veldig gjerne at du tar kontakt om du har spørsmål om registeret.

Nedenfor gjengir vi CF-registerets egen info, som ren tekst og som bilde:

 

Visste du at…
• hovedhensikten med Norsk CF-register og CF-forskningsbiobank er å bruke dataene NorskCF register offentligOppsummering feb2019og det biologiske materialet i kvalitetssikring av CF-omsorgen i Norge?
• data fra Norsk CF-register legges inn i det europeiske CF-registeret og at vi derfor kan sammenligne personer med CF i Norge og deres helse med personer med CF ellers i Europa?
• data fra registeret og materiale fra biobanken vil kunne benyttes i medisinsk forskning med problemstillinger rundt CF som ellers ikke kan besvares?

 

Hva vet vi så langt?

I 2016 var det 230 personer med CF eller CF-lignende tilstander som hadde gitt sitt samtykke til Norsk CF-register. I 2017 var det 283 personer som hadde gitt sitt samtykke, men det representerer fortsatt bare 75 % av alle personer med CF i Norge. For at registeret skal kunne gi best mulig informasjon om CF-omsorgen i Norge, ønsker vi at flest mulig personer med CF gir sitt samtykke. Til sammenligning har mer enn 95 % av personer med CF i Sverige og Danmark sagt ja til å være med i henholdsvis det svenske og det danske CF-registeret.

Dersom du ønsker informasjon om CF-registeret, ta kontakt med registeransvarlig Anita Senstad Wathne (telefon 23 01 55 90). Ta også kontakt dersom du vil gi, eller er usikker på om du har gitt, ditt samtykke til Norsk CF-register.

 

 


Norsk senter for cystisk fibrose Organdonasjon cfnorge.no er utviklet med støtte fra ExtraStiftelsen Mylan

Tilbake til toppen