Logo - Norsk forening for cystisk fibrose
Utprøvingsstudier på Kaftrio sin arvtager snart i mål
Face Vanzacaftor fase 3
  Siste publiserte saker

09.02.2023

Nasjonal læringsdag og årsmøtehelg 2023: første prøve må sendes senest 20. februar!

Nasjonal læringsdag og årsmøtehelg 2023: første prøve må sendes senest 20. februar!

Her er oppskriften på smittevern og testopplegg for Læringsdagen 2023! For å kunne delta på årsmøtehelgen og Læringsdagen, må du sende inn TO ulike ekspektorat. Frist for innsending av den første prøven er allerede mandag 20. februar. Om du ikke får sendt inn denne prøven, kan du ikke delta.

Les mer


13.01.2023

Vi har flyttet til Galleri Oslo

Vi har flyttet til Galleri Oslo

Nå i januar 2023 har vi flyttet til nye kontorer i Galleri Oslo i Schweigaarsdsgate 12, rett ved Oslo S. Her kommer vi inn i et hyggelig og nyttig organisasjonsmiljø med blant annet Norges Handikapforbund som naboer.

Les mer


14.12.2022

Genterapi for CF: FDA godkjenner oppstart kliniske studier

Genterapi for CF: FDA godkjenner oppstart kliniske studier

Nå i desember har FDA gitt Vertex tillatelse til å starte opp kliniske studier på genterapi med mRNA for CF. Den mulige behandlingen er rettet mot de som ikke kan bruke CFTR-modulatorbehandling som Kaftrio, Orkambi, Symkevi og Kalydeco. Disse nye kliniske studiene er et samarbeid mellom selskapene Moderna og Vertex.

Les mer


07.12.2022

Kaftrio-søknad til FDA for 2-5-åringene

Kaftrio-søknad til FDA for 2-5-åringene

I USA har Vertex nylig sendt en søknad til FDA om å få godkjent Kaftrio (i USA heter den Trikafta) for 2-5 åringer. Det er ventet at tilsvarende søknad sendes til de europeiske legemiddelmyndighetene, EMA, om ikke så altfor lenge.

Les mer


28.11.2022

Julekveld i Oslo for ungdom

Julekveld i Oslo for ungdom

Hei, vi vil gjerne ha med deg på en julekveld med andre ungdommer i CF-foreningen, søndag 11. desember i Oslo! Foto: Jul i Vinterland

Les mer


04.11.2022

CF-foreningens innspill til Statsbudsjettet og Nasjonal samhandlingsplan

CF-foreningens innspill til Statsbudsjettet og Nasjonal samhandlingsplan

I løpet av høsten har CF-foreningen sendt inn sitt innspill for Statsbudsjettet 2023 og til Nasjonal helse- og samordningsplan. Vi er opptatt av at myndighetene tar hensyn til behovene til mennesker med cystisk fibrose og andre sjeldne sykdommer på alle plan, fra budsjettering til planlegging i kommuner og spesialisthelsetjenesten.

Les mer


21.09.2022

Norske Kaftrio-erfaringer

Norske Kaftrio-erfaringer

Erfaringer med Kaftrio; oppstart, effekt og bivirkninger sto på agendaen da norske CF-leger møttes til CF-senterets nasjonale nettverksmøte på Gardermoen 15. september. Foto: SLG/cfnorge.

Les mer


13.09.2022

FHI: Dose 4 koronavaksine til underliggende sykdom i alderen 18-64 år

FHI: Dose 4 koronavaksine til underliggende sykdom i alderen 18-64 år

Folkehelseinstituttet anbefaler nå oppfriskningsdose koronavaksine til mennesker i alderen 18-64 år som har kronisk lungesykdom, samt barn i alderen 12-17 med cystisk fibrose. Transplanterte anbefales dose 4 eller 5.

Les mer


06.09.2022

Forskningsfondet deler ut forskningsmidler

Forskningsfondet deler ut forskningsmidler

Forskningsfondet for Cystisk fibrose deler ut fondsavsetninger til forskningsformål som kan gi mer kunnskap om sykdommen. Årets tildeling går til en fellessøknad fra Oslo Universitetssykehus og Haukeland universitetssykehus. Det er et forskningsprosjekt som skal gjennomføre observasjonsstudier, se mer om studien under.

Les mer


08.08.2022

Kaftrio-søknad for 2-5 åringene til EMA og FDA i løpet av 2022

Kaftrio-søknad for 2-5 åringene til EMA og FDA i løpet av 2022

Testresultatene for Kaftrio for 2-5 åringene er like slående som for de andre aldersgruppene, melder produsent Vertex i en pressemelding, og anslår samtidig når de vil sende inn godkjenningssøknader til de europeiske (EMA) og amerikanske (FDA) legemiddelmyndighetene.

Les mer


Chiesi Pharma Norsk senter for cystisk fibrose Organdonasjon Viatris Stiftelsen Dam

Tilbake til toppen