Frambu senter for sjeldne sykdommer har jobbet mye med barn og kommunikasjon: hvordan snakke med barn om egen sykdom, snakke om vanskelige ting, forberede dem på medisinske prosedyrer og å snakke om hva som feiler syke søsken. Foredragene (opptak) er nyttige for både leg og lærd.
Vi har fått mange spørsmål i etterkant av innslagene på TV2 om årsaksbehandlende medisiner for CF. Spørsmål om behandling må rettes til den CF-sykehuslegen dere vanligvis bruker. Man kan også henvende seg til Norsk senter for cystisk fibrose (NSCF).
På årets Sjeldendag var temaet "habilitering hele livet. NFCFs Åshild Fitje fortalte et lydhørt publikum om hvordan foreningen har tilpasset sitt likepersonsarbeid til dagens moderne møteplasser.
I februar 2014 overtok NFCF ansvaret for de to lukkede facebookgruppene ”Cystisk fibrose” og ”Voksen med CF”. Overtakelsen innebærer først og fremst større sikkerhet og en bedre tjeneste for gruppens medlemmer.
Det er viktig å nå frem med informasjon og aktivitetstilbud fra NFCF til sykehuspersonell som jobber med CF. Vi jobber nå med å lage en oversikt som skal gjøre det lettere å nå disse.
NFCF vurderer å formalisere et samarbeid med de private CF-facebook-gruppene som en del av vårt likemannsarbeid.
NFCFs nyoppnevnte likemannskoordinator Åshild Fitje og likemann Anna Marie Jensen har nettopp deltatt på FFOs kurs for likemenn. De kommer tilbake med mange nye ideer for likemannsarbeidet i NFCF. Foto: Kari Oliv
På likemannskonferansen fredag 12. april ble Åshild Fitje (bildet) ny likemannskoordinator i NFCF. Foto: Kari Oliv. Oppdatert mai 2014.
Vi har retningslinjer for likemennenes og ungdomsrådets virksomhet. Retningslinjene er vedtatt på styremøte 17. april 2009.