Logo - Norsk forening for cystisk fibrose
Hva ble tatt opp på siste senterrådsmøte?
SenterradsmoteSeptember2019 Terje og Ketil redigert 1
  Siste publiserte saker

10.06.2020

Roboten gir Thea Marie en bedre skoledag

Roboten gir Thea Marie en bedre skoledag

For 14 år gamle Thea Marie er skoledagen nesten like sosial som før, takket være AV1-roboten som sitter i klasserommet og «er» henne. Thea Marie har cystisk fibrose og må være hjemme på grunn av koronasituasjonen.Oppdatert 19.

Les mer


07.06.2020

Hjelp oss med dine svar!

Hjelp oss med dine svar!

Vi trenger din hjelp. Hovedstyret og daglig leder ønsker å vite mer om medlemmenes forventninger til foreningens sentrale arbeid. Blant annet hva dere medlemmer mener om formål og hovedfokus. Derfor håper vi du kan svare på vår bittelille spørreundersøkelse.

Les mer


04.06.2020

PCD og antibiotika - en viktig studie

PCD og antibiotika - en viktig studie

En ny studie viser effekten av antibiotikumet azitromycin for personer med PCD. Det er første gang at effekten av et antibiotikum har blitt studert i sammenheng med PCD.

Les mer


27.05.2020

Richard, 10 år, forteller om hjemmeskole i Aftenposten

Richard, 10 år, forteller om hjemmeskole i Aftenposten

Over to sider i Aftenposten fortalte Richard og mamma Iselin om hvordan det er når kompiser kan gå tilbake til skolen, mens Richard må fortsette hjemmeisolasjonen. CF-foreningen uttaler seg om hva som må til for å få en god hjemmeskole. Les saken her. Illustrasjon: montasje. Originalfoto: Olav Olsen.

Les mer


27.05.2020

Metodevurdering for Trikafta er i gang

Metodevurdering for Trikafta er i gang

Mandag denne uken gikk det formelle startskuddet for metodevurderingen av Trikafta. Produsent Vertex stiller spørsmål ved beregningsmodellene legemiddelverket bruker for medisiner for sjeldne sykdommer.

Les mer


18.05.2020

Søk fagrådsmidler til faglig utvikling i CF og PCD

Søk fagrådsmidler til faglig utvikling i CF og PCD

NFCFs fagråd utlyser midler til fagutvikling i 2020 for helsepersonell som arbeider med cystisk fibrose (CF) og primær cilie dyskinesi (PCD). Søknadsfrist er 25. mai 2020.

Les mer


16.05.2020

Skolestart og overgang barnehage-skole høsten 2020

Skolestart og overgang barnehage-skole høsten 2020

Hvordan blir skolestarten og overgangen mellom barnehage og skole? Og hvordan blir det nå som alt er litt annerledes på grunn av koronasituasjonen? Frambu tilbyr nettkurs og spørretime om nettopp disse temaene, og både foreldre og personell fra skole og barnehage kan delta.

Les mer


10.05.2020

Vår nye samtaletjeneste er åpen!

Vår nye samtaletjeneste er åpen!

Mandag åpner vår helt ny samtaletjeneste! Den er for deg som har CF eller PCD, eller er pårørende. Koronasituasjonen gir utrygghet og mange av oss trenger noen vi kan snakke om små og store bekymringer og betraktninger med.

Les mer


30.04.2020

Trikafta-studie på barn 6-11 år

Trikafta-studie på barn 6-11 år

Vertex er i gang med fase 3-studier for bruk av Trikafta på barn i alderen 6-11 år. Vertex har også lagt tidsrammen for en eventuell godkjenningssøknad.

Les mer


21.04.2020

Oppstart metodevurdering Trikafta til sommeren?

Oppstart metodevurdering Trikafta til sommeren?

I slutten av mai går forhåpentligvis startskuddet for metodevurderingen av Trikafta i Norge. Vi håper prosessen tar kortere tid denne gangen. Trikafta er en revolusjonerende årsakskorrigerende medisin for 90 prosent av mennesker med cystisk fibrose.

Les mer


Norsk senter for cystisk fibrose Organdonasjon Mylan Stiftelsen Dam

Tilbake til toppen