Viser saker i kategorien 'cf'
NFCF-fagråd utlyser midler til fagutvikling i 2023 for helsepersonell som arbeider med cystisk fibrose (CF) og primær ciliær dyskinesi (PCD). Søknadsfrist er 20. mai 2023.
Det er med stolthet og glede vi tildeler årets CF-pris til Mona Lund Veie. Mona er fysioterapeut av yrke, og har vært en viktig og faglig solid stemme i CF-miljøet i mer enn ti år. Siden 2009 har hun sittet i vårt fagråd, og de siste årene også vært rådets leder.
I USA har Vertex nylig sendt en søknad til FDA om å få godkjent Kaftrio (i USA heter den Trikafta) for 2-5 åringer. Det er ventet at tilsvarende søknad sendes til de europeiske legemiddelmyndighetene, EMA, om ikke så altfor lenge.
Hei, vi vil gjerne ha med deg på en julekveld med andre ungdommer i CF-foreningen, søndag 11. desember i Oslo! Foto: Jul i Vinterland
Erfaringer med Kaftrio; oppstart, effekt og bivirkninger sto på agendaen da norske CF-leger møttes til CF-senterets nasjonale nettverksmøte på Gardermoen 15. september. Foto: SLG/cfnorge.
Testresultatene for Kaftrio for 2-5 åringene er like slående som for de andre aldersgruppene, melder produsent Vertex i en pressemelding, og anslår samtidig når de vil sende inn godkjenningssøknader til de europeiske (EMA) og amerikanske (FDA) legemiddelmyndighetene.
CF-foreningen holdt appell til helseminister Ingvild Kjerkol da vi i juni var med på å overlevere mer enn 100 000 Pasientopprop-underskrifter. Pasientoppropet setter fokus på at Norge bruker lenger tid enn andre land på å godkjenne nye medisiner. Les Ellen Damhaug Scheels appell her
Avdøde Kjeld Karlsen har testamentert verdier for over 8 millioner kroner til CF-foreningen. Kjeld var far til Hanne Stenen som hadde CF og drev markastua Skjennungstua i Oslo. CF-foreningen er svært takknemlige for denne fantastiske gaven.
Beslutningsforum godkjente Kaftrio i dagens møte. Kaftrio er dermed klar for pasientene fra 1. juni i år. Dette er en gledens dag, og vi er så glade for at norske CF-pasienter endelig får den livsendrende og livreddende medisinen de har ventet så lenge på.
Kreftforeningen, CF-foreningen og 24 andre pasientorganisasjoner sier at nok er nok – vi må ha et bedre system for nye medisiner. CF-syke Ellen Winther (til høyre) har ventet i over 600 dager på den eneste medisinen som kan redde henne. Signer pasientoppropet du også!
