Logo - Norsk forening for cystisk fibrose
JorgenSeliussen2April2020bakgrunn

Jørgen Seliussen er ny styreleder


organisasjonen, årsmøte, aktiv og engasjert, region vest, behandling, likepersoner
19.04.2020
Sharon Gibsztein

Jørgen Seliussen ble søndag 19. april 2020 valgt til ny styreleder i Norsk forening for cystisk fibrose. Seliussen har vært aktiv i foreningen på flere nivåer over flere år, og er far til en gutt med cystisk fibrose. Jørgen etterfølger Inger Karin Natlandsmyr. Bli bedre kjent med vår nye styreleder her.

 

Foreningens nye styreleder forteller her litt om seg selv og hva han er opptatt av:

Hei! Mitt navn er Jørgen Seliussen og jeg er ny styreleder i Norsk forening for cystisk fibrose. Jeg er 39 år, samboer og far til to gutter, der han eldste har CF. Vi bor på Frekhaug like utenfor Bergen. Til daglig jobber jeg med forretningsutvikling i sjømatbransjen.

Jeg har vært medlem i foreningen siden min sønn fikk diagnosen i 2013. Året etter gikk jeg inn som leder i styret i Region vest og siden 2016 har jeg vært aktiv i hovedstyret. Jeg ble medlem i foreningen fordi jeg ville vite alt om sykdommen. Og selv om jeg hadde lest meg opp, var det gjennom å bli kjent med andre som hadde sykdommen, og pårørende, at jeg fikk forståelse og oversikt. Dette er viktig å tenke på når det gjelder nye medlemmer.

Foreningen har gitt meg samhold og trygghet. Og det mener jeg er viktig at vi som medlemmer fortsatt må fokusere på å gi hverandre. Det får vi til gjennom å engasjere oss i foreningen og gjennom å dele kunnskap, erfaringer og støtte.

Fremover skal vi jobbe med hva foreningens hovedmålsetninger skal være og lage en strategiplan. Dette skal vi utforme i fellesskap, men jeg har noen tanker om hva jeg synes er viktig:

Støtte opp om støttetjenester for medlemmene våre, og være aktive i å formidle nyheter og informasjon om cystisk fibrose, og ikke minst skape både fysiske og digitale møteplasser for våre medlemmer.

Noe av det viktigste vi medlemmer i foreningen kan bruke tid på, er å jobbe samlet opp mot helsemyndighetene, for å sikre et best mulig behandlingstilbud. Da må vi gjøre CF bedre kjent blant helsepersonell, beslutningstakere hos myndighetene og i befolkningen ellers. Om våre samtalepartnere har lest eller hørt litt om cystisk fibrose fra før, er det enklere å nå frem med våre budskap og behov når vi møter myndighetene og politikerne.

Foreningen har siden i vinter vært gjennom en omorganisering, ved at vi har ansatt Ellen Damhaug Scheel som ny daglig leder.

Fremover blir min oppgave sammen med styret å peke ut klare mål, som daglig leder og vi i styret kan jobbe mot. Med Ellen DS på plass, tror og håper jeg at vi vil frigjøre ressurser. Det gir oss mulighet til å jobbe enda mer målrettet mot å sikre nye medikamenter, et best mulig behandlingstilbud, og andre mål vi måtte sette oss, avslutter Seliussen.

 

God fartstid i foreningen

Jørgen har vært leder i regionforeningen på Vestlandet, har sittet i hovedstyret i flere år, de siste årene som økonomiansvarlig. I 2014 var han også med i foreningens arbeidsgruppe for Kalydeco og stilte sammen med familien opp i medieinnslag på TV2. Seliussen ble enstemmig valgt av årsmøtet, som ble avholdt via telefon på grunn av koronasituasjonen. 

 

Takk til avtroppende leder

Samtidig som vi ønsker Jørgen velkommen som ny styreleder, vil vi takke avtroppende styreleder Inger Karin Natlandsmyr for god innsats gjennom de siste tre årene. Vi er glade for at Inger Karin med sin kunnskap og erfaring fortsetter i hovedstyret som vanlig styremedlem.

 


Norsk senter for cystisk fibrose Organdonasjon Mylan Stiftelsen Dam

Tilbake til toppen